Registro para mujeres que están en riesgo o pueden tener el síndrome de Lynch

Síndrome de Lynch:

En mujeres con síndrome de cáncer colorrectal hereditario sin poliposis (HNPCC, por sus siglas en inglés), también llamado síndrome de Lynch, el riesgo de por vida de cáncer de endometrio aumenta al 40-60 % y el riesgo de cáncer de ovario aumenta al 12 %.

Procedimientos de estudio:

Si acepta participar en este estudio, se recopilará información médica y familiar básica. Se le pedirá que llene un cuestionario de referencia (de inicio), que le pedirá información personal como edad, origen étnico, antecedentes médicos y familiares y hábitos de salud. Toda la información se mantendrá confidencial. Parte de la información puede obtenerse de su registro médico. Debe tomar alrededor de 30 minutos completar este cuestionario.

Una vez al año durante 20 años, se le pedirá que complete un cuestionario de seguimiento. El cuestionario de seguimiento brinda a los investigadores la oportunidad de estudiar posibles problemas de salud y/o cambios que pueden haber ocurrido desde su última visita. Completar este cuestionario solo debe tomar entre 15 y 20 minutos.

Si tiene antecedentes de cáncer de endometrio o de ovario, o desarrolla cáncer de endometrio o de ovario durante el estudio, los investigadores recopilarán copias de los informes de diagnóstico y cirugía de su expediente médico y le pedirán que complete un cuestionario adicional sobre los síntomas del cáncer de endometrio. . Esto solo debería tomar alrededor de 15 minutos para completarse.

Los investigadores también recolectarán varias muestras de tejido sobrante de su cirugía si se sometió a una cirugía. Estas muestras se almacenarán y utilizarán para realizar estudios moleculares para caracterizar los tumores del síndrome de Lynch. Las muestras se guardarán de forma segura en un laboratorio en MD Anderson.

Antes de que las muestras de tejido sobrantes puedan usarse para la investigación, las personas que realizan la investigación deben obtener la aprobación específica de la Junta de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) del MD Anderson. El IRB es un comité compuesto por médicos, investigadores y miembros de la comunidad. El IRB es responsable de proteger a los participantes involucrados en estudios de investigación y asegurarse de que toda la investigación se realice de manera segura y ética. Todas las investigaciones realizadas en el MD Anderson, incluidas las investigaciones que involucren sus muestras de tejido sobrantes, primero deben ser aprobadas por el IRB.

Duración de los estudios:

Al final del estudio, se le puede invitar a participar en un estudio de seguimiento. Durante su participación en este estudio de registro, los investigadores le informarán sobre estudios relacionados para los que podría ser elegible. Tendrás la opción de participar o no en ellas. Su participación activa en este estudio continuará hasta por 20 años en total.