International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucherin tautirekisteri ja raskausalarekisteri
maanantai 13. huhtikuuta 2026 päivittänyt: Genzyme, a Sanofi Company
Gaucherin taudin rekisteriprotokolla
ICGG Gaucher Registry on jatkuva, kansainvälinen monikeskus, tiukasti tarkkailuohjelma, joka seuraa Gaucherin tautia sairastavien potilaiden rutiininomaisia kliinisiä tuloksia hoidon tilasta riippumatta. Siihen ei liity kokeellista interventiota; rekisterissä oleville potilaille tehdään kliiniset arvioinnit ja he saavat hoitoa potilaan hoitavan lääkärin määräämällä tavalla.
Rekisterin tavoitteet ovat:
- Parantaa Gaucherin taudin vaihtelun, etenemisen, tunnistamisen ja luonnollisen historian ymmärtämistä, ja lopullisena tavoitteena on ohjata ja arvioida paremmin terapeuttista interventiota.
- Auttaa Gaucherin lääketieteellistä yhteisöä kehittämään suosituksia potilaiden seurantaa varten ja laatimaan raportteja potilaiden tuloksista potilaan hoidon optimoimiseksi.
- Gaucherin taudin populaation karakterisoimiseksi.
- Arvioida imigluseraasin ja eliglustaatin pitkän aikavälin tehokkuutta.
Gaucherin raskauden alarekisteri: Tämän alarekisterin ensisijainen tavoite on seurata raskauden tuloksia, mukaan lukien komplikaatioita ja lapsen kasvua, kaikilla naisilla, joilla on Gaucherin tauti raskauden aikana, riippumatta siitä, saavatko he sairauskohtaista hoitoa. Kokeellista interventiota ei anneta; Näin potilaalle tehdään kliiniset arvioinnit ja hän saa potilaan lääkärin määräämää tavanomaista hoitoa. Jos potilas suostuu tähän alarekisteriin, kerätään tiedot potilaan sairaus- ja synnytyshistoriasta, raskaudesta ja syntymästä ja jos potilas antaa suostumuksensa tiedonkeruulle lapsestaan, kerätään tietoa vauvan kasvusta 36. kuukauteen saakka synnytyksen jälkeen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
12000
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: ICGG Gaucher Registry HelpLine
- Puhelinnumero: +1(617) 252-7500
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Trial Transparency email recommended (Toll free number for US & Canada)
- Puhelinnumero: option 6 800-633-1610
- Sähköposti: Contact-US@sanofi.com
Opiskelupaikat
-
-
-
Amsterdam, Alankomaat
- Valmis
- Investigational Site Number : 150149
-
Amsterdam, Alankomaat
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 151171
-
-
-
-
-
Buenos Aires, Argentiina, 1425
- Valmis
- Investigational Site Number : 032012
-
Buenos Aires, Argentiina, 1107
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 604002
-
Buenos Aires, Argentiina, 1428
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 032014
-
Corrientes, Argentiina, 3400
- Valmis
- Investigational Site Number : 154176
-
Córdoba, Argentiina, 5004
- Valmis
- Investigational Site Number : 032011
-
-
Buenos Aires
-
La Plata, Buenos Aires, Argentiina, 1900
- Valmis
- Investigational Site Number : 032003
-
Munro, Buenos Aires, Argentiina, 1605
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150661
-
Sarandí, Buenos Aires, Argentiina, 1123
- Valmis
- Investigational Site Number : 151085
-
-
-
-
New South Wales
-
Sydney, New South Wales, Australia, 2050
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 151431
-
Westmead, New South Wales, Australia, 2145
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151069
-
-
Queensland
-
Brisbane, Queensland, Australia, 4029
- Valmis
- Investigational Site Number : 151010
-
Townsville, Queensland, Australia, 4814
- Valmis
- Investigational Site Number : 151491
-
-
South Australia
-
Adelaide, South Australia, Australia, 5000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151002
-
-
Tasmania
-
Hobart, Tasmania, Australia, 7000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151725
-
-
Victoria
-
Clayton, Victoria, Australia, 3168
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151011
-
Parkville, Victoria, Australia, 3050
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151008
-
-
Western Australia
-
Murdoch, Western Australia, Australia, 6150
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151015
-
-
-
-
-
Antwerp, Belgia, 2020
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150722
-
Bruges, Belgia, 8000
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 151156
-
Brussels, Belgia, 1090
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150944
-
Brussels, Belgia, 1090
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152345
-
Brussels, Belgia, 1200
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150517
-
Brussels, Belgia, 1020
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151796
-
Edegem, Belgia, 2650
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154285
-
Ghent, Belgia, 9000
- Valmis
- Investigational Site Number : 151134
-
Leuven, Belgia, 3000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151668
-
-
-
-
-
Rio de Janeiro, Brasilia, 20211-030
- Rekrytointi
- HEMORIO- Site Number : 076006
-
São Paulo, Brasilia, 04020-041
- Rekrytointi
- Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo- Site Number : 076002
-
São Paulo, Brasilia, 05403-000
- Valmis
- Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da Universidade de Sao Paulo- Site Number : 076008
-
-
Alagoas
-
Maceió, Alagoas, Brasilia, 57010-300
- Rekrytointi
- Universidade Estadual de Ciencias da Saude de Alagoas- Site Number : 076005
-
-
Paraná
-
Curitiba, Paraná, Brasilia, 80060-900
- Rekrytointi
- Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Parana- Site Number : 076010
-
-
Rio Grande do Sul
-
Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasilia, 90035-903
- Rekrytointi
- Hospital de Clinicas de Porto Alegre- Site Number : 076007
-
-
São Paulo
-
Campinas, São Paulo, Brasilia, 13034-685
- Rekrytointi
- Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas- Site Number : 076012
-
Ribeirão Preto, São Paulo, Brasilia, 14049-900
- Rekrytointi
- Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto- Site Number : 076001
-
-
-
-
-
Sofia, Bulgaria, 1680
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 100001
-
Sofia, Bulgaria
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151164
-
-
-
-
-
Santo Domingo, Dominikaaninen tasavalta, 10101
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 2140001
-
-
-
-
-
Al Mansurah, Egypti
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 818007
-
Alexandria, Egypti
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 5748
-
Ash Sharqiyah, Egypti
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 9889
-
Asyut, Egypti
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 9888
-
Cairo, Egypti
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 9830
-
Cairo, Egypti, 11566
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 9829
-
Cairo, Egypti, 11432
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 8345
-
-
-
-
-
Madrid, Espanja, 28007
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154163
-
Madrid, Espanja, 28007
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154236
-
Madrid, Espanja, 28034
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151524
-
Madrid, Espanja, 28041
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154199
-
Madrid, Espanja, 28046
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154160
-
Madrid, Espanja, 28040
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 153251
-
Sabadell, Espanja, 08208
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154145
-
Valencia, Espanja, 46026
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154205
-
Zaragoza, Espanja, 50006
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154238
-
Zaragoza, Espanja, 50009
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153216
-
-
A Coruña [La Coruña]
-
A Coruña, A Coruña [La Coruña], Espanja, 15006
- Valmis
- Investigational Site Number : 154146
-
-
Barcelona [Barcelona]
-
Barcelona, Barcelona [Barcelona], Espanja, 08035
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153237
-
Barcelona, Barcelona [Barcelona], Espanja, 08035
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154147
-
-
Madrid
-
Alcorcón, Madrid, Espanja, 28922
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154119
-
-
Pontevedra [Pontevedra]
-
Vigo, Pontevedra [Pontevedra], Espanja, 36200
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153213
-
-
Sevilla
-
Seville, Sevilla, Espanja, 41013
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153215
-
Seville, Sevilla, Espanja, 41013
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153219
-
-
-
-
-
Daejeon, Etelä -Korea
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153191
-
Seoul, Etelä -Korea
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153212
-
-
Gyeongsangnam-do
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Etelä -Korea, 50612
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 154208
-
-
Seoul-teukbyeolsi
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Etelä -Korea, 03080
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153180
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Etelä -Korea, 03080
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153196
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Etelä -Korea, 05505
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151149
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Etelä -Korea, 06973
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153222
-
-
-
-
-
Durban, Etelä-Afrikka, 4001
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154138
-
Johannesburg, Etelä-Afrikka
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 710-003
-
Johannesburg, Etelä-Afrikka, 2057
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150346
-
-
-
-
-
City of Muntinlupa, Filippiinit, 1000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 608001
-
-
-
-
-
Kowloon, Hong Kong
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 344001
-
-
-
-
-
Jakarta, Indonesia
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 360001
-
-
-
-
-
Ahmedabad, Intia, 380015
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 356003
-
Jaipur, Intia, 302015
- Valmis
- Investigational Site Number : 356004
-
Kolkata, Intia, 700017
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 356001
-
Mumbai, Intia, 400025
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 356005
-
Secunderabad, Intia, 500026
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3560006
-
Vellore, Intia, 632004
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 356002
-
-
-
-
-
Haifa, Israel
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3760003
-
Jerusalem, Israel
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3760001
-
Petah Tikva, Israel
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3760002
-
-
-
-
-
Catania, Italia, 95100
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380008
-
Genova, Italia, 16147
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380006
-
Monza, Italia
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380011
-
Naples, Italia
- Valmis
- Investigational Site Number : 380010
-
Padova, Italia, 35128
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380003
-
Udine, Italia, 33100
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380001
-
-
Firenze
-
Florence, Firenze, Italia, 50134
- Valmis
- Investigational Site Number : 380009
-
-
Milano
-
Milan, Milano, Italia, 20122
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380004
-
-
Modena
-
Baggiovara, Modena, Italia, 41126
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380005
-
-
Monza E Brianza
-
Monza, Monza E Brianza, Italia, 20052
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380002
-
-
Roma
-
Rome, Roma, Italia, 00161
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380007
-
-
Sardinia
-
Sassari, Sardinia, Italia, 07100
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 380014
-
-
-
-
-
Chiba, Japani, 266-0007
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153217
-
Osaka, Japani, 545-8586
- Valmis
- Investigational Site Number : 153205
-
Tokyo, Japani, 157-8535
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153204
-
-
Tottori
-
Yonago, Tottori, Japani, 683-8504
- Valmis
- Investigational Site Number : 153203
-
-
-
-
-
Amman, Jordania, 261
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 4000001
-
-
-
-
Alberta
-
Calgary, Alberta, Kanada, T2E 7Z4
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124014
-
Edmonton, Alberta, Kanada, T6G 2B7
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124002
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Kanada, V5Z 1M9
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124010
-
Vancouver, British Columbia, Kanada, V6H 3N1
- Valmis
- Investigational Site Number : 124011
-
-
Manitoba
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada, R3A 1R9
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124019
-
-
New Brunswick
-
Moncton, New Brunswick, Kanada, E1C 2Z3
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124022
-
-
Ontario
-
Kingston, Ontario, Kanada, K7L 2V7
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124024
-
Kingston, Ontario, Kanada, K7L 4X3
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 124005
-
London, Ontario, Kanada, N6A 5A5
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124021
-
Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X8
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124006
-
Toronto, Ontario, Kanada, M5G1X5
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124013
-
-
Quebec
-
Sherbrooke, Quebec, Kanada, J1K 2R1
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 124001
-
-
-
-
-
Beijing, Kiina, 100045
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 1560001
-
Beijing, Kiina, 100730
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 156003
-
Guangzhou, Kiina, 510080
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 152357
-
Guangzhou, Kiina, 510080
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 1560002
-
Hangzhou, Kiina, 310003
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 152358
-
Hangzhou, Kiina
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 152359
-
Nanjing, Kiina, 210008
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 157252
-
Shanghai, Kiina, 200092
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 152356
-
Shanghai, Kiina, 200040
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 150899
-
Shanghai, Kiina, 200040
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 151787
-
-
-
-
-
Bogotá, Kolumbia
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 170004
-
-
-
-
-
Athens, Kreikka
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 300004
-
Athens, Kreikka, 115 27
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 300002
-
Pátrai, Kreikka, 26500
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 300003
-
Thessaloniki, Kreikka, 546 42
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 300001
-
-
-
-
-
Zagreb, Kroatia, 10000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 1910001
-
Zagreb, Kroatia, 10000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 1910002
-
Zagreb, Kroatia, 10000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 1910003
-
-
-
-
-
Kuwait City, Kuwait
- Valmis
- Investigational Site Number : 154225
-
-
-
-
-
Beirut, Libanon
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 4220004
-
Beirut, Libanon, 166830
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 422001
-
-
-
-
-
Vilnius, Liettua, 08661
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154237
-
-
-
-
-
Kuala Lumpur, Malesia, 59100
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 458002
-
Kuala Lumpur, Malesia, 50586
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 458001
-
-
-
-
-
Karachi, Pakistan
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154264
-
Lahore, Pakistan
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154266
-
-
-
-
-
Arequipa, Peru
- Valmis
- Investigational Site Number : 604001
-
-
-
-
-
Coimbra, Portugali, 3040-081
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 620003
-
Lisbon, Portugali, 1649-035
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 620004
-
Ponta Delgada, Portugali, 9500-370
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 620009
-
-
-
-
-
Warsaw, Puola, 04-730
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150575
-
-
-
-
-
Besançon, Ranska, 25000
- Valmis
- Investigational Site Number : 250004
-
Bordeaux, Ranska, 33000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250008
-
Brest, Ranska, 29200
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250005
-
Bron, Ranska, 69677
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250014
-
Caen, Ranska, 14033
- Valmis
- Investigational Site Number : 250002
-
Clichy, Ranska, 92110
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250001
-
Garches, Ranska, 92380
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250003
-
Lyon, Ranska, 69003
- Valmis
- Investigational Site Number : 250009
-
Marseille, Ranska, 13008
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 250011
-
Montpellier, Ranska, 34295
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 2500013
-
Nantes, Ranska, 44093
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250006
-
Paris, Ranska, 75015
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250010
-
Paris, Ranska, 75013
- Lopetettu
- Investigational Site Number : 250007
-
Strasbourg, Ranska, 67000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250018
-
Toulouse, Ranska, 31027
- Valmis
- Investigational Site Number : 250017
-
Tours, Ranska, 37032
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250016
-
-
-
-
-
Cluj-Napoca, Romania, 400006
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 642001
-
Cluj-Napoca, Romania, 400006
- Valmis
- Investigational Site Number : 151188
-
Cluj-Napoca, Romania, 400006
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 642002
-
-
-
-
-
Borås, Ruotsi, 501 82
- Valmis
- Investigational Site Number : 154095
-
Malmo, Ruotsi, 205 02
- Aktiivinen, ei rekrytointi
- Investigational Site Number : 151726
-
Norrköping, Ruotsi, 601 82
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154092
-
-
-
-
-
Berlin, Saksa, 13353
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151686
-
Düsseldorf, Saksa, 40225
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150783
-
Giessen, Saksa, 35392
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154150
-
Hamburg, Saksa, 20099
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151369
-
Hamburg, Saksa, 20246
- Valmis
- Investigational Site Number : 151368
-
Mainz, Saksa, 55131
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150031
-
Oberhausen, Saksa, 46045
- Valmis
- Investigational Site Number : 150432
-
-
-
-
-
Al-Hasa, Saudi-Arabia, 31982
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 682002
-
Jeddah, Saudi-Arabia
- Valmis
- Investigational Site Number : 682003
-
Mecca, Saudi-Arabia, 24246
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 682004
-
-
-
-
-
Belgrade, Serbia, 11000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 688001
-
Belgrade, Serbia, 11000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 688002
-
Belgrade, Serbia, 11000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 688005
-
Belgrade, Serbia, 11080
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 688003
-
Niš, Serbia, 18000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 688004
-
-
-
-
-
Singapore, Singapore, 229899
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 702001
-
-
-
-
-
Bratislava, Slovakia, 833 40
- Valmis
- Investigational Site Number : 703001
-
-
-
-
-
Aarau, Sveitsi, 5001
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 157237
-
Bern, Sveitsi, 3010
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 157045
-
Lausanne, Sveitsi, 1011
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 157244
-
Zurich, Sveitsi, 8057
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 157241
-
-
-
-
-
Chiayi City, Taiwan
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151500
-
Chiayi City, Taiwan
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154093
-
Hualien City, Taiwan, 970
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152152
-
Kaohsiung City, Taiwan, 833
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152246
-
Kaohsiung City, Taiwan, 807
- Valmis
- Investigational Site Number : 152244
-
New Taipei City, Taiwan, 231
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151534
-
Taichung, Taiwan, 404
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151179
-
Taichung, Taiwan, 411
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151181
-
Tainan, Taiwan, 704
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153248
-
Tainan, Taiwan, 710
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152153
-
Taipei, Taiwan, 112
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152226
-
Taipei, Taiwan, 100
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151182
-
Taipei, Taiwan, 104
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152321
-
Tao Yuan County, Taiwan, 333
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 153158
-
-
-
-
-
Copenhagen, Tanska, 2100
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151229
-
-
-
-
-
Bangkok, Thaimaa, 10400
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 764003
-
Bangkok, Thaimaa, 10700
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 764004
-
Bangkok, Thaimaa
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 764001
-
Khon Kaen, Thaimaa, 40002
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 764005
-
-
-
-
-
Adana, Turkki (Türkiye), 01330
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 792006
-
Ankara, Turkki (Türkiye), 06620
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 792005
-
Ankara, Turkki (Türkiye)
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 792001
-
Ankara, Turkki (Türkiye), 06230
- Valmis
- Investigational Site Number : 792002
-
Istanbul, Turkki (Türkiye)
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 792004
-
Izmir, Turkki (Türkiye)
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 792007
-
Malatya, Turkki (Türkiye)
- Valmis
- Investigational Site Number : 792003
-
-
-
-
-
Prague, Tšekki, 12808
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150809
-
-
-
-
-
Budapest, Unkari, H-1097
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3480006
-
Létavértes, Unkari, 4281
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3480003
-
Nyiregyháza, Unkari, 4400
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3480007
-
Székesfehérvár, Unkari, 8000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 3480008
-
-
-
-
-
Moscow, Venäjä
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 643001
-
Saint Petersburg, Venäjä
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 643002
-
-
-
-
-
Hanoi, Vietnam
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154212
-
Ho Chi Minh City, Vietnam, 70000
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 704002
-
-
-
-
-
Dubai, Yhdistyneet Arabiemiirikunnat
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 7840001
-
-
-
-
-
Manchester, Yhdistynyt kuningaskunta, M13 9wl
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150455
-
-
Cambridgeshire
-
Cambridge, Cambridgeshire, Yhdistynyt kuningaskunta, CB2 2QQ
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151340
-
-
England
-
Birmingham, England, Yhdistynyt kuningaskunta, B15 2TH
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152287
-
Birmingham, England, Yhdistynyt kuningaskunta, B4 6NH
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 154240
-
London, England, Yhdistynyt kuningaskunta, NW3 2QG
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151123
-
-
London, City of
-
London, London, City of, Yhdistynyt kuningaskunta, WC1N 3JH
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 150303
-
London, London, City of, Yhdistynyt kuningaskunta, WC1N 3BG
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 151646
-
-
Manchester
-
Salford, Manchester, Yhdistynyt kuningaskunta, M6 8HD
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 152361
-
-
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Yhdysvallat, 85016
- Rekrytointi
- Phoenix Children's Hospital- Site Number : 840003
-
Tucson, Arizona, Yhdysvallat, 85724
- Rekrytointi
- University of Arizona- Site Number : 840015
-
-
Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, Yhdysvallat, 72205
- Rekrytointi
- University of Arkansas for Medical Sciences- Site Number : 840113
-
Little Rock, Arkansas, Yhdysvallat, 72202
- Rekrytointi
- Arkansas Children's Hospital- Site Number : 840109
-
-
California
-
Beverly Hills, California, Yhdysvallat, 90211
- Rekrytointi
- Tower Hematology Oncology Medical Group- Site Number : 840056
-
Irvine, California, Yhdysvallat, 92617
- Rekrytointi
- University of California at Irvine- Site Number : 840036
-
Los Angeles, California, Yhdysvallat, 90027
- Rekrytointi
- Southern California Permanente Medical Group- Site Number : 840108
-
Los Angeles, California, Yhdysvallat, 90033
- Valmis
- USC Health Sciences Center Dept of Genetics- Site Number : 840082
-
Orange, California, Yhdysvallat, 92868
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Orange County- Site Number : 840074
-
Sacramento, California, Yhdysvallat, 95817
- Rekrytointi
- UC Davis MIND Institute- Site Number : 840010
-
Sacramento, California, Yhdysvallat, 95825
- Valmis
- Kaiser Permanente Sacramento Medical Center- Site Number : 840042
-
San Diego, California, Yhdysvallat, 92093
- Valmis
- University of California at San Diego- Site Number : 840007
-
San Francisco, California, Yhdysvallat, 94143
- Rekrytointi
- University of California San Francisco - Parnassus Campus- Site Number : 840051
-
Stanford, California, Yhdysvallat, 94305
- Rekrytointi
- Stanford University Medical Center- Site Number : 840022
-
-
Connecticut
-
New Haven, Connecticut, Yhdysvallat, 06510
- Rekrytointi
- Yale University School of Medicine- Site Number : 840047
-
-
District of Columbia
-
Washington D.C., District of Columbia, Yhdysvallat, 20010
- Rekrytointi
- Children's National Medical Center - Washington- Site Number : 840067
-
Washington D.C., District of Columbia, Yhdysvallat, 20037-3201
- Rekrytointi
- Investigational Site Number : 250012
-
-
Florida
-
Coral Springs, Florida, Yhdysvallat, 33065
- Rekrytointi
- University Hematology Oncology- Site Number : 840075
-
Jacksonville, Florida, Yhdysvallat, 32207
- Rekrytointi
- University of Florida Pediatrics Genetics- Site Number : 840121
-
Jacksonville, Florida, Yhdysvallat, 32216
- Valmis
- The Atwal Clinic- Site Number : 840112
-
Miami, Florida, Yhdysvallat, 33136
- Rekrytointi
- University Of Miami SOM- Site Number : 840006
-
Tampa, Florida, Yhdysvallat, 33606
- Rekrytointi
- University of Florida-Genetics- Site Number : 840096
-
Tampa, Florida, Yhdysvallat, 33612
- Valmis
- Pediatric Endocrine Associates- Site Number : 840017
-
-
Georgia
-
Decatur, Georgia, Yhdysvallat, 30033
- Rekrytointi
- Emory University School of Medicine- Human Genetics- Site Number : 840060
-
-
Illinois
-
Aurora, Illinois, Yhdysvallat, 80045
- Rekrytointi
- University of Colorado at Denver Genetics- Site Number : 840068
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60612
- Rekrytointi
- Rush University Medical Center Genetics- Site Number : 840079
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60611
- Rekrytointi
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840013
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60611
- Rekrytointi
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840011
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Yhdysvallat, 46202
- Rekrytointi
- Indianapolis University School of Medicine- Site Number : 840027
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Yhdysvallat, 52242
- Rekrytointi
- University of Iowa- Site Number : 840032
-
-
Kentucky
-
Louisville, Kentucky, Yhdysvallat, 40202
- Valmis
- University of Louisville - Health Sciences Center- Site Number : 840030
-
-
Louisiana
-
New Orleans, Louisiana, Yhdysvallat, 70112
- Valmis
- Tulane University School of Medicine- Site Number : 840001
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Yhdysvallat, 04102
- Rekrytointi
- Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care- Site Number : 840064
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Yhdysvallat, 21205
- Valmis
- John Hopkins- Site Number : 840044
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02114
- Rekrytointi
- Massachusetts General Hospital-Genetics- Site Number : 840062
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02115
- Rekrytointi
- Boston Children's Hospital - PIN- Site Number : 840092
-
-
Michigan
-
Ann Arbor, Michigan, Yhdysvallat, 48109
- Rekrytointi
- University of Michigan Pediatrics- Site Number : 840107
-
Detroit, Michigan, Yhdysvallat, 48201
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Michigan- Site Number : 840066
-
Grand Rapids, Michigan, Yhdysvallat, 49503
- Valmis
- Spectrum for Health- Site Number : 840019
-
Grand Rapids, Michigan, Yhdysvallat, 49525
- Valmis
- Infusion Associates - Grand Rapids- Site Number : 840050
-
-
Minnesota
-
Minneapolis, Minnesota, Yhdysvallat, 55455
- Rekrytointi
- University of Minnesota Medical Center Pediatrics- Site Number : 840076
-
Minneapolis, Minnesota, Yhdysvallat, 55404
- Rekrytointi
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840114
-
Minneapolis, Minnesota, Yhdysvallat, 55404
- Rekrytointi
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840046
-
-
Missouri
-
Columbia, Missouri, Yhdysvallat, 65212
- Rekrytointi
- University of Missouri Health System Department of Genetics- Site Number : 840031
-
Kansas City, Missouri, Yhdysvallat, 64108
- Valmis
- Children's Mercy Adelle Hall Campus- Site Number : 840063
-
St Louis, Missouri, Yhdysvallat, 63110
- Rekrytointi
- Washington University- Site Number : 840100
-
-
Nebraska
-
Omaha, Nebraska, Yhdysvallat, 68198
- Rekrytointi
- University of Nebraska Medical Center- Site Number : 840084
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Yhdysvallat, 89109
- Rekrytointi
- Children's Specialty Center - Las Vegas- Site Number : 840008
-
-
New Jersey
-
Camden, New Jersey, Yhdysvallat, 08103
- Lopetettu
- Cooper Health Center- Site Number : 840098
-
Hackensack, New Jersey, Yhdysvallat, 07601
- Rekrytointi
- Joseph M. Sanzari Children's Hospital- Site Number : 840101
-
Morristown, New Jersey, Yhdysvallat, 07962
- Rekrytointi
- Atlantic Health System- Site Number : 840099
-
New Brunswick, New Jersey, Yhdysvallat, 08901
- Rekrytointi
- Saint Peter's University Hospital - New Brunswick- Site Number : 840016
-
Paterson, New Jersey, Yhdysvallat, 07503
- Rekrytointi
- St. Joseph's Children's Hospital- Site Number : 840057
-
-
New York
-
Manhasset, New York, Yhdysvallat, 11030
- Rekrytointi
- Northwell Health - Site Number : 840102
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10016
- Rekrytointi
- New York University School Of Medicine- Site Number : 840040
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10029
- Rekrytointi
- Mt. Sinai School of Medicine- Site Number : 840005
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10032
- Rekrytointi
- Columbia University Irving Medical Center- Site Number : 840125
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10029
- Rekrytointi
- Metropolitan Hospital Center- Site Number : 840110
-
Rochester, New York, Yhdysvallat, 14642
- Rekrytointi
- University of Rochester Medical Center- Site Number : 840105
-
Syracuse, New York, Yhdysvallat, 13210
- Rekrytointi
- State University of New York- Site Number : 840052
-
Valhalla, New York, Yhdysvallat, 10595
- Rekrytointi
- New York Medical College- Site Number : 840039
-
-
North Carolina
-
Charlotte, North Carolina, Yhdysvallat, 28232
- Rekrytointi
- Carolinas Medical Center Hospital- Site Number : 840065
-
Durham, North Carolina, Yhdysvallat, 27710
- Rekrytointi
- Duke University Medical Center Genetics Dept- Site Number : 840037
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Yhdysvallat, 45229
- Rekrytointi
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center- Site Number : 840026
-
Cleveland, Ohio, Yhdysvallat, 44106
- Rekrytointi
- University Hospitals Cleveland Medical Center- Site Number : 840119
-
Cleveland, Ohio, Yhdysvallat, 44195
- Rekrytointi
- Cleveland Clinic - Cleveland- Site Number : 840048
-
Columbus, Ohio, Yhdysvallat, 43205
- Rekrytointi
- Nationwide Children's Hospital- Site Number : 840091
-
Dublin, Ohio, Yhdysvallat, 43017
- Rekrytointi
- LSD Data Registry Site LLC- Site Number : 840094
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Yhdysvallat, 97239
- Rekrytointi
- Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840080
-
-
Pennsylvania
-
Hershey, Pennsylvania, Yhdysvallat, 17033
- Rekrytointi
- Penn State Health Milton South Hershey Medical Center- Site Number : 840126
-
Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19104
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics- Site Number : 840089
-
Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19104
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Philadelphia- Site Number : 840034
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Yhdysvallat, 15224
- Rekrytointi
- UPMC Children's Hospital of Pittsburgh- Site Number : 840023
-
-
Rhode Island
-
Providence, Rhode Island, Yhdysvallat, 02903
- Valmis
- Rhode Island Hospital Genetics- Site Number : 840053
-
-
South Carolina
-
Greenville, South Carolina, Yhdysvallat, 29605
- Rekrytointi
- Greenwood Genetic Center - Greenville- Site Number : 840055
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Yhdysvallat, 37212
- Rekrytointi
- Vanderbilt University Medical Center Diagnostic Lab- Site Number : 840049
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75226
- Valmis
- Baylor Institute of Metabolic Disease- Site Number : 840058
-
Fort Worth, Texas, Yhdysvallat, 76104
- Rekrytointi
- Cook Children's Health Care System- Site Number : 840024
-
-
Utah
-
Salt Lake City, Utah, Yhdysvallat, 84132
- Rekrytointi
- University of Utah Department of Medical Genetics- Site Number : 840043
-
-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, Yhdysvallat, 22908
- Valmis
- University of Virginia School of Medicine-Pediatrics- Site Number : 840078
-
Fairfax, Virginia, Yhdysvallat, 22030
- Rekrytointi
- O & O Alpan- Site Number : 840025
-
Norfolk, Virginia, Yhdysvallat, 23507
- Valmis
- Children's Hospital of The King's Daughters- Site Number : 840072
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Yhdysvallat, 98105
- Rekrytointi
- Seattle Children's Hospital- Site Number : 840028
-
Seattle, Washington, Yhdysvallat, 98195
- Rekrytointi
- University of Washington Medical Center- Site Number : 840059
-
Tacoma, Washington, Yhdysvallat, 98405
- Rekrytointi
- Mary Bridge Children's Hospital & Health Center- Site Number : 840115
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Yhdysvallat, 53226
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Wisconsin-Pediatrics- Site Number : 840054
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Kaikki potilaat, joilla on vahvistettu Gaucherin tauti, ovat kelvollisia sisällytettäviksi ICGG Gaucher -rekisteriin.
Gaucherin raskausalarekisteri: On suositeltavaa, että raskaustiedot kerätään kaikista kelvollisista naisista riippumatta siitä, onko lapsia rekisteröity. Jos potilaalla on useita raskauksia, tietojen keräämistä jokaisesta yksittäisestä raskaudesta suositellaan kaikilta tähän alarekisteriin merkityiltä naisilta.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
ICGG Gaucherin rekisteri
- Kaikki potilaat, joilla on vahvistettu Gaucher'n tauti, voidaan ottaa rekisteriin. Vahvistettu diagnoosi määritellään dokumentoiduksi β-glukoserebrosidaasin puutteeksi ja/tai mutaatioksi β-glukoserebrosidaasigeenissä.
- Kaikille potilaille hankitaan asianmukainen potilaslupa.
Gaucherin raskausrekisteri:
- olla rekisteröity ICGG Gaucherin rekisteriin.
- olla raskaana tai olet ollut raskaana asianmukaisten lääketieteellisten asiakirjojen kanssa.
- toimittaa allekirjoitetun tietoon perustuvan suostumuksen ja valtuutuslomakkeen(t) osallistuaksesi alarekisteriin ennen kuin alarekisteriin liittyvää tiedonkeruuta suoritetaan.
Poissulkemiskriteerit:
- Ei poissulkemiskriteerejä osallistumiselle ICGG Gaucherin rekisteriin ja alirekisteriin.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Potilaat ICGG Gaucherin rekisterissä
Kokeellista interventiota ei anneta.
Gaucherin tautia sairastavalle potilaalle tehdään kliiniset arvioinnit, ja hänelle annetaan potilaan lääkärin määräämää tavanomaista hoitoa.
|
|
Raskaana olevat naiset, joilla on vahvistettu Gaucherin taudin diagnoosi
Kokeellista interventiota ei anneta.
Raskaana olevat naiset, joilla on vahvistettu Gaucherin taudin diagnoosi ja jotka osallistuvat ICGG Gaucherin rekisteriin ja suostuivat osallistumaan Gaucherin raskausalarekisteriin, riippumatta siitä, saako hän sairauskohtaista hoitoa ja riippumatta kaupallisesta tuotteesta, jolla häntä voidaan hoitaa .
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
ICGG Gaucher -rekisteri: antaa Gaucherin lääketieteelliselle yhteisölle suosituksia potilaiden seurantaa varten ja raportoida potilaiden tuloksista potilaiden hoidon optimoimiseksi
Aikaikkuna: 42 vuotta
|
42 vuotta
|
|
Gaucherin raskauden alarekisteri: Raskauden tulosten seuranta, mukaan lukien komplikaatiot ja lapsen kasvu, kaikilla Gaucherin tautia sairastavilla naisilla raskauden aikana riippumatta siitä, saavatko he sairauskohtaista hoitoa, kuten ERT:tä imigluseraasilla.
Aikaikkuna: 42 vuotta
|
42 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Opintojohtaja: Study Director, Genzyme, a Sanofi Company
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- El-Beshlawy A, Tylki-Szymanska A, Vellodi A, Belmatoug N, Grabowski GA, Kolodny EH, Batista JL, Cox GF, Mistry PK. Long-term hematological, visceral, and growth outcomes in children with Gaucher disease type 3 treated with imiglucerase in the International Collaborative Gaucher Group Gaucher Registry. Mol Genet Metab. 2017 Jan-Feb;120(1-2):47-56. doi: 10.1016/j.ymgme.2016.12.001. Epub 2016 Dec 6.
- Mistry PK, Batista JL, Andersson HC, Balwani M, Burrow TA, Charrow J, Kaplan P, Khan A, Kishnani PS, Kolodny EH, Rosenbloom B, Scott CR, Weinreb N. Transformation in pretreatment manifestations of Gaucher disease type 1 during two decades of alglucerase/imiglucerase enzyme replacement therapy in the International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry. Am J Hematol. 2017 Sep;92(9):929-939. doi: 10.1002/ajh.24801. Epub 2017 Jul 7.
- Rosenbloom BE, Cappellini MD, Weinreb NJ, Dragosky M, Revel-Vilk S, Batista JL, Sekulic D, Mistry PK. Cancer risk and gammopathies in 2123 adults with Gaucher disease type 1 in the International Gaucher Group Gaucher Registry. Am J Hematol. 2022 Oct;97(10):1337-1347. doi: 10.1002/ajh.26675. Epub 2022 Aug 24.
- Weinreb NJ, Camelo JS Jr, Charrow J, McClain MR, Mistry P, Belmatoug N; International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry (NCT00358943) investigators. Gaucher disease type 1 patients from the ICGG Gaucher Registry sustain initial clinical improvements during twenty years of imiglucerase treatment. Mol Genet Metab. 2021 Feb;132(2):100-111. doi: 10.1016/j.ymgme.2020.12.295. Epub 2021 Jan 8.
- Weinreb NJ, Kaplan P. The history and accomplishments of the ICGG Gaucher registry. Am J Hematol. 2015 Jul;90 Suppl 1:S2-5. doi: 10.1002/ajh.24054. No abstract available.
- Buyers RP, Collin-Histed T. Foreword. Am J Hematol. 2015 Jul;90 Suppl 1:S1. doi: 10.1002/ajh.24053. No abstract available.
- Weinreb NJ, Goldblatt J, Villalobos J, Charrow J, Cole JA, Kerstenetzky M, vom Dahl S, Hollak C. Long-term clinical outcomes in type 1 Gaucher disease following 10 years of imiglucerase treatment. J Inherit Metab Dis. 2013 May;36(3):543-53. doi: 10.1007/s10545-012-9528-4. Epub 2012 Sep 14.
- Ain NU, Vaishnaw M, Mistry PK. Natural-History Mapping of Lysosomal Storage Disorders (LSDs): Gaucher Disease as a Model for Precision Care. J Inherit Metab Dis. 2026 Jan;49(1):e70128. doi: 10.1002/jimd.70128.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 1. huhtikuuta 1991
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Tiistai 31. tammikuuta 2034
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Tiistai 31. tammikuuta 2034
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 12. heinäkuuta 2006
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 31. heinäkuuta 2006
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tiistai 1. elokuuta 2006
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 14. huhtikuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 13. huhtikuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Keskiviikko 1. huhtikuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Aineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Metaboliset sairaudet
- Lipidiaineenvaihduntahäiriöt
- Lysosomaaliset varastointitaudit
- Aivosairaudet, Metaboliset, Synnynnäiset
- Aivosairaudet, aineenvaihdunta
- Lipidiaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Lysosomaaliset varastoinnin sairaudet, hermosto
- Sfingolipidoosit
- Lipidoosit
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- Ravitsemukselliset ja aineenvaihduntataudit
- Gaucherin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
- DIREGC07009
- ICGG Gaucher Registry (Muu tunniste: Sanofi)
- U1111-1295-5844 (Rekisterin tunniste: ICTRP)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .