Rekisteri naisille, jotka ovat vaarassa tai joilla voi olla Lynchin oireyhtymä

Lynchin oireyhtymä:

Naisilla, joilla on perinnöllinen ei-polypoosinen kolorektaalisyöpäoireyhtymä (HNPCC), jota kutsutaan myös Lynchin oireyhtymäksi, elinikäinen endometriumin syövän riski kasvaa 40–60 prosenttiin ja munasarjasyövän riski 12 prosenttiin.

Opiskelumenettelyt:

Jos suostut osallistumaan tähän tutkimukseen, kerätään perustiedot lääketieteellisestä ja perheestä. Sinua pyydetään täyttämään peruskyselylomake, jossa kysytään henkilökohtaisia ​​tietoja, kuten ikää, etnistä taustaa, lääketieteellistä ja perhehistoriaa sekä terveystottumuksia. Kaikki tiedot pidetään luottamuksellisina. Joitakin tietoja voidaan kerätä sairauskertomuksestasi. Tämän kyselyn täyttämiseen kuluu noin 30 minuuttia.

Kerran vuodessa 20 vuoden ajan sinua pyydetään täyttämään seurantakysely. Seurantakysely tarjoaa tutkijoille mahdollisuuden tutkia mahdollisia terveysongelmia ja/tai muutoksia, joita on tapahtunut edellisen vierailusi jälkeen. Tämän kyselyn täyttämiseen kuluu vain noin 15-20 minuuttia.

Jos sinulla on aiemmin ollut kohdun limakalvo- tai munasarjasyöpä tai sinulla kehittyy kohdun limakalvo- tai munasarjasyöpä tutkimuksen aikana, tutkijat keräävät kopiot diagnoosi- ja leikkausraporteistasi sairauskertomuksestasi ja pyytävät sinua täyttämään lisäkyselyn kohdun limakalvon syövän oireista. . Tämä kestää vain noin 15 minuuttia.

Tutkijat keräävät myös useita jäljellä olevia kudosnäytteitä leikkauksestasi, jos olet ollut leikkauksessa. Nämä näytteet säilytetään ja niitä käytetään molekyylitutkimuksiin Lynchin oireyhtymän kasvainten karakterisoimiseksi. Näytteitä säilytetään turvallisesti MD Andersonin laboratoriossa.

Ennen kuin jäljellä olevia kudosnäytteitäsi voidaan käyttää tutkimukseen, tutkimusta tekevien ihmisten on saatava erityinen hyväksyntä MD Andersonin Institutional Review Boardilta (IRB). IRB on komitea, joka koostuu lääkäreistä, tutkijoista ja yhteisön jäsenistä. IRB on vastuussa tutkimukseen osallistuvien suojelemisesta ja siitä, että kaikki tutkimus tehdään turvallisesti ja eettisesti. IRB:n on ensin hyväksyttävä kaikki MD Andersonissa tehdyt tutkimukset, mukaan lukien jäännöskudosnäytteitäsi koskevat tutkimukset.

Opintojen kesto:

Tutkimuksen päätyttyä sinut voidaan kutsua osallistumaan seurantatutkimukseen. Osallistuessasi tähän rekisteritutkimukseen tutkijat kertovat sinulle aiheeseen liittyvistä tutkimuksista, joihin saatat olla oikeutettu. Sinulla on mahdollisuus osallistua tai olla osallistumatta niihin. Aktiivinen osallistumisesi tähän tutkimukseen jatkuu yhteensä enintään 20 vuotta.