Registro para mulheres que estão em risco ou podem ter síndrome de Lynch

Síndrome de Lynch:

Em mulheres com síndrome de câncer colorretal hereditário sem polipose (HNPCC), também chamada de síndrome de Lynch, o risco vitalício de câncer de endométrio aumenta para 40-60% e o risco de câncer de ovário aumenta para 12%.

Procedimentos de estudo:

Se você concordar em participar deste estudo, informações médicas e familiares básicas serão coletadas. Você será solicitado a preencher um questionário básico (inicial), que solicitará informações pessoais, como idade, origem étnica, histórico médico e familiar e hábitos de saúde. Todas as informações serão mantidas em sigilo. Algumas informações podem ser coletadas de seu registro médico. Deve demorar cerca de 30 minutos a responder a este questionário.

Uma vez por ano durante 20 anos, você será solicitado a preencher um questionário de acompanhamento. O questionário de acompanhamento oferece aos pesquisadores a oportunidade de estudar possíveis problemas de saúde e/ou alterações que possam ter ocorrido desde sua última visita. Este questionário deve levar apenas cerca de 15 a 20 minutos para ser concluído.

Se você tiver um histórico de câncer endometrial ou ovariano, ou desenvolver câncer endometrial ou ovariano durante o estudo, os pesquisadores coletarão cópias dos relatórios de diagnóstico e cirurgia de seu registro médico e solicitarão que você preencha um questionário adicional sobre sintomas de câncer endometrial . Isso deve levar apenas cerca de 15 minutos para ser concluído.

Os pesquisadores também coletarão várias amostras de tecido que sobraram de sua cirurgia, se você tiver feito uma cirurgia. Essas amostras serão armazenadas e usadas para realizar estudos moleculares para caracterizar os tumores da síndrome de Lynch. As amostras serão mantidas em segurança em um laboratório no MD Anderson.

Antes que suas amostras de tecido restantes possam ser usadas para pesquisa, as pessoas que fazem a pesquisa devem obter aprovação específica do Conselho de Revisão Institucional (IRB) do MD Anderson. O IRB é uma comissão formada por médicos, pesquisadores e membros da comunidade. O IRB é responsável por proteger os participantes envolvidos em estudos de pesquisa e garantir que todas as pesquisas sejam feitas de maneira segura e ética. Todas as pesquisas feitas no MD Anderson, incluindo pesquisas envolvendo suas amostras de tecidos restantes, devem primeiro ser aprovadas pelo IRB.

Duração do estudo:

No final do estudo, você pode ser convidado a participar de um estudo de acompanhamento. Durante sua participação neste estudo de registro, os pesquisadores irão informá-lo sobre estudos relacionados para os quais você pode ser elegível. Você terá a opção de participar ou não deles. Sua participação ativa neste estudo continuará por até 20 anos no total.