Rejestr dla kobiet zagrożonych lub mogących mieć zespół Lyncha

Zespół Lyncha:

U kobiet z zespołem dziedzicznego raka jelita grubego niezwiązanego z polipowatością (HNPCC), zwanym także zespołem Lyncha, ryzyko wystąpienia raka endometrium w ciągu całego życia wzrasta do 40-60%, a ryzyko raka jajnika do 12%.

Procedury badania:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, zostaną zebrane podstawowe informacje medyczne i rodzinne. Zostaniesz poproszony o wypełnienie podstawowego (początkowego) kwestionariusza, który będzie wymagał danych osobowych, takich jak wiek, pochodzenie etniczne, historia medyczna i rodzinna oraz nawyki zdrowotne. Wszystkie informacje będą traktowane jako poufne. Niektóre informacje mogą zostać zebrane z Twojej dokumentacji medycznej. Wypełnienie tego kwestionariusza powinno zająć około 30 minut.

Raz w roku przez 20 lat zostaniesz poproszony o wypełnienie kwestionariusza uzupełniającego. Uzupełniający kwestionariusz daje naukowcom możliwość przestudiowania możliwych problemów zdrowotnych i/lub zmian, które mogły zajść od Twojej ostatniej wizyty. Wypełnienie tego kwestionariusza powinno zająć tylko około 15-20 minut.

Jeśli w przeszłości chorowałeś na raka endometrium lub jajnika lub zachorowałeś na raka endometrium lub jajnika podczas badania, badacze zbiorą kopie raportów diagnostycznych i operacyjnych z Twojej dokumentacji medycznej i poproszą Cię o wypełnienie dodatkowego kwestionariusza dotyczącego objawów raka endometrium . Powinno to zająć tylko około 15 minut.

Naukowcy zbiorą również kilka próbek tkanek pozostałych po Twojej operacji, jeśli miałeś operację. Próbki te będą przechowywane i wykorzystywane do przeprowadzania badań molekularnych w celu scharakteryzowania guzów zespołu Lyncha. Próbki będą bezpiecznie przechowywane w laboratorium w MD Anderson.

Zanim pozostałe próbki tkanek będą mogły zostać wykorzystane do badań, osoby przeprowadzające badania muszą uzyskać specjalną zgodę Institutional Review Board (IRB) MD Andersona. IRB to komitet złożony z lekarzy, badaczy i członków społeczności. IRB jest odpowiedzialny za ochronę uczestników zaangażowanych w badania naukowe i upewnienie się, że wszystkie badania są przeprowadzane w bezpieczny i etyczny sposób. Wszystkie badania przeprowadzone w MD Anderson, w tym badania z wykorzystaniem pozostałych próbek tkanek, muszą najpierw zostać zatwierdzone przez IRB.

Długość studiów:

Pod koniec badania możesz zostać zaproszony do udziału w badaniu uzupełniającym. Podczas Twojego udziału w tym badaniu rejestracyjnym badacze poinformują Cię o powiązanych badaniach, do których możesz się kwalifikować. Będziesz miał możliwość wzięcia w nich udziału lub nie. Twój aktywny udział w tym badaniu będzie trwał łącznie do 20 lat.