Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Międzynarodowa Grupa Współpracy Gauchera (ICGG) Rejestr Choroby Gauchera i Rejestr Podrzędny Ciąży

13 kwietnia 2026 zaktualizowane przez: Genzyme, a Sanofi Company

Protokół rejestru choroby Gauchera

Rejestr ICGG Gauchera to ciągły, międzynarodowy, wieloośrodkowy program ściśle obserwacyjny, który śledzi rutynowe wyniki kliniczne pacjentów z chorobą Gauchera, niezależnie od statusu leczenia. Nie ma interwencji eksperymentalnej; pacjenci wpisani do Rejestru przechodzą ocenę kliniczną i otrzymują opiekę zgodnie z ustaleniami lekarza prowadzącego pacjenta.

Celami Rejestru są:

Zwiększenie zrozumienia zmienności, progresji, identyfikacji i historii naturalnej choroby Gauchera, a ostatecznym celem jest lepsze kierowanie i ocena interwencji terapeutycznej.
Aby pomóc społeczności medycznej Gauchera w opracowaniu zaleceń dotyczących monitorowania pacjentów i dostarczaniu raportów na temat wyników pacjentów, aby zoptymalizować opiekę nad pacjentem.
Scharakteryzować populację choroby Gauchera.
Ocena długoterminowej skuteczności imiglucerazy i eliglustatu.

Rejestr podrzędny ciąży Gauchera: Głównym celem tego podrejestru jest śledzenie przebiegu ciąży, w tym powikłań i rozwoju dziecka, u wszystkich kobiet z chorobą Gauchera w czasie ciąży, niezależnie od tego, czy otrzymują one terapię specyficzną dla tej choroby. Nie podano żadnej eksperymentalnej interwencji; w związku z tym pacjent zostanie poddany ocenie klinicznej i otrzyma standardowe leczenie określone przez lekarza pacjenta. Jeśli pacjentka wyrazi zgodę na rejestrację podrzędną, zostaną zebrane informacje o historii medycznej i położniczej pacjentki, ciąży i porodzie oraz, jeśli pacjentka wyrazi zgodę na gromadzenie danych dotyczących jej niemowlęcia, zostaną zebrane dane dotyczące wzrostu niemowlęcia do 36 miesiąca po porodzie.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

12000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Nazwa: ICGG Gaucher Registry HelpLine
Numer telefonu: +1(617) 252-7500

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Nazwa: Trial Transparency email recommended (Toll free number for US & Canada)
Numer telefonu: option 6 800-633-1610
E-mail: Contact-US@sanofi.com

Lokalizacje studiów

Afryka Południowa
- - Durban, Afryka Południowa, 4001
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154138
  - Johannesburg, Afryka Południowa
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 710-003
  - Johannesburg, Afryka Południowa, 2057
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150346
Arabia Saudyjska
- - Al-Hasa, Arabia Saudyjska, 31982
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 682002
  - Jeddah, Arabia Saudyjska
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 682003
  - Mecca, Arabia Saudyjska, 24246
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 682004
Argentyna
- - Buenos Aires, Argentyna, 1425
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 032012
  - Buenos Aires, Argentyna, 1107
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 604002
  - Buenos Aires, Argentyna, 1428
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 032014
  - Corrientes, Argentyna, 3400
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 154176
  - Córdoba, Argentyna, 5004
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 032011
- Buenos Aires
  - La Plata, Buenos Aires, Argentyna, 1900
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 032003
  - Munro, Buenos Aires, Argentyna, 1605
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150661
  - Sarandí, Buenos Aires, Argentyna, 1123
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151085
Australia
- New South Wales
  - Sydney, New South Wales, Australia, 2050
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151431
  - Westmead, New South Wales, Australia, 2145
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151069
- Queensland
  - Brisbane, Queensland, Australia, 4029
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151010
  - Townsville, Queensland, Australia, 4814
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151491
- South Australia
  - Adelaide, South Australia, Australia, 5000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151002
- Tasmania
  - Hobart, Tasmania, Australia, 7000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151725
- Victoria
  - Clayton, Victoria, Australia, 3168
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151011
  - Parkville, Victoria, Australia, 3050
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151008
- Western Australia
  - Murdoch, Western Australia, Australia, 6150
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151015
Belgia
- - Antwerp, Belgia, 2020
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150722
  - Bruges, Belgia, 8000
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151156
  - Brussels, Belgia, 1090
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150944
  - Brussels, Belgia, 1090
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152345
  - Brussels, Belgia, 1200
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150517
  - Brussels, Belgia, 1020
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151796
  - Edegem, Belgia, 2650
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154285
  - Ghent, Belgia, 9000
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151134
  - Leuven, Belgia, 3000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151668
Brazylia
- - Rio de Janeiro, Brazylia, 20211-030
    - Rekrutacyjny
    - HEMORIO- Site Number : 076006
  - São Paulo, Brazylia, 04020-041
    - Rekrutacyjny
    - Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo- Site Number : 076002
  - São Paulo, Brazylia, 05403-000
    - Zakończony
    - Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da Universidade de Sao Paulo- Site Number : 076008
- Alagoas
  - Maceió, Alagoas, Brazylia, 57010-300
    - Rekrutacyjny
    - Universidade Estadual de Ciencias da Saude de Alagoas- Site Number : 076005
- Paraná
  - Curitiba, Paraná, Brazylia, 80060-900
    - Rekrutacyjny
    - Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Parana- Site Number : 076010
- Rio Grande do Sul
  - Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazylia, 90035-903
    - Rekrutacyjny
    - Hospital de Clinicas de Porto Alegre- Site Number : 076007
- São Paulo
  - Campinas, São Paulo, Brazylia, 13034-685
    - Rekrutacyjny
    - Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas- Site Number : 076012
  - Ribeirão Preto, São Paulo, Brazylia, 14049-900
    - Rekrutacyjny
    - Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto- Site Number : 076001
Bułgaria
- - Sofia, Bułgaria, 1680
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 100001
  - Sofia, Bułgaria
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151164
Chiny
- - Beijing, Chiny, 100045
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 1560001
  - Beijing, Chiny, 100730
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 156003
  - Guangzhou, Chiny, 510080
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 152357
  - Guangzhou, Chiny, 510080
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 1560002
  - Hangzhou, Chiny, 310003
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 152358
  - Hangzhou, Chiny
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 152359
  - Nanjing, Chiny, 210008
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 157252
  - Shanghai, Chiny, 200092
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 152356
  - Shanghai, Chiny, 200040
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 150899
  - Shanghai, Chiny, 200040
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151787
Chorwacja
- - Zagreb, Chorwacja, 10000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 1910001
  - Zagreb, Chorwacja, 10000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 1910002
  - Zagreb, Chorwacja, 10000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 1910003
Czechy
- - Prague, Czechy, 12808
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150809
Dania
- - Copenhagen, Dania, 2100
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151229
Egipt
- - Al Mansurah, Egipt
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 818007
  - Alexandria, Egipt
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 5748
  - Ash Sharqiyah, Egipt
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 9889
  - Asyut, Egipt
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 9888
  - Cairo, Egipt
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 9830
  - Cairo, Egipt, 11566
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 9829
  - Cairo, Egipt, 11432
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 8345
Filipiny
- - City of Muntinlupa, Filipiny, 1000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 608001
Francja
- - Besançon, Francja, 25000
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 250004
  - Bordeaux, Francja, 33000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250008
  - Brest, Francja, 29200
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250005
  - Bron, Francja, 69677
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250014
  - Caen, Francja, 14033
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 250002
  - Clichy, Francja, 92110
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250001
  - Garches, Francja, 92380
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250003
  - Lyon, Francja, 69003
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 250009
  - Marseille, Francja, 13008
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 250011
  - Montpellier, Francja, 34295
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 2500013
  - Nantes, Francja, 44093
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250006
  - Paris, Francja, 75015
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250010
  - Paris, Francja, 75013
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 250007
  - Strasbourg, Francja, 67000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250018
  - Toulouse, Francja, 31027
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 250017
  - Tours, Francja, 37032
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250016
Grecja
- - Athens, Grecja
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 300004
  - Athens, Grecja, 115 27
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 300002
  - Pátrai, Grecja, 26500
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 300003
  - Thessaloniki, Grecja, 546 42
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 300001
Hiszpania
- - Madrid, Hiszpania, 28007
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154163
  - Madrid, Hiszpania, 28007
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154236
  - Madrid, Hiszpania, 28034
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151524
  - Madrid, Hiszpania, 28041
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154199
  - Madrid, Hiszpania, 28046
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154160
  - Madrid, Hiszpania, 28040
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 153251
  - Sabadell, Hiszpania, 08208
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154145
  - Valencia, Hiszpania, 46026
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154205
  - Zaragoza, Hiszpania, 50006
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154238
  - Zaragoza, Hiszpania, 50009
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153216
- A Coruña [La Coruña]
  - A Coruña, A Coruña [La Coruña], Hiszpania, 15006
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 154146
- Barcelona [Barcelona]
  - Barcelona, Barcelona [Barcelona], Hiszpania, 08035
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153237
  - Barcelona, Barcelona [Barcelona], Hiszpania, 08035
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154147
- Madrid
  - Alcorcón, Madrid, Hiszpania, 28922
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154119
- Pontevedra [Pontevedra]
  - Vigo, Pontevedra [Pontevedra], Hiszpania, 36200
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153213
- Sevilla
  - Seville, Sevilla, Hiszpania, 41013
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153215
  - Seville, Sevilla, Hiszpania, 41013
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153219
Holandia
- - Amsterdam, Holandia
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 150149
  - Amsterdam, Holandia
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151171
Hongkong
- - Kowloon, Hongkong
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 344001
Indie
- - Ahmedabad, Indie, 380015
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 356003
  - Jaipur, Indie, 302015
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 356004
  - Kolkata, Indie, 700017
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 356001
  - Mumbai, Indie, 400025
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 356005
  - Secunderabad, Indie, 500026
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3560006
  - Vellore, Indie, 632004
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 356002
Indonezja
- - Jakarta, Indonezja
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 360001
Izrael
- - Haifa, Izrael
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3760003
  - Jerusalem, Izrael
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3760001
  - Petah Tikva, Izrael
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3760002
Japonia
- - Chiba, Japonia, 266-0007
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153217
  - Osaka, Japonia, 545-8586
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 153205
  - Tokyo, Japonia, 157-8535
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153204
- Tottori
  - Yonago, Tottori, Japonia, 683-8504
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 153203
Jordania
- - Amman, Jordania, 261
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 4000001
Kanada
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Kanada, T2E 7Z4
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124014
  - Edmonton, Alberta, Kanada, T6G 2B7
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124002
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Kanada, V5Z 1M9
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124010
  - Vancouver, British Columbia, Kanada, V6H 3N1
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 124011
- Manitoba
  - Winnipeg, Manitoba, Kanada, R3A 1R9
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124019
- New Brunswick
  - Moncton, New Brunswick, Kanada, E1C 2Z3
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124022
- Ontario
  - Kingston, Ontario, Kanada, K7L 2V7
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124024
  - Kingston, Ontario, Kanada, K7L 4X3
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 124005
  - London, Ontario, Kanada, N6A 5A5
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124021
  - Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X8
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124006
  - Toronto, Ontario, Kanada, M5G1X5
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124013
- Quebec
  - Sherbrooke, Quebec, Kanada, J1K 2R1
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 124001
Kolumbia
- - Bogotá, Kolumbia
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 170004
Korea Południowa
- - Daejeon, Korea Południowa
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153191
  - Seoul, Korea Południowa
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153212
- Gyeongsangnam-do
  - Yangsan, Gyeongsangnam-do, Korea Południowa, 50612
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 154208
- Seoul-teukbyeolsi
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Korea Południowa, 03080
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153180
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Korea Południowa, 03080
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153196
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Korea Południowa, 05505
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151149
  - Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Korea Południowa, 06973
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153222
Kuwejt
- - Kuwait City, Kuwejt
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 154225
Liban
- - Beirut, Liban
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 4220004
  - Beirut, Liban, 166830
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 422001
Litwa
- - Vilnius, Litwa, 08661
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154237
Malezja
- - Kuala Lumpur, Malezja, 59100
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 458002
  - Kuala Lumpur, Malezja, 50586
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 458001
Niemcy
- - Berlin, Niemcy, 13353
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151686
  - Düsseldorf, Niemcy, 40225
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150783
  - Giessen, Niemcy, 35392
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154150
  - Hamburg, Niemcy, 20099
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151369
  - Hamburg, Niemcy, 20246
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151368
  - Mainz, Niemcy, 55131
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150031
  - Oberhausen, Niemcy, 46045
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 150432
Pakistan
- - Karachi, Pakistan
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154264
  - Lahore, Pakistan
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154266
Peru
- - Arequipa, Peru
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 604001
Polska
- - Warsaw, Polska, 04-730
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150575
Portugalia
- - Coimbra, Portugalia, 3040-081
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 620003
  - Lisbon, Portugalia, 1649-035
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 620004
  - Ponta Delgada, Portugalia, 9500-370
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 620009
Republika Dominikany
- - Santo Domingo, Republika Dominikany, 10101
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 2140001
Rosja
- - Moscow, Rosja
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 643001
  - Saint Petersburg, Rosja
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 643002
Rumunia
- - Cluj-Napoca, Rumunia, 400006
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 642001
  - Cluj-Napoca, Rumunia, 400006
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 151188
  - Cluj-Napoca, Rumunia, 400006
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 642002
Serbia
- - Belgrade, Serbia, 11000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 688001
  - Belgrade, Serbia, 11000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 688002
  - Belgrade, Serbia, 11000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 688005
  - Belgrade, Serbia, 11080
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 688003
  - Niš, Serbia, 18000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 688004
Singapur
- - Singapore, Singapur, 229899
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 702001
Stany Zjednoczone
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Stany Zjednoczone, 85016
    - Rekrutacyjny
    - Phoenix Children's Hospital- Site Number : 840003
  - Tucson, Arizona, Stany Zjednoczone, 85724
    - Rekrutacyjny
    - University of Arizona- Site Number : 840015
- Arkansas
  - Little Rock, Arkansas, Stany Zjednoczone, 72205
    - Rekrutacyjny
    - University of Arkansas for Medical Sciences- Site Number : 840113
  - Little Rock, Arkansas, Stany Zjednoczone, 72202
    - Rekrutacyjny
    - Arkansas Children's Hospital- Site Number : 840109
- California
  - Beverly Hills, California, Stany Zjednoczone, 90211
    - Rekrutacyjny
    - Tower Hematology Oncology Medical Group- Site Number : 840056
  - Irvine, California, Stany Zjednoczone, 92617
    - Rekrutacyjny
    - University of California at Irvine- Site Number : 840036
  - Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90027
    - Rekrutacyjny
    - Southern California Permanente Medical Group- Site Number : 840108
  - Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90033
    - Zakończony
    - USC Health Sciences Center Dept of Genetics- Site Number : 840082
  - Orange, California, Stany Zjednoczone, 92868
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospital of Orange County- Site Number : 840074
  - Sacramento, California, Stany Zjednoczone, 95817
    - Rekrutacyjny
    - UC Davis MIND Institute- Site Number : 840010
  - Sacramento, California, Stany Zjednoczone, 95825
    - Zakończony
    - Kaiser Permanente Sacramento Medical Center- Site Number : 840042
  - San Diego, California, Stany Zjednoczone, 92093
    - Zakończony
    - University of California at San Diego- Site Number : 840007
  - San Francisco, California, Stany Zjednoczone, 94143
    - Rekrutacyjny
    - University of California San Francisco - Parnassus Campus- Site Number : 840051
  - Stanford, California, Stany Zjednoczone, 94305
    - Rekrutacyjny
    - Stanford University Medical Center- Site Number : 840022
- Connecticut
  - New Haven, Connecticut, Stany Zjednoczone, 06510
    - Rekrutacyjny
    - Yale University School of Medicine- Site Number : 840047
- District of Columbia
  - Washington D.C., District of Columbia, Stany Zjednoczone, 20010
    - Rekrutacyjny
    - Children's National Medical Center - Washington- Site Number : 840067
  - Washington D.C., District of Columbia, Stany Zjednoczone, 20037-3201
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 250012
- Florida
  - Coral Springs, Florida, Stany Zjednoczone, 33065
    - Rekrutacyjny
    - University Hematology Oncology- Site Number : 840075
  - Jacksonville, Florida, Stany Zjednoczone, 32207
    - Rekrutacyjny
    - University of Florida Pediatrics Genetics- Site Number : 840121
  - Jacksonville, Florida, Stany Zjednoczone, 32216
    - Zakończony
    - The Atwal Clinic- Site Number : 840112
  - Miami, Florida, Stany Zjednoczone, 33136
    - Rekrutacyjny
    - University Of Miami SOM- Site Number : 840006
  - Tampa, Florida, Stany Zjednoczone, 33606
    - Rekrutacyjny
    - University of Florida-Genetics- Site Number : 840096
  - Tampa, Florida, Stany Zjednoczone, 33612
    - Zakończony
    - Pediatric Endocrine Associates- Site Number : 840017
- Georgia
  - Decatur, Georgia, Stany Zjednoczone, 30033
    - Rekrutacyjny
    - Emory University School of Medicine- Human Genetics- Site Number : 840060
- Illinois
  - Aurora, Illinois, Stany Zjednoczone, 80045
    - Rekrutacyjny
    - University of Colorado at Denver Genetics- Site Number : 840068
  - Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60612
    - Rekrutacyjny
    - Rush University Medical Center Genetics- Site Number : 840079
  - Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60611
    - Rekrutacyjny
    - Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840013
  - Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60611
    - Rekrutacyjny
    - Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840011
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Stany Zjednoczone, 46202
    - Rekrutacyjny
    - Indianapolis University School of Medicine- Site Number : 840027
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Stany Zjednoczone, 52242
    - Rekrutacyjny
    - University of Iowa- Site Number : 840032
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Stany Zjednoczone, 40202
    - Zakończony
    - University of Louisville - Health Sciences Center- Site Number : 840030
- Louisiana
  - New Orleans, Louisiana, Stany Zjednoczone, 70112
    - Zakończony
    - Tulane University School of Medicine- Site Number : 840001
- Maine
  - Portland, Maine, Stany Zjednoczone, 04102
    - Rekrutacyjny
    - Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care- Site Number : 840064
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21205
    - Zakończony
    - John Hopkins- Site Number : 840044
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02114
    - Rekrutacyjny
    - Massachusetts General Hospital-Genetics- Site Number : 840062
  - Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02115
    - Rekrutacyjny
    - Boston Children's Hospital - PIN- Site Number : 840092
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Stany Zjednoczone, 48109
    - Rekrutacyjny
    - University of Michigan Pediatrics- Site Number : 840107
  - Detroit, Michigan, Stany Zjednoczone, 48201
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospital of Michigan- Site Number : 840066
  - Grand Rapids, Michigan, Stany Zjednoczone, 49503
    - Zakończony
    - Spectrum for Health- Site Number : 840019
  - Grand Rapids, Michigan, Stany Zjednoczone, 49525
    - Zakończony
    - Infusion Associates - Grand Rapids- Site Number : 840050
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55455
    - Rekrutacyjny
    - University of Minnesota Medical Center Pediatrics- Site Number : 840076
  - Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55404
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840114
  - Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55404
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840046
- Missouri
  - Columbia, Missouri, Stany Zjednoczone, 65212
    - Rekrutacyjny
    - University of Missouri Health System Department of Genetics- Site Number : 840031
  - Kansas City, Missouri, Stany Zjednoczone, 64108
    - Zakończony
    - Children's Mercy Adelle Hall Campus- Site Number : 840063
  - St Louis, Missouri, Stany Zjednoczone, 63110
    - Rekrutacyjny
    - Washington University- Site Number : 840100
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, Stany Zjednoczone, 68198
    - Rekrutacyjny
    - University of Nebraska Medical Center- Site Number : 840084
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Stany Zjednoczone, 89109
    - Rekrutacyjny
    - Children's Specialty Center - Las Vegas- Site Number : 840008
- New Jersey
  - Camden, New Jersey, Stany Zjednoczone, 08103
    - Zakończony
    - Cooper Health Center- Site Number : 840098
  - Hackensack, New Jersey, Stany Zjednoczone, 07601
    - Rekrutacyjny
    - Joseph M. Sanzari Children's Hospital- Site Number : 840101
  - Morristown, New Jersey, Stany Zjednoczone, 07962
    - Rekrutacyjny
    - Atlantic Health System- Site Number : 840099
  - New Brunswick, New Jersey, Stany Zjednoczone, 08901
    - Rekrutacyjny
    - Saint Peter's University Hospital - New Brunswick- Site Number : 840016
  - Paterson, New Jersey, Stany Zjednoczone, 07503
    - Rekrutacyjny
    - St. Joseph's Children's Hospital- Site Number : 840057
- New York
  - Manhasset, New York, Stany Zjednoczone, 11030
    - Rekrutacyjny
    - Northwell Health - Site Number : 840102
  - New York, New York, Stany Zjednoczone, 10016
    - Rekrutacyjny
    - New York University School Of Medicine- Site Number : 840040
  - New York, New York, Stany Zjednoczone, 10029
    - Rekrutacyjny
    - Mt. Sinai School of Medicine- Site Number : 840005
  - New York, New York, Stany Zjednoczone, 10032
    - Rekrutacyjny
    - Columbia University Irving Medical Center- Site Number : 840125
  - New York, New York, Stany Zjednoczone, 10029
    - Rekrutacyjny
    - Metropolitan Hospital Center- Site Number : 840110
  - Rochester, New York, Stany Zjednoczone, 14642
    - Rekrutacyjny
    - University of Rochester Medical Center- Site Number : 840105
  - Syracuse, New York, Stany Zjednoczone, 13210
    - Rekrutacyjny
    - State University of New York- Site Number : 840052
  - Valhalla, New York, Stany Zjednoczone, 10595
    - Rekrutacyjny
    - New York Medical College- Site Number : 840039
- North Carolina
  - Charlotte, North Carolina, Stany Zjednoczone, 28232
    - Rekrutacyjny
    - Carolinas Medical Center Hospital- Site Number : 840065
  - Durham, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27710
    - Rekrutacyjny
    - Duke University Medical Center Genetics Dept- Site Number : 840037
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Stany Zjednoczone, 45229
    - Rekrutacyjny
    - Cincinnati Children's Hospital Medical Center- Site Number : 840026
  - Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44106
    - Rekrutacyjny
    - University Hospitals Cleveland Medical Center- Site Number : 840119
  - Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44195
    - Rekrutacyjny
    - Cleveland Clinic - Cleveland- Site Number : 840048
  - Columbus, Ohio, Stany Zjednoczone, 43205
    - Rekrutacyjny
    - Nationwide Children's Hospital- Site Number : 840091
  - Dublin, Ohio, Stany Zjednoczone, 43017
    - Rekrutacyjny
    - LSD Data Registry Site LLC- Site Number : 840094
- Oregon
  - Portland, Oregon, Stany Zjednoczone, 97239
    - Rekrutacyjny
    - Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840080
- Pennsylvania
  - Hershey, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 17033
    - Rekrutacyjny
    - Penn State Health Milton South Hershey Medical Center- Site Number : 840126
  - Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19104
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics- Site Number : 840089
  - Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19104
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospital of Philadelphia- Site Number : 840034
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 15224
    - Rekrutacyjny
    - UPMC Children's Hospital of Pittsburgh- Site Number : 840023
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, Stany Zjednoczone, 02903
    - Zakończony
    - Rhode Island Hospital Genetics- Site Number : 840053
- South Carolina
  - Greenville, South Carolina, Stany Zjednoczone, 29605
    - Rekrutacyjny
    - Greenwood Genetic Center - Greenville- Site Number : 840055
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, Stany Zjednoczone, 37212
    - Rekrutacyjny
    - Vanderbilt University Medical Center Diagnostic Lab- Site Number : 840049
- Texas
  - Dallas, Texas, Stany Zjednoczone, 75226
    - Zakończony
    - Baylor Institute of Metabolic Disease- Site Number : 840058
  - Fort Worth, Texas, Stany Zjednoczone, 76104
    - Rekrutacyjny
    - Cook Children's Health Care System- Site Number : 840024
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Stany Zjednoczone, 84132
    - Rekrutacyjny
    - University of Utah Department of Medical Genetics- Site Number : 840043
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Stany Zjednoczone, 22908
    - Zakończony
    - University of Virginia School of Medicine-Pediatrics- Site Number : 840078
  - Fairfax, Virginia, Stany Zjednoczone, 22030
    - Rekrutacyjny
    - O & O Alpan- Site Number : 840025
  - Norfolk, Virginia, Stany Zjednoczone, 23507
    - Zakończony
    - Children's Hospital of The King's Daughters- Site Number : 840072
- Washington
  - Seattle, Washington, Stany Zjednoczone, 98105
    - Rekrutacyjny
    - Seattle Children's Hospital- Site Number : 840028
  - Seattle, Washington, Stany Zjednoczone, 98195
    - Rekrutacyjny
    - University of Washington Medical Center- Site Number : 840059
  - Tacoma, Washington, Stany Zjednoczone, 98405
    - Rekrutacyjny
    - Mary Bridge Children's Hospital & Health Center- Site Number : 840115
- Wisconsin
  - Milwaukee, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53226
    - Rekrutacyjny
    - Children's Hospital of Wisconsin-Pediatrics- Site Number : 840054
Szwajcaria
- - Aarau, Szwajcaria, 5001
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 157237
  - Bern, Szwajcaria, 3010
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 157045
  - Lausanne, Szwajcaria, 1011
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 157244
  - Zurich, Szwajcaria, 8057
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 157241
Szwecja
- - Borås, Szwecja, 501 82
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 154095
  - Malmo, Szwecja, 205 02
    - Aktywny, nie rekrutujący
    - Investigational Site Number : 151726
  - Norrköping, Szwecja, 601 82
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154092
Słowacja
- - Bratislava, Słowacja, 833 40
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 703001
Tajlandia
- - Bangkok, Tajlandia, 10400
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 764003
  - Bangkok, Tajlandia, 10700
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 764004
  - Bangkok, Tajlandia
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 764001
  - Khon Kaen, Tajlandia, 40002
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 764005
Tajwan
- - Chiayi City, Tajwan
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151500
  - Chiayi City, Tajwan
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154093
  - Hualien City, Tajwan, 970
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152152
  - Kaohsiung City, Tajwan, 833
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152246
  - Kaohsiung City, Tajwan, 807
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 152244
  - New Taipei City, Tajwan, 231
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151534
  - Taichung, Tajwan, 404
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151179
  - Taichung, Tajwan, 411
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151181
  - Tainan, Tajwan, 704
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153248
  - Tainan, Tajwan, 710
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152153
  - Taipei, Tajwan, 112
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152226
  - Taipei, Tajwan, 100
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151182
  - Taipei, Tajwan, 104
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152321
  - Tao Yuan County, Tajwan, 333
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 153158
Turcja (Türkiye)
- - Adana, Turcja (Türkiye), 01330
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 792006
  - Ankara, Turcja (Türkiye), 06620
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 792005
  - Ankara, Turcja (Türkiye)
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 792001
  - Ankara, Turcja (Türkiye), 06230
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 792002
  - Istanbul, Turcja (Türkiye)
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 792004
  - Izmir, Turcja (Türkiye)
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 792007
  - Malatya, Turcja (Türkiye)
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 792003
Wietnam
- - Hanoi, Wietnam
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154212
  - Ho Chi Minh City, Wietnam, 70000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 704002
Węgry
- - Budapest, Węgry, H-1097
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3480006
  - Létavértes, Węgry, 4281
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3480003
  - Nyiregyháza, Węgry, 4400
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3480007
  - Székesfehérvár, Węgry, 8000
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 3480008
Włochy
- - Catania, Włochy, 95100
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380008
  - Genova, Włochy, 16147
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380006
  - Monza, Włochy
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380011
  - Naples, Włochy
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 380010
  - Padova, Włochy, 35128
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380003
  - Udine, Włochy, 33100
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380001
- Firenze
  - Florence, Firenze, Włochy, 50134
    - Zakończony
    - Investigational Site Number : 380009
- Milano
  - Milan, Milano, Włochy, 20122
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380004
- Modena
  - Baggiovara, Modena, Włochy, 41126
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380005
- Monza E Brianza
  - Monza, Monza E Brianza, Włochy, 20052
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380002
- Roma
  - Rome, Roma, Włochy, 00161
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380007
- Sardinia
  - Sassari, Sardinia, Włochy, 07100
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 380014
Zjednoczone Emiraty Arabskie
- - Dubai, Zjednoczone Emiraty Arabskie
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 7840001
Zjednoczone Królestwo
- - Manchester, Zjednoczone Królestwo, M13 9wl
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150455
- Cambridgeshire
  - Cambridge, Cambridgeshire, Zjednoczone Królestwo, CB2 2QQ
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151340
- England
  - Birmingham, England, Zjednoczone Królestwo, B15 2TH
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152287
  - Birmingham, England, Zjednoczone Królestwo, B4 6NH
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 154240
  - London, England, Zjednoczone Królestwo, NW3 2QG
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151123
- London, City of
  - London, London, City of, Zjednoczone Królestwo, WC1N 3JH
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 150303
  - London, London, City of, Zjednoczone Królestwo, WC1N 3BG
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 151646
- Manchester
  - Salford, Manchester, Zjednoczone Królestwo, M6 8HD
    - Rekrutacyjny
    - Investigational Site Number : 152361

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

Dziecko
Dorosły
Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Wszyscy pacjenci z potwierdzonym rozpoznaniem choroby Gauchera kwalifikują się do włączenia do Rejestru ICGG Gauchera.

W przypadku podrejestru ciąży Gauchera: Zaleca się gromadzenie danych dotyczących ciąży wszystkich kwalifikujących się kobiet, niezależnie od rejestracji noworodków. W przypadku pacjentek z ciążami mnogimi zachęca się do gromadzenia danych dla każdej indywidualnej ciąży dla wszystkich kobiet wpisanych do tego Rejestru częściowego.

Opis

Kryteria przyjęcia:

Rejestr Gauchera ICGG

Wszyscy pacjenci z potwierdzonym rozpoznaniem choroby Gauchera kwalifikują się do wpisania do Rejestru. Potwierdzone rozpoznanie definiuje się jako udokumentowany niedobór β-glukocerebrozydazy i/lub mutację w genie β-glukocerebrozydazy.
Dla wszystkich pacjentów zostanie uzyskana odpowiednia autoryzacja pacjenta.

Rejestr podrzędny ciąży Gauchera:

być zarejestrowanym w rejestrze ICGG Gaucher.
być w ciąży lub być w ciąży z dostępną odpowiednią dokumentacją medyczną.
dostarczyć podpisaną świadomą zgodę i formularz(e) upoważnienia do uczestnictwa w Rejestrze Podrzędnym przed przystąpieniem do gromadzenia danych związanych z Rejestrem Podrzędnym.

Kryteria wyłączenia:

- Brak kryteriów wykluczenia z udziału w rejestrze i podrejestrze ICGG Gaucher.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Modele obserwacyjne: Kohorta
Perspektywy czasowe: Spodziewany

Liczba grup / kohort

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Pacjenci w rejestrze ICGG Gauchera Nie podano żadnej eksperymentalnej interwencji. Pacjent z chorobą Gauchera zostanie poddany ocenie klinicznej i otrzyma standardowe leczenie określone przez lekarza pacjenta.
Kobiety w ciąży z potwierdzonym rozpoznaniem choroby Gauchera Nie podano żadnej eksperymentalnej interwencji. Kobiety w ciąży z potwierdzonym rozpoznaniem choroby Gauchera, które uczestniczą w Rejestrze Gauchera ICGG i wyraziły zgodę na uczestnictwo w Podrejestrze Ciąży Gauchera, niezależnie od tego, czy otrzymuje terapię specyficzną dla danej choroby i niezależnie od produktu handlowego, którym może być leczona .

Grupa / Kohorta

Pacjenci w rejestrze ICGG Gauchera

Nie podano żadnej eksperymentalnej interwencji. Pacjent z chorobą Gauchera zostanie poddany ocenie klinicznej i otrzyma standardowe leczenie określone przez lekarza pacjenta.

Kobiety w ciąży z potwierdzonym rozpoznaniem choroby Gauchera

Nie podano żadnej eksperymentalnej interwencji. Kobiety w ciąży z potwierdzonym rozpoznaniem choroby Gauchera, które uczestniczą w Rejestrze Gauchera ICGG i wyraziły zgodę na uczestnictwo w Podrejestrze Ciąży Gauchera, niezależnie od tego, czy otrzymuje terapię specyficzną dla danej choroby i niezależnie od produktu handlowego, którym może być leczona .

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku	Ramy czasowe
Rejestr ICGG Gauchera: dostarczanie społeczności medycznej Gauchera zaleceń dotyczących monitorowania pacjentów i dostarczanie raportów na temat wyników pacjentów w celu optymalizacji opieki nad pacjentem Ramy czasowe: 42 lata	42 lata
Rejestr podrzędny ciąży Gauchera: śledzenie wyników ciąży, w tym powikłań i rozwoju dziecka, u wszystkich kobiet z chorobą Gauchera w czasie ciąży, niezależnie od tego, czy otrzymują one terapię specyficzną dla choroby, taką jak ERT z imiglucerazą Ramy czasowe: 42 lata	42 lata

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Genzyme, a Sanofi Company

Śledczy

Dyrektor Studium: Study Director, Genzyme, a Sanofi Company

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 kwietnia 1991

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 stycznia 2034

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 stycznia 2034

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

12 lipca 2006

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

31 lipca 2006

Pierwszy wysłany (Szacowany)

1 sierpnia 2006

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

14 kwietnia 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

13 kwietnia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

DIREGC07009
ICGG Gaucher Registry (Inny identyfikator: Sanofi)
U1111-1295-5844 (Identyfikator rejestru: ICTRP)

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .