Registro per le donne a rischio o che possono avere la sindrome di Lynch

Sindrome di Lynch:

Nelle donne con sindrome del cancro colorettale ereditario non poliposico (HNPCC), chiamata anche sindrome di Lynch, il rischio di cancro dell'endometrio nel corso della vita aumenta al 40-60% e il rischio di cancro ovarico aumenta al 12%.

Procedure di studio:

Se accetti di prendere parte a questo studio, verranno raccolte informazioni mediche e familiari di base. Ti verrà chiesto di compilare un questionario di base (iniziale), che richiederà informazioni personali come età, origine etnica, storia medica e familiare e abitudini di salute. Tutte le informazioni saranno mantenute riservate. Alcune informazioni possono essere raccolte dalla tua cartella clinica. Dovrebbero essere necessari circa 30 minuti per completare questo questionario.

Una volta all'anno per 20 anni, ti verrà chiesto di completare un questionario di follow-up. Il questionario di follow-up offre ai ricercatori l'opportunità di studiare possibili problemi di salute e/o cambiamenti che potrebbero essersi verificati dall'ultima visita. Questo questionario dovrebbe richiedere solo circa 15-20 minuti per essere completato.

Se hai una storia di cancro dell'endometrio o dell'ovaio o sviluppi un cancro dell'endometrio o dell'ovaio durante lo studio, i ricercatori raccoglieranno copie dei rapporti diagnostici e chirurgici dalla tua cartella clinica e ti chiederanno di compilare un questionario aggiuntivo sui sintomi del cancro dell'endometrio . Questo dovrebbe richiedere solo circa 15 minuti per essere completato.

I ricercatori raccoglieranno anche diversi campioni di tessuto residuo dal tuo intervento chirurgico se hai subito un intervento chirurgico. Questi campioni saranno conservati e utilizzati per eseguire studi molecolari per caratterizzare i tumori della sindrome di Lynch. I campioni saranno conservati in modo sicuro in un laboratorio presso MD Anderson.

Prima che i campioni di tessuto rimanenti possano essere utilizzati per la ricerca, le persone che svolgono la ricerca devono ottenere un'approvazione specifica dall'Institutional Review Board (IRB) di MD Anderson. L'IRB è un comitato composto da medici, ricercatori e membri della comunità. L'IRB è responsabile della protezione dei partecipanti coinvolti negli studi di ricerca e di assicurarsi che tutte le ricerche siano svolte in modo sicuro ed etico. Tutte le ricerche effettuate presso MD Anderson, inclusa la ricerca che coinvolge i campioni di tessuto rimanenti, devono prima essere approvate dall'IRB.

Durata dello studio:

Al termine dello studio, potresti essere invitato a partecipare a uno studio di follow-up. Durante la tua partecipazione a questo studio di registro, i ricercatori ti informeranno sugli studi correlati per i quali potresti essere idoneo. Avrai la possibilità di prenderne parte o meno. La tua partecipazione attiva a questo studio continuerà per un massimo di 20 anni in totale.