Register für Frauen, die gefährdet sind oder möglicherweise ein Lynch-Syndrom haben

Lynch-Syndrom:

Bei Frauen mit dem hereditären nicht-polypösen kolorektalen Karzinomsyndrom (HNPCC), auch Lynch-Syndrom genannt, steigt das Lebenszeitrisiko für Endometriumkarzinom auf 40–60 % und das Risiko für Eierstockkrebs auf 12 %.

Studienablauf:

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, werden grundlegende medizinische und familiäre Informationen erfasst. Sie werden gebeten, einen Basisfragebogen (Startfragebogen) auszufüllen, in dem persönliche Informationen wie Alter, ethnischer Hintergrund, medizinische und familiäre Vorgeschichte sowie Gesundheitsgewohnheiten abgefragt werden. Alle Informationen werden vertraulich behandelt. Einige Informationen können Ihrer Krankenakte entnommen werden. Das Ausfüllen dieses Fragebogens sollte etwa 30 Minuten dauern.

20 Jahre lang werden Sie einmal im Jahr gebeten, einen Folgefragebogen auszufüllen. Der Folgefragebogen bietet Forschern die Möglichkeit, mögliche gesundheitliche Probleme und/oder Veränderungen zu untersuchen, die seit Ihrem letzten Besuch aufgetreten sein könnten. Das Ausfüllen dieses Fragebogens sollte nur etwa 15 bis 20 Minuten dauern.

Wenn Sie in der Vergangenheit an Endometrium- oder Eierstockkrebs erkrankt sind oder während der Studie an Endometrium- oder Eierstockkrebs erkranken, sammeln die Forscher Kopien der Diagnose- und Operationsberichte aus Ihrer Krankenakte und werden Sie bitten, einen zusätzlichen Fragebogen zu den Symptomen von Endometriumkrebs auszufüllen . Dies sollte nur etwa 15 Minuten dauern.

Wenn Sie sich einer Operation unterzogen haben, werden die Forscher auch mehrere übriggebliebene Gewebeproben aus Ihrer Operation entnehmen. Diese Proben werden gelagert und zur Durchführung molekularer Studien zur Charakterisierung von Lynch-Syndrom-Tumoren verwendet. Die Proben werden sicher in einem Labor bei MD Anderson aufbewahrt.

Bevor Ihre übrig gebliebenen Gewebeproben für Forschungszwecke verwendet werden können, müssen die Personen, die die Forschung durchführen, eine ausdrückliche Genehmigung des Institutional Review Board (IRB) von MD Anderson einholen. Das IRB ist ein Komitee bestehend aus Ärzten, Forschern und Mitgliedern der Gemeinschaft. Das IRB ist dafür verantwortlich, die an Forschungsstudien beteiligten Teilnehmer zu schützen und sicherzustellen, dass alle Forschungsarbeiten auf sichere und ethische Weise durchgeführt werden. Alle bei MD Anderson durchgeführten Forschungsarbeiten, einschließlich der Forschung mit Ihren übriggebliebenen Gewebeproben, müssen zunächst vom IRB genehmigt werden.

Dauer des Studiums:

Am Ende der Studie werden Sie möglicherweise zur Teilnahme an einer Folgestudie eingeladen. Während Ihrer Teilnahme an dieser Registerstudie werden Sie von Forschern über verwandte Studien informiert, für die Sie möglicherweise in Frage kommen. Sie haben die Möglichkeit, daran teilzunehmen oder nicht. Ihre aktive Teilnahme an dieser Studie dauert insgesamt bis zu 20 Jahre.