国际合作戈谢集团 (ICGG) 戈谢病登记和妊娠分登记
2024年4月15日 更新者：Genzyme, a Sanofi Company
戈谢病登记协议
ICGG Gaucher Registry 是一项持续进行的国际多中心严格观察性计划，跟踪戈谢病患者的常规临床结果，无论治疗状态如何。 不涉及实验干预；登记处的患者接受临床评估并接受由患者的主治医生确定的护理。
登记处的目标是：
- 加强对戈谢病的变异性、进展、识别和自然史的理解，最终目标是更好地指导和评估治疗干预。
- 协助 Gaucher 医学界制定监测患者的建议，并提供患者结果报告，以优化患者护理。
- 表征戈谢病人群。
- 评估伊米苷酶和 eliglustat 的长期有效性。
戈谢妊娠子登记处：该子登记处的主要目标是跟踪妊娠期间所有患有戈谢病的女性的妊娠结局，包括并发症和婴儿生长，无论她们是否接受疾病特异性治疗。 没有给出实验干预；因此，患者将接受临床评估并接受由患者的医生确定的护理标准。如果患者同意此子登记，将收集有关患者的医疗和产科病史、怀孕和出生的信息，并且，如果患者同意为其婴儿收集数据，将收集到产后 36 个月的婴儿生长数据。
研究概览
地位
招聘中
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
12000
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：ICGG Gaucher Registry HelpLine
- 电话号码：+1(617) 252-7500
研究联系人备份
- 姓名：Trial Transparency email recommended (Toll free number for US & Canada)
- 电话号码：option 6 800-633-1610
- 邮箱：Contact-US@sanofi.com
学习地点
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København Ø、丹麦、2100
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151229
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Haifa、以色列
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3760003
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Jerusalem、以色列
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3760001
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Petach-Tikva、以色列
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3760002
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Moscow、俄罗斯联邦
- 招聘中
- Investigational Site Number : 643001
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sait-Petersburg、俄罗斯联邦
- 招聘中
- Investigational Site Number : 643002
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Sofia、保加利亚、1680
- 招聘中
- Investigational Site Number : 100001
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Sofia、保加利亚
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151164
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Zagreb、克罗地亚、10000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 1910001
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Zagreb、克罗地亚、10000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 1910002
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Zagreb、克罗地亚、10000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 1910003
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Alberta
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Calgary、Alberta、加拿大、T2M 0L6
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124014
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Edmonton、Alberta、加拿大、TG62B7
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124002
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British Columbia
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Vancouver、British Columbia、加拿大、V5Z1M9
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124010
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Vancouver、British Columbia、加拿大、V6H3N1
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124011
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Manitoba
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Winnipeg、Manitoba、加拿大、R3A1R9
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124019
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New Brunswick
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Moncton、New Brunswick、加拿大、E1C2Z3
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124022
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Ontario
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Kingston、Ontario、加拿大、K7L 2V7
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124024
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London、Ontario、加拿大、N6A 5W9
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124021
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Toronto、Ontario、加拿大、M5G 1X8
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124006
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Toronto、Ontario、加拿大、M5G1X5
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124013
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Quebec
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Sherbrooke、Quebec、加拿大、J1H5N4
- 招聘中
- Investigational Site Number : 124001
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Budapest、匈牙利、H-1097
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3480006
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Létavértes、匈牙利、4281
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3480003
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Nyíregyháza、匈牙利、4400
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3480007
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Székesfehérvár、匈牙利、8000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3480008
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Johannesburg、南非、2000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154138
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Johannesburg、南非
- 招聘中
- Investigational Site Number : 710-003
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Sandton、南非、2196
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150346
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Ahmedabad、印度、380015
- 招聘中
- Investigational Site Number : 356003
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Jaipur、印度、302015
- 招聘中
- Investigational Site Number : 356004
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Kolkata、印度、700017
- 招聘中
- Investigational Site Number : 356001
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Mumbai、印度、400025
- 招聘中
- Investigational Site Number : 356005
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Secunderabad、印度、500026
- 招聘中
- Investigational Site Number : 3560006
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Vellore、印度、632004
- 招聘中
- Investigational Site Number : 356002
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Jakarta、印度尼西亚
- 招聘中
- Investigational Site Number : 360001
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Chiayi、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154093
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Hualien、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152152
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Kaohsiung、台湾、807
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152244
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Kaohsiung Hsien,、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152246
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New Taipei City、台湾、23142
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151534
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Putz City, Chia-yi、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151500
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Taichung、台湾、00407
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151181
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Taichung City、台湾、404
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151179
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Tainan、台湾、70403
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153248
-
Tainan、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152153
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Taipei、台湾、10041
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151182
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Taipei、台湾、10449
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152321
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Taipei、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152226
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Tao Yuan County、台湾
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153158
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Alexandria、埃及
- 招聘中
- Investigational Site Number : 5748
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Ash Sharqia、埃及
- 招聘中
- Investigational Site Number : 9889
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Assuit、埃及
- 招聘中
- Investigational Site Number : 9888
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Cairo、埃及
- 招聘中
- Investigational Site Number : 8345
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Cairo、埃及
- 招聘中
- Investigational Site Number : 9829
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Cairo、埃及
- 招聘中
- Investigational Site Number : 9830
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Belgrade、塞尔维亚、11000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 688001
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Belgrade、塞尔维亚、11000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 688002
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Belgrade、塞尔维亚、11000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 688003
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Belgrade、塞尔维亚、11000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 688005
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Nis、塞尔维亚
- 招聘中
- Investigational Site Number : 688004
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Santo Domingo、多明尼加共和国、10101
- 招聘中
- Investigational Site Number : 2140001
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Daejeon、大韩民国
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153191
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Jeonnam、大韩民国
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153225
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Seoul、大韩民国、03080
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153180
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Seoul、大韩民国、04401
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153192
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Seoul、大韩民国、05505
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151149
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Seoul、大韩民国
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153212
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Seoul、大韩民国
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153222
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Seoul、大韩民国、03080
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153196
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Gyeongsangnam-do
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Yangsan、Gyeongsangnam-do、大韩民国、50612
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154148
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Yangsan-si、Gyeongsangnam-do、大韩民国、50612
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153178
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Karachi、巴基斯坦
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154264
-
Lahore、巴基斯坦
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154266
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Campinas、巴西、13083-220
- 招聘中
- Faculdade De Medicina - Unicamp Site Number : 076005
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Rio de Janeiro、巴西、20211030
- 招聘中
- HEMORIO - Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti Site Number : 076006
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São Paulo、巴西、04020-041
- 招聘中
- Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - IGEIM Site Number : 076002
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São Paulo、巴西、05403-000
- 招聘中
- Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP Site Number : 076008
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Paraná
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Curitiba、Paraná、巴西、80060-150
- 招聘中
- Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná - HCUFPR Site Number : 076010
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Rio Grande Do Sul
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Porto Alegre、Rio Grande Do Sul、巴西、90035-003
- 招聘中
- Hospital De Clinicas De Porto Alegre Site Number : 076007
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São Paulo
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Campinas、São Paulo、巴西、13059-900
- 招聘中
- PUC Campinas - Sociedade Campineira de Educaçao e Instruçao Site Number : 076012
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Ribeirao Preto、São Paulo、巴西、14048-900
- 招聘中
- Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto - USP Site Number : 076001
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Athens、希腊、11527
- 招聘中
- Investigational Site Number : 300002
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Athens、希腊
- 招聘中
- Investigational Site Number : 300004
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Patras、希腊、26500
- 招聘中
- Investigational Site Number : 300003
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Thessaloniki、希腊、54642
- 招聘中
- Investigational Site Number : 300001
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Berlin、德国、13353
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151686
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Düsseldorf、德国、40225
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150783
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Gießen、德国、35392
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154150
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Hamburg、德国、20099
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151369
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Hamburg、德国、20246
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151368
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Mainz、德国、55131
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150031
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Oberhausen、德国、46045
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150432
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Catania、意大利、95100
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380008
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Firenze、意大利、50134
- 完全的
- Investigational Site Number : 380009
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Genova、意大利、16147
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380006
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Milano、意大利、20122
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380004
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Modena、意大利、41126
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380005
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Monza、意大利
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380011
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Monza (MB)、意大利、20900
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380002
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Napoli、意大利
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380010
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Padova、意大利、35128
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380003
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Roma、意大利、00161
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380007
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Udine、意大利
- 招聘中
- Investigational Site Number : 380001
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Praha 2、捷克语、12808
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150809
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Bratislava、斯洛伐克、83340
- 招聘中
- Investigational Site Number : 703001
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Singapore、新加坡、229899
- 招聘中
- Investigational Site Number : 702001
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Chiba、日本、266-0007
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153217
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Osaka
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Abeno-ku、Osaka、日本、545-8585
- 完全的
- Investigational Site Number : 153205
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Tokyo
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Setagaya、Tokyo、日本、157-0074
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153204
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Tottori
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Yonago-shi、Tottori、日本、683-8504
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153203
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Antwerpen、比利时、2020
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150722
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Brussel、比利时、1090
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150944
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Brussel、比利时、1090
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152345
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Bruxelles、比利时、1200
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150517
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Bruxelles、比利时、1020
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151796
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Edegem、比利时、2650
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154285
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Gent、比利时、9000
- 完全的
- Investigational Site Number : 151134
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Leuven、比利时、3000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151668
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Al Mubarraz、沙特阿拉伯、36424
- 招聘中
- Investigational Site Number : 682002
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Jeddah、沙特阿拉伯
- 招聘中
- Investigational Site Number : 682003
-
Makkah、沙特阿拉伯、21955
- 招聘中
- Investigational Site Number : 682004
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ANGERS Cedex 01、法国、49033
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250015
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BRON Cedex、法国、69677
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250014
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Besancon、法国、25030
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250004
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Bordeaux、法国、33000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250008
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Brest、法国、29200
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250005
-
CLICHY Cedex、法国、92110
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250001
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Caen、法国、14000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250002
-
Garches、法国、92380
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250003
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LYON Cedex 03、法国、69437
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250009
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Montpellier、法国、34059
- 招聘中
- Investigational Site Number : 2500013
-
NANTES Cedex 1、法国、44093
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250006
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Paris、法国、75015
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250010
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Rennes Cedex 2、法国、35056
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250012
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Strasbourg、法国、67091
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250018
-
TOURS Cedex 9、法国、37044
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250016
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Toulouse、法国、31027
- 招聘中
- Investigational Site Number : 250017
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Warszawa、波兰、04-730
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150575
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Bangkok、泰国、10400
- 招聘中
- Investigational Site Number : 764003
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Bangkok、泰国、10700
- 招聘中
- Investigational Site Number : 764004
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Bangkok、泰国
- 招聘中
- Investigational Site Number : 764001
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Khon Kaen、泰国、40002
- 招聘中
- Investigational Site Number : 764005
-
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New South Wales
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Westmead、New South Wales、澳大利亚、2145
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151069
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Queensland
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Douglas、Queensland、澳大利亚、4814
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151491
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Herston、Queensland、澳大利亚、4006
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151010
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South Australia
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Adelaide、South Australia、澳大利亚、5000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151002
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Tasmania
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Hobart、Tasmania、澳大利亚、7000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151725
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Victoria
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Clayton、Victoria、澳大利亚、3168
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151011
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Parkville、Victoria、澳大利亚、3050
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151008
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Western Australia
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Murdoch、Western Australia、澳大利亚、6150
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151015
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Adana、火鸡、01330
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792006
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Ankara、火鸡、06100
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792005
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Ankara、火鸡
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792001
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Ankara、火鸡
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792002
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Istanbul、火鸡
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792004
-
Izmir、火鸡
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792007
-
Malatya、火鸡
- 招聘中
- Investigational Site Number : 792003
-
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Borås、瑞典、50182
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154095
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Malmö、瑞典、20502
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151726
-
Norrköping、瑞典、60182
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154092
-
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Bern、瑞士、3010
- 招聘中
- Investigational Site Number : 157045
-
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Kuwait、科威特
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154225
-
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Arequipa、秘鲁
- 招聘中
- Investigational Site Number : 604001
-
Callao、秘鲁、Callao02
- 招聘中
- Investigational Site Number : 604002
-
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Vilnius、立陶宛
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154237
-
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Amman、约旦、261
- 招聘中
- Investigational Site Number : 4000001
-
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Cluj Napoca、罗马尼亚、400370
- 完全的
- Investigational Site Number : 151188
-
Cluj Napoca、罗马尼亚、400370
- 招聘中
- Investigational Site Number : 642002
-
Cluj-Napoca、罗马尼亚、400006
- 招聘中
- Investigational Site Number : 642001
-
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Arizona
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Phoenix、Arizona、美国、85013
- 招聘中
- Phoenix Children's Hospital Site Number : 840003
-
Tucson、Arizona、美国、85724
- 招聘中
- University of Arizona Site Number : 840015
-
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Arkansas
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Little Rock、Arkansas、美国、72202
- 招聘中
- Arkansas Childrens Hospital Site Number : 840109
-
Little Rock、Arkansas、美国、72205
- 招聘中
- University of Arkansas for Medical Sciences Site Number : 840113
-
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California
-
Beverly Hills、California、美国、90211
- 招聘中
- Tower Hematology/Oncology Medical Group Site Number : 840056
-
Irvine、California、美国
- 招聘中
- University of California at Irvine Site Number : 840036
-
Los Angeles、California、美国、90027
- 招聘中
- Southern California Permanente Medical Group Site Number : 840108
-
Los Angeles、California、美国、90033
- 招聘中
- USC Health Sciences Center Dept of Genetics Site Number : 840082
-
Orange、California、美国、92868
- 招聘中
- Children's Hospital of Orange County Site Number : 840074
-
Palo Alto、California、美国、94305
- 招聘中
- Stanford Unviersity MC Dept of Genetics Site Number : 840022
-
Sacramento、California、美国、95817
- 招聘中
- UC Davis MIND Institute Site Number : 840010
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Sacramento、California、美国、95825
- 完全的
- Kaiser Permanente Hospital Site Number : 840042
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San Bernardino、California、美国、92408
- 招聘中
- Loma Linda University Children's Hospital Site Number : 840117
-
San Diego、California、美国、92093
- 完全的
- University of California at San Diego Site Number : 840007
-
San Francisco、California、美国
- 招聘中
- University of California at San Francisco Site Number : 840051
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Colorado
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Aurora、Colorado、美国、80045
- 招聘中
- University of Colorado at Denver Genetics Site Number : 840068
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Connecticut
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New Haven、Connecticut、美国、06520
- 招聘中
- Yale Site Number : 840047
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District of Columbia
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Washington、District of Columbia、美国、20010
- 招聘中
- Children's National Medical Center Site Number : 840067
-
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Florida
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Coral Springs、Florida、美国、33065
- 招聘中
- University Hematology Oncology Site Number : 840075
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Jacksonville、Florida、美国、32207
- 招聘中
- University of Florida Pediatrics Genetics Site Number : 840121
-
Jacksonville、Florida、美国、32216
- 招聘中
- The Atwal Clinic Site Number : 840112
-
Miami、Florida、美国、33136
- 招聘中
- University Of Miami SOM Site Number : 840006
-
Tampa、Florida、美国、33606
- 招聘中
- University of Florida-Genetics Site Number : 840096
-
Tampa、Florida、美国、33612
- 招聘中
- Pediatric Endocrine Associates Site Number : 840017
-
-
Georgia
-
Decatur、Georgia、美国、30033
- 招聘中
- Emory University School of Medicine- Human Genetics Site Number : 840060
-
-
Illinois
-
Chicago、Illinois、美国、60611
- 招聘中
- Ann and Robert Lurie Children's Hospital Site Number : 840011
-
Chicago、Illinois、美国、60611
- 招聘中
- Ann and Robert Lurie Children's Hospital Site Number : 840013
-
Chicago、Illinois、美国、60612
- 招聘中
- Rush University Medical Center Genetics Site Number : 840079
-
-
Indiana
-
Indianapolis、Indiana、美国、46202
- 招聘中
- Indianapolis University School of Medicine Site Number : 840027
-
-
Iowa
-
Iowa City、Iowa、美国、52242
- 招聘中
- University of Iowa Site Number : 840032
-
-
Kentucky
-
Louisville、Kentucky、美国、40202
- 招聘中
- University of Louisville- Genetics Site Number : 840030
-
-
Louisiana
-
New Orleans、Louisiana、美国、70121
- 招聘中
- Ochsner Medical Center Site Number : 840120
-
New Orleans、Louisiana、美国、70112
- 完全的
- Tulane University Medical Center Site Number : 840001
-
-
Maine
-
Portland、Maine、美国、04102
- 招聘中
- Maine Medical Center Pediatrics Site Number : 840064
-
-
Maryland
-
Baltimore、Maryland、美国
- 招聘中
- John Hopkins Site Number : 840044
-
-
Massachusetts
-
Boston、Massachusetts、美国、02114
- 招聘中
- Massachusetts General Hospital-Genetics Site Number : 840062
-
Boston、Massachusetts、美国、2115
- 招聘中
- Boston Children's Hospital Site Number : 840092
-
-
Michigan
-
Ann Arbor、Michigan、美国、48109
- 招聘中
- University of Michigan Pediatrics Site Number : 840107
-
Detroit、Michigan、美国、48201
- 招聘中
- Children's Hospital of Michigan Site Number : 840066
-
Grand Rapids、Michigan、美国、49525
- 招聘中
- Infusion Associates Site Number : 840050
-
-
Minnesota
-
Minneapolis、Minnesota、美国、55404
- 招聘中
- Children's Health Care Site Number : 840114
-
Minneapolis、Minnesota、美国、55404
- 招聘中
- Children's Hospital and Clinics of Minnesota Site Number : 840046
-
Minneapolis、Minnesota、美国、55455
- 招聘中
- University of Minnesota Medical Center Pediatrics Site Number : 840076
-
-
Missouri
-
Columibia、Missouri、美国、65212
- 招聘中
- University of Missouri Health System Department of Genetics Site Number : 840031
-
Kansas City、Missouri、美国、64108
- 完全的
- Children's Mercy Hospital- Pediatrics Site Number : 840063
-
Saint Louis、Missouri、美国、63110
- 招聘中
- Washington University of St. Louis Site Number : 840100
-
-
Nebraska
-
Omaha、Nebraska、美国、68198
- 招聘中
- University of Nebraska Medical Center- Pediatrics Site Number : 840084
-
-
Nevada
-
Las Vegas、Nevada、美国、89109
- 招聘中
- Children's Specialty Center of Nevada Site Number : 840008
-
-
New Jersey
-
Hackensack、New Jersey、美国、07601
- 招聘中
- Joseph M. Sanzari Children's Hospital Site Number : 840101
-
Morristown、New Jersey、美国、07960
- 招聘中
- Atlantic Health System Site Number : 840099
-
New Brunswick、New Jersey、美国、08901
- 招聘中
- St. Peter's University Hospital Site Number : 840016
-
Paterson、New Jersey、美国、07503
- 招聘中
- St. Joseph's Children's Hospital Site Number : 840057
-
-
New York
-
Manhasset、New York、美国、11030
- 招聘中
- Northwell Health Site Number : 840102
-
New York、New York、美国、10016
- 招聘中
- New York University School Of Medicine Site Number : 840040
-
New York、New York、美国、10029-7494
- 招聘中
- Metropolitan Hospital Center Site Number : 840110
-
New York、New York、美国、10029
- 招聘中
- Mt. Sinai School of Medicine Site Number : 840005
-
New York、New York、美国
- 招聘中
- Site Number : 840026
-
Rochester、New York、美国、14642
- 招聘中
- University of Rochester Medical Center SOM Site Number : 840105
-
Syracuse、New York、美国、13210
- 招聘中
- State University of New York Site Number : 840052
-
Valhalla、New York、美国、10595
- 招聘中
- New York Medical College Site Number : 840039
-
-
North Carolina
-
Charlotte、North Carolina、美国、28232
- 招聘中
- Carolinas Medical Center Hospital Site Number : 840065
-
Durham、North Carolina、美国、27710
- 招聘中
- Duke University Medical Center Genetics Dept Site Number : 840037
-
-
Ohio
-
Cleveland、Ohio、美国、44106
- 招聘中
- UHCMC Site Number : 840119
-
Cleveland、Ohio、美国、44195
- 招聘中
- Cleveland Clinic Foundation Pediatrics Site Number : 840048
-
Columbus、Ohio、美国、43205-2664
- 招聘中
- Nationwide Children's Hospital Site Number : 840091
-
Dublin、Ohio、美国、43017
- 招聘中
- LSD Data Registry Site LLC Site Number : 840094
-
-
Oregon
-
Portland、Oregon、美国、97239
- 招聘中
- Oregon Health & Science University Site Number : 840080
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia、Pennsylvania、美国
- 招聘中
- Children's Hospital of Philadelphia Site Number : 840034
-
Philadelphia、Pennsylvania、美国、19104
- 招聘中
- Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics Site Number : 840089
-
Pittsburgh、Pennsylvania、美国、15224
- 招聘中
- University of Pittsburgh Site Number : 840023
-
-
Rhode Island
-
Providence、Rhode Island、美国、02903
- 招聘中
- Rhode Island Hospital Genetics Site Number : 840053
-
-
South Carolina
-
Greenville、South Carolina、美国、29605
- 招聘中
- Greenwood Genetcs Site Number : 840055
-
-
Tennessee
-
Nashville、Tennessee、美国、38232
- 招聘中
- Vanderbilt University Hospital-Pediatrics Site Number : 840049
-
-
Texas
-
Dallas、Texas、美国、75226
- 招聘中
- Baylor Research Center Site Number : 840058
-
Fort Worth、Texas、美国、76104
- 招聘中
- Cook Children's Health Care System Site Number : 840024
-
-
Utah
-
Salt Lake City、Utah、美国、84132
- 招聘中
- University of Utah Department of Medical Genetics Site Number : 840043
-
-
Virginia
-
Charlottesville、Virginia、美国、22908
- 招聘中
- University of Virginia School of Medicine-Pediatrics Site Number : 840078
-
Fairfax、Virginia、美国、22030
- 招聘中
- O&O Alpan, LLC Site Number : 840025
-
Norfolk、Virginia、美国、23507
- 招聘中
- Children's Hospital of the Kings Daughters Site Number : 840072
-
-
Washington
-
Seattle、Washington、美国、98105
- 招聘中
- Seattle Children's Hospital Site Number : 840028
-
Seattle、Washington、美国、98195
- 招聘中
- University Of Washington Medical Center Site Number : 840059
-
Tacoma、Washington、美国、98415
- 招聘中
- Multicare Health System ¿ Mary Bridge Childrens Hospital Site Number : 840115
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee、Wisconsin、美国、53226
- 招聘中
- Children's Hospital of Wisconsin-Pediatrics Site Number : 840054
-
-
-
-
-
Birmingham、英国、B152TH
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152287
-
Birmingham、英国、B46NH
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154240
-
London、英国、WC1N3BG
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151646
-
London、英国、NW32QG
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151123
-
London、英国、WC1N3JH
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150303
-
Manchester、英国、m139wl
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150455
-
Salford、英国、M6 8HD
- 招聘中
- Investigational Site Number : 152361
-
-
Cambridgeshire
-
Cambridge、Cambridgeshire、英国、CB50QQ
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151340
-
-
-
-
-
Amsterdam、荷兰
- 完全的
- Investigational Site Number : 150149
-
-
-
-
-
Manila、菲律宾、1000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 608001
-
-
-
-
-
Coimbra、葡萄牙
- 招聘中
- Investigational Site Number : 620003
-
Lisboa、葡萄牙、1649-035
- 招聘中
- Investigational Site Number : 620004
-
Ponta Delgada、葡萄牙、9500-370
- 招聘中
- Investigational Site Number : 620009
-
-
-
-
-
Barcelona、西班牙、08035
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153237
-
Barcelona、西班牙、08035
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154147
-
La Coruña、西班牙、15006
- 完全的
- Investigational Site Number : 154146
-
Madrid、西班牙、28007
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154163
-
Madrid、西班牙、28007
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154236
-
Madrid、西班牙、28034
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151524
-
Madrid、西班牙、28041
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154199
-
Madrid、西班牙、28046
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154160
-
Madrid、西班牙、28922
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154119
-
Sabadell、西班牙、08208
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154145
-
Santiago de Compostela、西班牙、15706
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154222
-
Sevilla、西班牙、41013
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153215
-
Sevilla、西班牙、41013
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153219
-
Valencia、西班牙、46009
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154205
-
Vigo、西班牙、36200
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153213
-
Zaragoza、西班牙、50006
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154238
-
Zaragoza、西班牙、50009
- 招聘中
- Investigational Site Number : 153216
-
-
-
-
-
Hanoi、越南
- 招聘中
- Investigational Site Number : 154212
-
Ho Chi Minh City、越南、700000
- 招聘中
- Investigational Site Number : 704002
-
-
-
-
-
Dubai、阿拉伯联合酋长国
- 招聘中
- Investigational Site Number : 7840001
-
-
-
-
-
Buenos Aires、阿根廷、1425
- 招聘中
- Investigational Site Number : 032012
-
Corrientes、阿根廷、3400
- 完全的
- Investigational Site Number : 154176
-
Córdoba、阿根廷、X5004FHP
- 招聘中
- Investigational Site Number : 032011
-
-
Buenos Aires
-
Caba、Buenos Aires、阿根廷、1425
- 招聘中
- Investigational Site Number : 150661
-
La Plata、Buenos Aires、阿根廷、1900
- 招聘中
- Investigational Site Number : 032003
-
Sarandi、Buenos Aires、阿根廷、1123
- 招聘中
- Investigational Site Number : 151085
-
-
-
-
-
Kowloon、香港
- 招聘中
- Investigational Site Number : 344001
-
-
-
-
-
Jalan Pahang、马来西亚、50586
- 招聘中
- Investigational Site Number : 458001
-
Kuala Lumpur、马来西亚、59100
- 招聘中
- Investigational Site Number : 458002
-
-
-
-
-
Beirut、黎巴嫩
- 招聘中
- Investigational Site Number : 4220004
-
Beirut、黎巴嫩
- 招聘中
- Investigational Site Number : 422001
-
Douris、黎巴嫩
- 招聘中
- Investigational Site Number : 422006
-
Hazmieh、黎巴嫩
- 招聘中
- Investigational Site Number : 4220002
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
所有确诊为戈谢病的患者都有资格纳入 ICGG 戈谢登记处。
对于 Gaucher Pregnancy Sub-registry：建议收集所有符合条件的女性的怀孕数据，无论婴儿入学情况如何。 如果患者有多胎妊娠，鼓励在该子登记处登记的所有女性收集每次妊娠的数据。
描述
纳入标准：
ICGG 戈谢登记处
- 所有确诊为戈谢病的患者都有资格纳入登记系统。 确诊是指有记录的 β-葡萄糖脑苷脂酶缺陷和/或 β-葡萄糖脑苷脂酶基因突变。
- 对于所有患者，将获得适当的患者授权。
Gaucher 妊娠子登记处：
- 在 ICGG Gaucher Registry 注册。
- 怀孕，或已经怀孕并提供适当的医疗文件。
- 在执行任何与子注册表相关的数据收集之前，提供签署的知情同意书和授权表以参与子注册表。
排除标准：
- 没有参与 ICGG 高歇登记和分登记的排除标准。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
队列和干预
团体/队列 |
|---|
|
ICGG Gaucher Registry 中的患者
没有给出实验干预。
戈谢病患者将接受临床评估并接受患者医生确定的标准护理治疗。
|
|
确诊戈谢病的孕妇
没有给出实验干预。
参与 ICGG 戈谢病登记并同意参与戈谢妊娠子登记的已确诊戈谢病的孕妇，无论她是否正在接受针对疾病的治疗，也无论她可能使用何种商业产品进行治疗.
|
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
|
ICGG Gaucher Registry：为 Gaucher 医学界提供监测患者的建议，并提供有关患者结果的报告，以帮助优化患者护理
大体时间：42岁
|
42岁
|
|
Gaucher Pregnancy Sub-registry：跟踪妊娠期间所有患有戈谢病的女性的妊娠结局，包括并发症和婴儿生长，无论她们是否接受疾病特异性治疗，例如使用伊米苷酶的 ERT
大体时间：42岁
|
42岁
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Study Director、Genzyme, a Sanofi Company
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- El-Beshlawy A, Tylki-Szymanska A, Vellodi A, Belmatoug N, Grabowski GA, Kolodny EH, Batista JL, Cox GF, Mistry PK. Long-term hematological, visceral, and growth outcomes in children with Gaucher disease type 3 treated with imiglucerase in the International Collaborative Gaucher Group Gaucher Registry. Mol Genet Metab. 2017 Jan-Feb;120(1-2):47-56. doi: 10.1016/j.ymgme.2016.12.001. Epub 2016 Dec 6.
- Mistry PK, Batista JL, Andersson HC, Balwani M, Burrow TA, Charrow J, Kaplan P, Khan A, Kishnani PS, Kolodny EH, Rosenbloom B, Scott CR, Weinreb N. Transformation in pretreatment manifestations of Gaucher disease type 1 during two decades of alglucerase/imiglucerase enzyme replacement therapy in the International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry. Am J Hematol. 2017 Sep;92(9):929-939. doi: 10.1002/ajh.24801. Epub 2017 Jul 7.
- Weinreb NJ, Goldblatt J, Villalobos J, Charrow J, Cole JA, Kerstenetzky M, vom Dahl S, Hollak C. Long-term clinical outcomes in type 1 Gaucher disease following 10 years of imiglucerase treatment. J Inherit Metab Dis. 2013 May;36(3):543-53. doi: 10.1007/s10545-012-9528-4. Epub 2012 Sep 14. Erratum In: J Inherit Metab Dis. 2014 Jan;37(1):147.
- Rosenbloom BE, Cappellini MD, Weinreb NJ, Dragosky M, Revel-Vilk S, Batista JL, Sekulic D, Mistry PK. Cancer risk and gammopathies in 2123 adults with Gaucher disease type 1 in the International Gaucher Group Gaucher Registry. Am J Hematol. 2022 Oct;97(10):1337-1347. doi: 10.1002/ajh.26675. Epub 2022 Aug 24.
- Weinreb NJ, Camelo JS Jr, Charrow J, McClain MR, Mistry P, Belmatoug N; International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry (NCT00358943) investigators. Gaucher disease type 1 patients from the ICGG Gaucher Registry sustain initial clinical improvements during twenty years of imiglucerase treatment. Mol Genet Metab. 2021 Feb;132(2):100-111. doi: 10.1016/j.ymgme.2020.12.295. Epub 2021 Jan 8.
- Weinreb NJ, Kaplan P. The history and accomplishments of the ICGG Gaucher registry. Am J Hematol. 2015 Jul;90 Suppl 1:S2-5. doi: 10.1002/ajh.24054. No abstract available.
- Buyers RP, Collin-Histed T. Foreword. Am J Hematol. 2015 Jul;90 Suppl 1:S1. doi: 10.1002/ajh.24053. No abstract available.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
1991年4月1日
初级完成 (估计的)
2034年1月31日
研究完成 (估计的)
2034年1月31日
研究注册日期
首次提交
2006年7月12日
首先提交符合 QC 标准的
2006年7月31日
首次发布 (估计的)
2006年8月1日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年4月17日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年4月15日
最后验证
2024年4月1日
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其他研究编号
- DIREGC07009
- ICGG Gaucher Registry (其他标识符：Sanofi)
- U1111-1295-5844 (注册表标识符：ICTRP)
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