Реестр для женщин, которые находятся в группе риска или могут страдать синдромом Линча

Синдром Линча:

У женщин с наследственным неполипозным синдромом колоректального рака (СНПКР), также называемым синдромом Линча, пожизненный риск рака эндометрия увеличивается до 40-60%, а риск рака яичников увеличивается до 12%.

Процедуры исследования:

Если вы согласитесь принять участие в этом исследовании, будет собрана основная медицинская и семейная информация. Вам будет предложено заполнить базовый (начальный) вопросник, в котором будет запрашиваться личная информация, такая как возраст, этническая принадлежность, медицинская и семейная история, а также привычки в отношении здоровья. Вся информация будет конфиденциальной. Некоторая информация может быть получена из вашей медицинской карты. Заполнение этой анкеты займет около 30 минут.

Раз в год в течение 20 лет вам будет предложено заполнить последующую анкету. Последующая анкета дает исследователям возможность изучить возможные проблемы со здоровьем и/или изменения, которые могли произойти со времени вашего последнего визита. Заполнение этой анкеты займет всего 15-20 минут.

Если у вас в анамнезе был рак эндометрия или яичников, или у вас развился рак эндометрия или яичников во время исследования, исследователи соберут копии отчетов о диагностике и операции из вашей медицинской карты и попросят вас заполнить дополнительную анкету о симптомах рака эндометрия. . Это займет всего около 15 минут.

Исследователи также возьмут несколько образцов тканей, оставшихся после операции, если вы перенесли операцию. Эти образцы будут храниться и использоваться для проведения молекулярных исследований для характеристики опухолей синдрома Линча. Образцы будут надежно храниться в лаборатории MD Anderson.

Прежде чем ваши оставшиеся образцы тканей можно будет использовать для исследования, люди, проводящие исследование, должны получить специальное разрешение от Институционального наблюдательного совета (IRB) MD Anderson. IRB — это комитет, состоящий из врачей, исследователей и членов сообщества. IRB несет ответственность за защиту участников, участвующих в научных исследованиях, и за обеспечение того, чтобы все исследования проводились безопасным и этичным образом. Все исследования, проводимые в MD Anderson, включая исследования с использованием оставшихся образцов тканей, должны быть сначала одобрены IRB.

Продолжительность обучения:

По окончании исследования вас могут пригласить для участия в последующем исследовании. Во время вашего участия в этом исследовании реестра исследователи будут информировать вас о связанных исследованиях, на участие в которых вы можете иметь право. У вас будет возможность принять в них участие или не участвовать. Ваше активное участие в этом исследовании будет продолжаться в общей сложности до 20 лет.