이 페이지는 자동 번역되었으며 번역의 정확성을 보장하지 않습니다. 참조하십시오 영문판 원본 텍스트의 경우.

ICGG(International Collaborative Gaucher Group) Gaucher 질병 등록 및 임신 하위 등록

2026년 4월 13일 업데이트: Genzyme, a Sanofi Company

고셔병 등록 프로토콜

ICGG Gaucher Registry는 치료 상태에 관계없이 고셔병 환자의 일상적인 임상 결과를 추적하는 진행 중인 국제 다기관 엄격 관찰 프로그램입니다. 실험적 개입이 필요하지 않습니다. 등록소의 환자는 임상 평가를 받고 환자의 담당 의사가 결정한 치료를 받습니다.

레지스트리의 목표는 다음과 같습니다.

고셔병의 변이, 진행, 식별 및 자연사에 대한 이해를 높이고 치료 개입을 더 잘 안내하고 평가하는 궁극적인 목표를 갖습니다.
환자 모니터링을 위한 권장 사항 개발을 통해 Gaucher 의료계를 지원하고 환자 치료를 최적화하기 위해 환자 결과에 대한 보고서를 제공합니다.
고셔병 인구를 특성화합니다.
이미글루세라제 및 엘리글루스타트의 장기간 효과를 평가하기 위함.

고셔 임신 하위 레지스트리: 이 하위 레지스트리의 주요 목적은 특정 질병 치료를 받는지 여부와 관계없이 임신 중 고셔병이 있는 모든 여성의 합병증 및 영아 성장을 포함한 임신 결과를 추적하는 것입니다. 실험적 개입이 제공되지 않습니다. 따라서 환자는 임상 평가를 받고 환자의 주치의가 결정한 치료 기준 치료를 받게 됩니다. 환자가 이 하위 등록에 동의하는 경우 환자의 의료 및 산과 이력, 임신 및 출생에 대한 정보가 수집되며, 환자가 아기에 대한 데이터 수집에 동의하면 산후 36개월까지의 아기 성장에 대한 데이터가 수집됩니다.

연구 개요

상태

모병

정황

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

12000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

이름: ICGG Gaucher Registry HelpLine
전화번호: +1(617) 252-7500

연구 연락처 백업

이름: Trial Transparency email recommended (Toll free number for US & Canada)
전화번호: option 6 800-633-1610
이메일: Contact-US@sanofi.com

연구 장소

그리스
- - Athens, 그리스
    - 모병
    - Investigational Site Number : 300004
  - Athens, 그리스, 115 27
    - 모병
    - Investigational Site Number : 300002
  - Pátrai, 그리스, 26500
    - 모병
    - Investigational Site Number : 300003
  - Thessaloniki, 그리스, 546 42
    - 모병
    - Investigational Site Number : 300001
남아프리카
- - Durban, 남아프리카, 4001
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154138
  - Johannesburg, 남아프리카
    - 모병
    - Investigational Site Number : 710-003
  - Johannesburg, 남아프리카, 2057
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150346
네덜란드
- - Amsterdam, 네덜란드
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 150149
  - Amsterdam, 네덜란드
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 151171
대만
- - Chiayi City, 대만
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151500
  - Chiayi City, 대만
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154093
  - Hualien City, 대만, 970
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152152
  - Kaohsiung City, 대만, 833
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152246
  - Kaohsiung City, 대만, 807
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 152244
  - New Taipei City, 대만, 231
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151534
  - Taichung, 대만, 404
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151179
  - Taichung, 대만, 411
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151181
  - Tainan, 대만, 704
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153248
  - Tainan, 대만, 710
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152153
  - Taipei, 대만, 112
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152226
  - Taipei, 대만, 100
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151182
  - Taipei, 대만, 104
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152321
  - Tao Yuan County, 대만, 333
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153158
대한민국
- - Daejeon, 대한민국
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153191
  - Seoul, 대한민국
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153212
- Gyeongsangnam-do
  - Yangsan, Gyeongsangnam-do, 대한민국, 50612
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 154208
- Seoul-teukbyeolsi
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, 대한민국, 03080
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153180
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, 대한민국, 03080
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153196
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, 대한민국, 05505
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151149
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, 대한민국, 06973
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153222
덴마크
- - Copenhagen, 덴마크, 2100
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151229
도미니카 공화국
- - Santo Domingo, 도미니카 공화국, 10101
    - 모병
    - Investigational Site Number : 2140001
독일
- - Berlin, 독일, 13353
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151686
  - Düsseldorf, 독일, 40225
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150783
  - Giessen, 독일, 35392
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154150
  - Hamburg, 독일, 20099
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151369
  - Hamburg, 독일, 20246
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 151368
  - Mainz, 독일, 55131
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150031
  - Oberhausen, 독일, 46045
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 150432
러시아 제국
- - Moscow, 러시아 제국
    - 모병
    - Investigational Site Number : 643001
  - Saint Petersburg, 러시아 제국
    - 모병
    - Investigational Site Number : 643002
레바논
- - Beirut, 레바논
    - 모병
    - Investigational Site Number : 4220004
  - Beirut, 레바논, 166830
    - 모병
    - Investigational Site Number : 422001
루마니아
- - Cluj-Napoca, 루마니아, 400006
    - 모병
    - Investigational Site Number : 642001
  - Cluj-Napoca, 루마니아, 400006
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 151188
  - Cluj-Napoca, 루마니아, 400006
    - 모병
    - Investigational Site Number : 642002
리투아니아
- - Vilnius, 리투아니아, 08661
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154237
말레이시아
- - Kuala Lumpur, 말레이시아, 59100
    - 모병
    - Investigational Site Number : 458002
  - Kuala Lumpur, 말레이시아, 50586
    - 모병
    - Investigational Site Number : 458001
미국
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, 미국, 85016
    - 모병
    - Phoenix Children's Hospital- Site Number : 840003
  - Tucson, Arizona, 미국, 85724
    - 모병
    - University of Arizona- Site Number : 840015
- Arkansas
  - Little Rock, Arkansas, 미국, 72205
    - 모병
    - University of Arkansas for Medical Sciences- Site Number : 840113
  - Little Rock, Arkansas, 미국, 72202
    - 모병
    - Arkansas Children's Hospital- Site Number : 840109
- California
  - Beverly Hills, California, 미국, 90211
    - 모병
    - Tower Hematology Oncology Medical Group- Site Number : 840056
  - Irvine, California, 미국, 92617
    - 모병
    - University of California at Irvine- Site Number : 840036
  - Los Angeles, California, 미국, 90027
    - 모병
    - Southern California Permanente Medical Group- Site Number : 840108
  - Los Angeles, California, 미국, 90033
    - 완전한
    - USC Health Sciences Center Dept of Genetics- Site Number : 840082
  - Orange, California, 미국, 92868
    - 모병
    - Children's Hospital of Orange County- Site Number : 840074
  - Sacramento, California, 미국, 95817
    - 모병
    - UC Davis MIND Institute- Site Number : 840010
  - Sacramento, California, 미국, 95825
    - 완전한
    - Kaiser Permanente Sacramento Medical Center- Site Number : 840042
  - San Diego, California, 미국, 92093
    - 완전한
    - University of California at San Diego- Site Number : 840007
  - San Francisco, California, 미국, 94143
    - 모병
    - University of California San Francisco - Parnassus Campus- Site Number : 840051
  - Stanford, California, 미국, 94305
    - 모병
    - Stanford University Medical Center- Site Number : 840022
- Connecticut
  - New Haven, Connecticut, 미국, 06510
    - 모병
    - Yale University School of Medicine- Site Number : 840047
- District of Columbia
  - Washington D.C., District of Columbia, 미국, 20010
    - 모병
    - Children's National Medical Center - Washington- Site Number : 840067
  - Washington D.C., District of Columbia, 미국, 20037-3201
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250012
- Florida
  - Coral Springs, Florida, 미국, 33065
    - 모병
    - University Hematology Oncology- Site Number : 840075
  - Jacksonville, Florida, 미국, 32207
    - 모병
    - University of Florida Pediatrics Genetics- Site Number : 840121
  - Jacksonville, Florida, 미국, 32216
    - 완전한
    - The Atwal Clinic- Site Number : 840112
  - Miami, Florida, 미국, 33136
    - 모병
    - University Of Miami SOM- Site Number : 840006
  - Tampa, Florida, 미국, 33606
    - 모병
    - University of Florida-Genetics- Site Number : 840096
  - Tampa, Florida, 미국, 33612
    - 완전한
    - Pediatric Endocrine Associates- Site Number : 840017
- Georgia
  - Decatur, Georgia, 미국, 30033
    - 모병
    - Emory University School of Medicine- Human Genetics- Site Number : 840060
- Illinois
  - Aurora, Illinois, 미국, 80045
    - 모병
    - University of Colorado at Denver Genetics- Site Number : 840068
  - Chicago, Illinois, 미국, 60612
    - 모병
    - Rush University Medical Center Genetics- Site Number : 840079
  - Chicago, Illinois, 미국, 60611
    - 모병
    - Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840013
  - Chicago, Illinois, 미국, 60611
    - 모병
    - Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840011
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
    - 모병
    - Indianapolis University School of Medicine- Site Number : 840027
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, 미국, 52242
    - 모병
    - University of Iowa- Site Number : 840032
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, 미국, 40202
    - 완전한
    - University of Louisville - Health Sciences Center- Site Number : 840030
- Louisiana
  - New Orleans, Louisiana, 미국, 70112
    - 완전한
    - Tulane University School of Medicine- Site Number : 840001
- Maine
  - Portland, Maine, 미국, 04102
    - 모병
    - Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care- Site Number : 840064
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, 미국, 21205
    - 완전한
    - John Hopkins- Site Number : 840044
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, 미국, 02114
    - 모병
    - Massachusetts General Hospital-Genetics- Site Number : 840062
  - Boston, Massachusetts, 미국, 02115
    - 모병
    - Boston Children's Hospital - PIN- Site Number : 840092
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, 미국, 48109
    - 모병
    - University of Michigan Pediatrics- Site Number : 840107
  - Detroit, Michigan, 미국, 48201
    - 모병
    - Children's Hospital of Michigan- Site Number : 840066
  - Grand Rapids, Michigan, 미국, 49503
    - 완전한
    - Spectrum for Health- Site Number : 840019
  - Grand Rapids, Michigan, 미국, 49525
    - 완전한
    - Infusion Associates - Grand Rapids- Site Number : 840050
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, 미국, 55455
    - 모병
    - University of Minnesota Medical Center Pediatrics- Site Number : 840076
  - Minneapolis, Minnesota, 미국, 55404
    - 모병
    - Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840114
  - Minneapolis, Minnesota, 미국, 55404
    - 모병
    - Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840046
- Missouri
  - Columbia, Missouri, 미국, 65212
    - 모병
    - University of Missouri Health System Department of Genetics- Site Number : 840031
  - Kansas City, Missouri, 미국, 64108
    - 완전한
    - Children's Mercy Adelle Hall Campus- Site Number : 840063
  - St Louis, Missouri, 미국, 63110
    - 모병
    - Washington University- Site Number : 840100
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, 미국, 68198
    - 모병
    - University of Nebraska Medical Center- Site Number : 840084
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, 미국, 89109
    - 모병
    - Children's Specialty Center - Las Vegas- Site Number : 840008
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, 미국, 08103
    - 종료됨
    - Cooper Health Center- Site Number : 840098
  - Hackensack, New Jersey, 미국, 07601
    - 모병
    - Joseph M. Sanzari Children's Hospital- Site Number : 840101
  - Morristown, New Jersey, 미국, 07962
    - 모병
    - Atlantic Health System- Site Number : 840099
  - New Brunswick, New Jersey, 미국, 08901
    - 모병
    - Saint Peter's University Hospital - New Brunswick- Site Number : 840016
  - Paterson, New Jersey, 미국, 07503
    - 모병
    - St. Joseph's Children's Hospital- Site Number : 840057
- New York
  - Manhasset, New York, 미국, 11030
    - 모병
    - Northwell Health - Site Number : 840102
  - New York, New York, 미국, 10016
    - 모병
    - New York University School Of Medicine- Site Number : 840040
  - New York, New York, 미국, 10029
    - 모병
    - Mt. Sinai School of Medicine- Site Number : 840005
  - New York, New York, 미국, 10032
    - 모병
    - Columbia University Irving Medical Center- Site Number : 840125
  - New York, New York, 미국, 10029
    - 모병
    - Metropolitan Hospital Center- Site Number : 840110
  - Rochester, New York, 미국, 14642
    - 모병
    - University of Rochester Medical Center- Site Number : 840105
  - Syracuse, New York, 미국, 13210
    - 모병
    - State University of New York- Site Number : 840052
  - Valhalla, New York, 미국, 10595
    - 모병
    - New York Medical College- Site Number : 840039
- North Carolina
  - Charlotte, North Carolina, 미국, 28232
    - 모병
    - Carolinas Medical Center Hospital- Site Number : 840065
  - Durham, North Carolina, 미국, 27710
    - 모병
    - Duke University Medical Center Genetics Dept- Site Number : 840037
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, 미국, 45229
    - 모병
    - Cincinnati Children's Hospital Medical Center- Site Number : 840026
  - Cleveland, Ohio, 미국, 44106
    - 모병
    - University Hospitals Cleveland Medical Center- Site Number : 840119
  - Cleveland, Ohio, 미국, 44195
    - 모병
    - Cleveland Clinic - Cleveland- Site Number : 840048
  - Columbus, Ohio, 미국, 43205
    - 모병
    - Nationwide Children's Hospital- Site Number : 840091
  - Dublin, Ohio, 미국, 43017
    - 모병
    - LSD Data Registry Site LLC- Site Number : 840094
- Oregon
  - Portland, Oregon, 미국, 97239
    - 모병
    - Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840080
- Pennsylvania
  - Hershey, Pennsylvania, 미국, 17033
    - 모병
    - Penn State Health Milton South Hershey Medical Center- Site Number : 840126
  - Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
    - 모병
    - Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics- Site Number : 840089
  - Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
    - 모병
    - Children's Hospital of Philadelphia- Site Number : 840034
  - Pittsburgh, Pennsylvania, 미국, 15224
    - 모병
    - UPMC Children's Hospital of Pittsburgh- Site Number : 840023
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, 미국, 02903
    - 완전한
    - Rhode Island Hospital Genetics- Site Number : 840053
- South Carolina
  - Greenville, South Carolina, 미국, 29605
    - 모병
    - Greenwood Genetic Center - Greenville- Site Number : 840055
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, 미국, 37212
    - 모병
    - Vanderbilt University Medical Center Diagnostic Lab- Site Number : 840049
- Texas
  - Dallas, Texas, 미국, 75226
    - 완전한
    - Baylor Institute of Metabolic Disease- Site Number : 840058
  - Fort Worth, Texas, 미국, 76104
    - 모병
    - Cook Children's Health Care System- Site Number : 840024
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, 미국, 84132
    - 모병
    - University of Utah Department of Medical Genetics- Site Number : 840043
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, 미국, 22908
    - 완전한
    - University of Virginia School of Medicine-Pediatrics- Site Number : 840078
  - Fairfax, Virginia, 미국, 22030
    - 모병
    - O & O Alpan- Site Number : 840025
  - Norfolk, Virginia, 미국, 23507
    - 완전한
    - Children's Hospital of The King's Daughters- Site Number : 840072
- Washington
  - Seattle, Washington, 미국, 98105
    - 모병
    - Seattle Children's Hospital- Site Number : 840028
  - Seattle, Washington, 미국, 98195
    - 모병
    - University of Washington Medical Center- Site Number : 840059
  - Tacoma, Washington, 미국, 98405
    - 모병
    - Mary Bridge Children's Hospital & Health Center- Site Number : 840115
- Wisconsin
  - Milwaukee, Wisconsin, 미국, 53226
    - 모병
    - Children's Hospital of Wisconsin-Pediatrics- Site Number : 840054
베트남
- - Hanoi, 베트남
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154212
  - Ho Chi Minh City, 베트남, 70000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 704002
벨기에
- - Antwerp, 벨기에, 2020
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150722
  - Bruges, 벨기에, 8000
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 151156
  - Brussels, 벨기에, 1090
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150944
  - Brussels, 벨기에, 1090
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152345
  - Brussels, 벨기에, 1200
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150517
  - Brussels, 벨기에, 1020
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151796
  - Edegem, 벨기에, 2650
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154285
  - Ghent, 벨기에, 9000
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 151134
  - Leuven, 벨기에, 3000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151668
불가리아
- - Sofia, 불가리아, 1680
    - 모병
    - Investigational Site Number : 100001
  - Sofia, 불가리아
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151164
브라질
- - Rio de Janeiro, 브라질, 20211-030
    - 모병
    - HEMORIO- Site Number : 076006
  - São Paulo, 브라질, 04020-041
    - 모병
    - Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo- Site Number : 076002
  - São Paulo, 브라질, 05403-000
    - 완전한
    - Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da Universidade de Sao Paulo- Site Number : 076008
- Alagoas
  - Maceió, Alagoas, 브라질, 57010-300
    - 모병
    - Universidade Estadual de Ciencias da Saude de Alagoas- Site Number : 076005
- Paraná
  - Curitiba, Paraná, 브라질, 80060-900
    - 모병
    - Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Parana- Site Number : 076010
- Rio Grande do Sul
  - Porto Alegre, Rio Grande do Sul, 브라질, 90035-903
    - 모병
    - Hospital de Clinicas de Porto Alegre- Site Number : 076007
- São Paulo
  - Campinas, São Paulo, 브라질, 13034-685
    - 모병
    - Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas- Site Number : 076012
  - Ribeirão Preto, São Paulo, 브라질, 14049-900
    - 모병
    - Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto- Site Number : 076001
사우디 아라비아
- - Al-Hasa, 사우디 아라비아, 31982
    - 모병
    - Investigational Site Number : 682002
  - Jeddah, 사우디 아라비아
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 682003
  - Mecca, 사우디 아라비아, 24246
    - 모병
    - Investigational Site Number : 682004
세르비아
- - Belgrade, 세르비아, 11000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 688001
  - Belgrade, 세르비아, 11000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 688002
  - Belgrade, 세르비아, 11000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 688005
  - Belgrade, 세르비아, 11080
    - 모병
    - Investigational Site Number : 688003
  - Niš, 세르비아, 18000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 688004
스웨덴
- - Borås, 스웨덴, 501 82
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 154095
  - Malmo, 스웨덴, 205 02
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Investigational Site Number : 151726
  - Norrköping, 스웨덴, 601 82
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154092
스위스
- - Aarau, 스위스, 5001
    - 모병
    - Investigational Site Number : 157237
  - Bern, 스위스, 3010
    - 모병
    - Investigational Site Number : 157045
  - Lausanne, 스위스, 1011
    - 모병
    - Investigational Site Number : 157244
  - Zurich, 스위스, 8057
    - 모병
    - Investigational Site Number : 157241
스페인
- - Madrid, 스페인, 28007
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154163
  - Madrid, 스페인, 28007
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154236
  - Madrid, 스페인, 28034
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151524
  - Madrid, 스페인, 28041
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154199
  - Madrid, 스페인, 28046
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154160
  - Madrid, 스페인, 28040
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 153251
  - Sabadell, 스페인, 08208
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154145
  - Valencia, 스페인, 46026
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154205
  - Zaragoza, 스페인, 50006
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154238
  - Zaragoza, 스페인, 50009
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153216
- A Coruña [La Coruña]
  - A Coruña, A Coruña [La Coruña], 스페인, 15006
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 154146
- Barcelona [Barcelona]
  - Barcelona, Barcelona [Barcelona], 스페인, 08035
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153237
  - Barcelona, Barcelona [Barcelona], 스페인, 08035
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154147
- Madrid
  - Alcorcón, Madrid, 스페인, 28922
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154119
- Pontevedra [Pontevedra]
  - Vigo, Pontevedra [Pontevedra], 스페인, 36200
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153213
- Sevilla
  - Seville, Sevilla, 스페인, 41013
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153215
  - Seville, Sevilla, 스페인, 41013
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153219
슬로바키아
- - Bratislava, 슬로바키아, 833 40
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 703001
싱가포르
- - Singapore, 싱가포르, 229899
    - 모병
    - Investigational Site Number : 702001
아랍 에미리트
- - Dubai, 아랍 에미리트
    - 모병
    - Investigational Site Number : 7840001
아르헨티나
- - Buenos Aires, 아르헨티나, 1425
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 032012
  - Buenos Aires, 아르헨티나, 1107
    - 모병
    - Investigational Site Number : 604002
  - Buenos Aires, 아르헨티나, 1428
    - 모병
    - Investigational Site Number : 032014
  - Corrientes, 아르헨티나, 3400
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 154176
  - Córdoba, 아르헨티나, 5004
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 032011
- Buenos Aires
  - La Plata, Buenos Aires, 아르헨티나, 1900
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 032003
  - Munro, Buenos Aires, 아르헨티나, 1605
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150661
  - Sarandí, Buenos Aires, 아르헨티나, 1123
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 151085
영국
- - Manchester, 영국, M13 9wl
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150455
- Cambridgeshire
  - Cambridge, Cambridgeshire, 영국, CB2 2QQ
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151340
- England
  - Birmingham, England, 영국, B15 2TH
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152287
  - Birmingham, England, 영국, B4 6NH
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154240
  - London, England, 영국, NW3 2QG
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151123
- London, City of
  - London, London, City of, 영국, WC1N 3JH
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150303
  - London, London, City of, 영국, WC1N 3BG
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151646
- Manchester
  - Salford, Manchester, 영국, M6 8HD
    - 모병
    - Investigational Site Number : 152361
요르단
- - Amman, 요르단, 261
    - 모병
    - Investigational Site Number : 4000001
이스라엘
- - Haifa, 이스라엘
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3760003
  - Jerusalem, 이스라엘
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3760001
  - Petah Tikva, 이스라엘
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3760002
이집트
- - Al Mansurah, 이집트
    - 모병
    - Investigational Site Number : 818007
  - Alexandria, 이집트
    - 모병
    - Investigational Site Number : 5748
  - Ash Sharqiyah, 이집트
    - 모병
    - Investigational Site Number : 9889
  - Asyut, 이집트
    - 모병
    - Investigational Site Number : 9888
  - Cairo, 이집트
    - 모병
    - Investigational Site Number : 9830
  - Cairo, 이집트, 11566
    - 모병
    - Investigational Site Number : 9829
  - Cairo, 이집트, 11432
    - 모병
    - Investigational Site Number : 8345
이탈리아
- - Catania, 이탈리아, 95100
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380008
  - Genova, 이탈리아, 16147
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380006
  - Monza, 이탈리아
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380011
  - Naples, 이탈리아
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 380010
  - Padova, 이탈리아, 35128
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380003
  - Udine, 이탈리아, 33100
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380001
- Firenze
  - Florence, Firenze, 이탈리아, 50134
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 380009
- Milano
  - Milan, Milano, 이탈리아, 20122
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380004
- Modena
  - Baggiovara, Modena, 이탈리아, 41126
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380005
- Monza E Brianza
  - Monza, Monza E Brianza, 이탈리아, 20052
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380002
- Roma
  - Rome, Roma, 이탈리아, 00161
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380007
- Sardinia
  - Sassari, Sardinia, 이탈리아, 07100
    - 모병
    - Investigational Site Number : 380014
인도
- - Ahmedabad, 인도, 380015
    - 모병
    - Investigational Site Number : 356003
  - Jaipur, 인도, 302015
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 356004
  - Kolkata, 인도, 700017
    - 모병
    - Investigational Site Number : 356001
  - Mumbai, 인도, 400025
    - 모병
    - Investigational Site Number : 356005
  - Secunderabad, 인도, 500026
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3560006
  - Vellore, 인도, 632004
    - 모병
    - Investigational Site Number : 356002
인도네시아
- - Jakarta, 인도네시아
    - 모병
    - Investigational Site Number : 360001
일본
- - Chiba, 일본, 266-0007
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153217
  - Osaka, 일본, 545-8586
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 153205
  - Tokyo, 일본, 157-8535
    - 모병
    - Investigational Site Number : 153204
- Tottori
  - Yonago, Tottori, 일본, 683-8504
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 153203
중국
- - Beijing, 중국, 100045
    - 모병
    - Investigational Site Number : 1560001
  - Beijing, 중국, 100730
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 156003
  - Guangzhou, 중국, 510080
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 152357
  - Guangzhou, 중국, 510080
    - 모병
    - Investigational Site Number : 1560002
  - Hangzhou, 중국, 310003
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 152358
  - Hangzhou, 중국
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 152359
  - Nanjing, 중국, 210008
    - 모병
    - Investigational Site Number : 157252
  - Shanghai, 중국, 200092
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 152356
  - Shanghai, 중국, 200040
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 150899
  - Shanghai, 중국, 200040
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 151787
체코
- - Prague, 체코, 12808
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150809
캐나다
- Alberta
  - Calgary, Alberta, 캐나다, T2E 7Z4
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124014
  - Edmonton, Alberta, 캐나다, T6G 2B7
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124002
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, 캐나다, V5Z 1M9
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124010
  - Vancouver, British Columbia, 캐나다, V6H 3N1
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 124011
- Manitoba
  - Winnipeg, Manitoba, 캐나다, R3A 1R9
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124019
- New Brunswick
  - Moncton, New Brunswick, 캐나다, E1C 2Z3
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124022
- Ontario
  - Kingston, Ontario, 캐나다, K7L 2V7
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124024
  - Kingston, Ontario, 캐나다, K7L 4X3
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 124005
  - London, Ontario, 캐나다, N6A 5A5
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124021
  - Toronto, Ontario, 캐나다, M5G 1X8
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124006
  - Toronto, Ontario, 캐나다, M5G1X5
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124013
- Quebec
  - Sherbrooke, Quebec, 캐나다, J1K 2R1
    - 모병
    - Investigational Site Number : 124001
콜롬비아
- - Bogotá, 콜롬비아
    - 모병
    - Investigational Site Number : 170004
쿠웨이트
- - Kuwait City, 쿠웨이트
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 154225
크로아티아
- - Zagreb, 크로아티아, 10000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 1910001
  - Zagreb, 크로아티아, 10000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 1910002
  - Zagreb, 크로아티아, 10000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 1910003
태국
- - Bangkok, 태국, 10400
    - 모병
    - Investigational Site Number : 764003
  - Bangkok, 태국, 10700
    - 모병
    - Investigational Site Number : 764004
  - Bangkok, 태국
    - 모병
    - Investigational Site Number : 764001
  - Khon Kaen, 태국, 40002
    - 모병
    - Investigational Site Number : 764005
터키 (Türkiye)
- - Adana, 터키 (Türkiye), 01330
    - 모병
    - Investigational Site Number : 792006
  - Ankara, 터키 (Türkiye), 06620
    - 모병
    - Investigational Site Number : 792005
  - Ankara, 터키 (Türkiye)
    - 모병
    - Investigational Site Number : 792001
  - Ankara, 터키 (Türkiye), 06230
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 792002
  - Istanbul, 터키 (Türkiye)
    - 모병
    - Investigational Site Number : 792004
  - Izmir, 터키 (Türkiye)
    - 모병
    - Investigational Site Number : 792007
  - Malatya, 터키 (Türkiye)
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 792003
파키스탄
- - Karachi, 파키스탄
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154264
  - Lahore, 파키스탄
    - 모병
    - Investigational Site Number : 154266
페루
- - Arequipa, 페루
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 604001
포르투갈
- - Coimbra, 포르투갈, 3040-081
    - 모병
    - Investigational Site Number : 620003
  - Lisbon, 포르투갈, 1649-035
    - 모병
    - Investigational Site Number : 620004
  - Ponta Delgada, 포르투갈, 9500-370
    - 모병
    - Investigational Site Number : 620009
폴란드
- - Warsaw, 폴란드, 04-730
    - 모병
    - Investigational Site Number : 150575
프랑스
- - Besançon, 프랑스, 25000
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 250004
  - Bordeaux, 프랑스, 33000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250008
  - Brest, 프랑스, 29200
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250005
  - Bron, 프랑스, 69677
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250014
  - Caen, 프랑스, 14033
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 250002
  - Clichy, 프랑스, 92110
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250001
  - Garches, 프랑스, 92380
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250003
  - Lyon, 프랑스, 69003
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 250009
  - Marseille, 프랑스, 13008
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 250011
  - Montpellier, 프랑스, 34295
    - 모병
    - Investigational Site Number : 2500013
  - Nantes, 프랑스, 44093
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250006
  - Paris, 프랑스, 75015
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250010
  - Paris, 프랑스, 75013
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 250007
  - Strasbourg, 프랑스, 67000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250018
  - Toulouse, 프랑스, 31027
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 250017
  - Tours, 프랑스, 37032
    - 모병
    - Investigational Site Number : 250016
필리핀 제도
- - City of Muntinlupa, 필리핀 제도, 1000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 608001
헝가리
- - Budapest, 헝가리, H-1097
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3480006
  - Létavértes, 헝가리, 4281
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3480003
  - Nyiregyháza, 헝가리, 4400
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3480007
  - Székesfehérvár, 헝가리, 8000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 3480008
호주
- New South Wales
  - Sydney, New South Wales, 호주, 2050
    - 종료됨
    - Investigational Site Number : 151431
  - Westmead, New South Wales, 호주, 2145
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151069
- Queensland
  - Brisbane, Queensland, 호주, 4029
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 151010
  - Townsville, Queensland, 호주, 4814
    - 완전한
    - Investigational Site Number : 151491
- South Australia
  - Adelaide, South Australia, 호주, 5000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151002
- Tasmania
  - Hobart, Tasmania, 호주, 7000
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151725
- Victoria
  - Clayton, Victoria, 호주, 3168
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151011
  - Parkville, Victoria, 호주, 3050
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151008
- Western Australia
  - Murdoch, Western Australia, 호주, 6150
    - 모병
    - Investigational Site Number : 151015
홍콩
- - Kowloon, 홍콩
    - 모병
    - Investigational Site Number : 344001

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

어린이
성인
고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

고셔병 진단이 확정된 모든 환자는 ICGG 고셔 등록부에 포함될 수 있습니다.

Gaucher 임신 하위 등록의 경우: 유아 등록에 관계없이 모든 적격 여성에 대해 임신 데이터를 수집하는 것이 좋습니다. 환자가 다태 임신한 경우, 이 하위 레지스트리에 등록된 모든 여성에 대해 개별 임신에 대한 데이터 수집이 권장됩니다.

설명

포함 기준:

ICGG 고셔 레지스트리

고셔병 진단이 확정된 모든 환자는 등록부에 포함될 수 있습니다. 확증된 진단은 기록된 β-글루코세레브로시다아제 결핍 및/또는 β-글루코세레브로시다아제 유전자의 돌연변이로 정의됩니다.
모든 환자에 대해 적절한 환자 승인을 얻습니다.

Gaucher 임신 하위 등록:

ICGG Gaucher Registry에 등록해야 합니다.
임신했거나 적절한 의료 문서를 가지고 임신한 적이 있습니다.
하위 레지스트리 관련 데이터 수집이 수행되기 전에 하위 레지스트리에 참여할 수 있도록 서명된 정보에 입각한 동의 및 승인 양식을 제공해야 합니다.

제외 기준:

- ICGG Gaucher 레지스트리 및 하위 레지스트리 참여에 대한 제외 기준이 없습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

관찰 모델: 보병대
시간 관점: 유망한

그룹/코호트 수

코호트 및 개입

그룹/코호트
ICGG Gaucher Registry의 환자 실험적 개입은 제공되지 않습니다. 고셔병 환자는 임상 평가를 받고 환자의 주치의가 결정한 표준 치료를 받게 됩니다.
고쉐병 진단이 확정된 임산부 실험적 개입은 제공되지 않습니다. ICGG Gaucher Registry에 참여하고 있고 Gaucher Pregnancy Sub-registry에 참여하기로 동의한 고셔병 진단이 확인된 임신부 .

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	기간
ICGG Gaucher Registry: Gaucher 의료 커뮤니티에 환자 모니터링을 위한 권장 사항을 제공하고 환자 치료를 최적화하는 데 도움이 되는 환자 결과에 대한 보고서를 제공합니다. 기간: 42년	42년
Gaucher Pregancy Sub-registry: 이미글루세라제를 사용한 ERT와 같은 질병 특이적 치료를 받는지 여부와 관계없이 임신 중 고셔병이 있는 모든 여성에서 합병증 및 영아 성장을 포함한 임신 결과를 추적합니다. 기간: 42년	42년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Genzyme, a Sanofi Company

수사관

연구 책임자: Study Director, Genzyme, a Sanofi Company

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

1991년 4월 1일

기본 완료 (추정된)

2034년 1월 31일

연구 완료 (추정된)

2034년 1월 31일

연구 등록 날짜

최초 제출

2006년 7월 12일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2006년 7월 31일

처음 게시됨 (추정된)

2006년 8월 1일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 4월 14일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 4월 13일

마지막으로 확인됨

2026년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

DIREGC07009
ICGG Gaucher Registry (기타 식별자: Sanofi)
U1111-1295-5844 (레지스트리 식별자: ICTRP)

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .