リンチ症候群のリスクがある、またはその可能性がある女性のための登録

リンチ症候群:

リンチ症候群とも呼ばれる遺伝性非ポリポーシス結腸直腸がん症候群（HNPCC）の女性では、子宮内膜がんの生涯リスクが40～60％に増加し、卵巣がんのリスクが12％に増加します。

研究手順:

この研究への参加に同意すると、基本的な医学情報と家族情報が収集されます。 年齢、民族的背景、病歴や家族歴、健康習慣などの個人情報を尋ねるベースライン（開始）アンケートに記入するよう求められます。 すべての情報は機密として扱われます。 一部の情報は医療記録から収集される場合があります。 このアンケートに回答するのに約 30 分かかります。

20 年間にわたり、年に 1 回、追跡調査アンケートに回答することが求められます。 フォローアップアンケートは、研究者に、前回の訪問後に発生した可能性のある健康上の問題および/または変化を研究する機会を提供します。 このアンケートは完了するまでに約 15 ～ 20 分しかかかりません。

子宮内膜がんまたは卵巣がんの病歴がある場合、または研究中に子宮内膜がんまたは卵巣がんを発症した場合、研究者はあなたの医療記録から診断および手術報告書のコピーを収集し、子宮内膜がんの症状に関する追加のアンケートに記入するよう求めます。 。 これは完了するまでに約 15 分しかかかりません。

手術を受けた場合、研究者は手術で残ったいくつかの組織サンプルも収集します。 これらのサンプルは保存され、リンチ症候群腫瘍の特徴を明らかにするための分子研究を行うために使用されます。 サンプルは MD アンダーソンの研究室で安全に保管されます。

残った組織サンプルを研究に使用する前に、研究を行う人は MD アンダーソンの治験審査委員会 (IRB) から特別な承認を得る必要があります。 IRB は医師、研究者、地域社会のメンバーで構成される委員会です。 治験審査委員会は、研究に参加する参加者を保護し、すべての研究が安全かつ倫理的な方法で行われるようにする責任があります。 MD アンダーソンで行われるすべての研究は、残りの組織サンプルに関する研究を含め、まず治験審査委員会の承認を受ける必要があります。

研究期間:

研究の終了時に、追跡調査への参加を勧められる場合があります。 このレジストリ研究への参加中に、研究者はあなたが参加資格がある可能性のある関連研究について通知します。 参加するか参加しないかの選択肢があります。 この研究へのあなたの積極的な参加は、合計で最大 20 年間継続されます。