Register for kvinder, der er i fare eller kan have Lynch-syndrom

Lynch syndrom:

Hos kvinder med arvelig non-polypose kolorektal cancer syndrom (HNPCC), også kaldet Lynch syndrom, øges livstidsrisikoen for endometriecancer til 40-60%, og risikoen for ovariecancer stiger til 12%.

Undersøgelsesprocedurer:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil grundlæggende medicinske og familieoplysninger blive indsamlet. Du vil blive bedt om at udfylde et baseline (start-) spørgeskema, som vil bede om personlige oplysninger såsom alder, etnisk baggrund, medicinsk historie og familiehistorie og sundhedsvaner. Alle oplysninger vil blive holdt fortrolige. Nogle oplysninger kan indsamles fra din journal. Det bør tage omkring 30 minutter at udfylde dette spørgeskema.

En gang om året i 20 år vil du blive bedt om at udfylde et opfølgende spørgeskema. Det opfølgende spørgeskema giver forskerne mulighed for at studere mulige helbredsproblemer og/eller ændringer, der kan være opstået siden dit sidste besøg. Dette spørgeskema bør kun tage omkring 15-20 minutter at udfylde.

Hvis du har en historie med endometrie- eller ovariecancer, eller udvikler endometrie- eller ovariecancer, mens du er i undersøgelsen, vil forskerne indsamle kopier af de diagnostiske og operationsrapporter fra din journal og vil bede dig om at udfylde et yderligere spørgeskema om symptomer på endometriecancer . Dette bør kun tage omkring 15 minutter at fuldføre.

Forskere vil også indsamle flere resterende vævsprøver fra din operation, hvis du er blevet opereret. Disse prøver vil blive opbevaret og brugt til at udføre molekylære undersøgelser for at karakterisere Lynch syndrom tumorer. Prøverne vil blive opbevaret sikkert i et laboratorium hos MD Anderson.

Før dine resterende vævsprøver kan bruges til forskning, skal de personer, der udfører forskningen, have specifik godkendelse fra Institutional Review Board (IRB) af MD Anderson. IRB er et udvalg, der består af læger, forskere og medlemmer af samfundet. IRB er ansvarlig for at beskytte deltagerne, der er involveret i forskningsstudier og sørge for, at al forskning udføres på en sikker og etisk måde. Al forskning udført hos MD Anderson, herunder forskning, der involverer dine resterende vævsprøver, skal først godkendes af IRB.

Studielængde:

Ved afslutningen af ​​undersøgelsen kan du blive inviteret til at deltage i en opfølgende undersøgelse. Under din deltagelse i denne registerundersøgelse vil forskere informere dig om relaterede undersøgelser, som du muligvis er berettiget til. Du vil have mulighed for at deltage eller ikke at deltage i dem. Din aktive deltagelse i denne undersøgelse vil fortsætte i op til 20 år i alt.