Register voor vrouwen die risico lopen of mogelijk het Lynch-syndroom hebben

Lynch-syndroom:

Bij vrouwen met erfelijk non-polyposis colorectaal kankersyndroom (HNPCC), ook wel Lynch-syndroom genoemd, neemt het levenslange risico op endometriumkanker toe tot 40-60% en het risico op eierstokkanker tot 12%.

Studieprocedures:

Als u ermee instemt om deel te nemen aan deze studie, zullen medische basis- en familiegegevens worden verzameld. U wordt gevraagd een basisvragenlijst (beginnend) in te vullen, waarin persoonlijke informatie wordt gevraagd, zoals leeftijd, etnische achtergrond, medische en familiegeschiedenis en gezondheidsgewoonten. Alle informatie zal vertrouwelijk worden behandeld. Sommige gegevens kunnen uit uw medisch dossier worden gehaald. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten.

Gedurende 20 jaar wordt u eenmaal per jaar gevraagd een vervolgvragenlijst in te vullen. De vervolgvragenlijst biedt onderzoekers de mogelijkheid om mogelijke gezondheidsproblemen en/of veranderingen die zich sinds uw laatste bezoek hebben voorgedaan, te onderzoeken. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 15-20 minuten.

Als u een voorgeschiedenis heeft van endometrium- of eierstokkanker, of endometrium- of eierstokkanker ontwikkelt tijdens de studie, zullen de onderzoekers kopieën van de diagnostische en chirurgische rapporten uit uw medisch dossier verzamelen en u vragen een aanvullende vragenlijst in te vullen over de symptomen van endometriumkanker. . Dit zou slechts ongeveer 15 minuten in beslag moeten nemen.

Onderzoekers zullen ook verschillende overgebleven weefselmonsters van uw operatie verzamelen als u een operatie heeft ondergaan. Deze monsters zullen worden opgeslagen en gebruikt om moleculaire studies uit te voeren om Lynch-syndroomtumoren te karakteriseren. De monsters worden veilig bewaard in een laboratorium bij MD Anderson.

Voordat uw overgebleven weefselmonsters voor onderzoek kunnen worden gebruikt, moeten de mensen die het onderzoek doen specifieke goedkeuring krijgen van de Institutional Review Board (IRB) van MD Anderson. De IRB is een commissie die bestaat uit artsen, onderzoekers en leden van de gemeenschap. De IRB is verantwoordelijk voor het beschermen van de deelnemers die betrokken zijn bij onderzoeksstudies en ervoor te zorgen dat al het onderzoek op een veilige en ethische manier wordt uitgevoerd. Al het onderzoek dat bij MD Anderson wordt gedaan, inclusief onderzoek met uw overgebleven weefselmonsters, moet eerst worden goedgekeurd door de IRB.

Duur van de studie:

Aan het einde van het onderzoek kunt u worden uitgenodigd om deel te nemen aan een vervolgonderzoek. Tijdens uw deelname aan dit registeronderzoek zullen onderzoekers u informeren over gerelateerde onderzoeken waarvoor u mogelijk in aanmerking komt. Je hebt de mogelijkheid om er wel of niet aan deel te nemen. Uw actieve deelname aan deze studie duurt in totaal maximaal 20 jaar.