Registr pro ženy, které jsou ohroženy nebo mohou mít Lynchův syndrom

Lynchův syndrom:

U žen s dědičným nepolypózním syndromem kolorektálního karcinomu (HNPCC), nazývaným také Lynchův syndrom, se celoživotní riziko rakoviny endometria zvyšuje na 40–60 % a riziko rakoviny vaječníků se zvyšuje na 12 %.

Studijní postupy:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii, budou shromažďovány základní lékařské a rodinné informace. Budete požádáni o vyplnění základního (počátečního) dotazníku, který bude vyžadovat osobní údaje, jako je věk, etnický původ, zdravotní a rodinná anamnéza a zdravotní návyky. Veškeré informace budou důvěrné. Některé informace mohou být získány z vaší lékařské dokumentace. Vyplnění tohoto dotazníku by mělo trvat přibližně 30 minut.

Jednou ročně po dobu 20 let budete požádáni o vyplnění následného dotazníku. Následný dotazník poskytuje výzkumníkům příležitost prostudovat možné zdravotní problémy a/nebo změny, které mohly nastat od vaší poslední návštěvy. Vyplnění tohoto dotazníku by vám mělo zabrat pouze 15–20 minut.

Pokud máte v anamnéze rakovinu endometria nebo vaječníků nebo se u vás během studie rozvine rakovina endometria nebo vaječníků, výzkumníci shromáždí kopie diagnostických a chirurgických zpráv z vašeho lékařského záznamu a požádají vás o vyplnění dalšího dotazníku o příznacích rakoviny endometria. . Dokončení by mělo trvat jen asi 15 minut.

Výzkumníci také odeberou několik vzorků zbytků tkáně z vaší ordinace, pokud jste podstoupili operaci. Tyto vzorky budou uloženy a použity k provedení molekulárních studií k charakterizaci nádorů Lynchova syndromu. Vzorky budou bezpečně uchovány v laboratoři u MD Andersona.

Předtím, než mohou být vaše zbytky tkáně použity pro výzkum, musí lidé provádějící výzkum získat konkrétní souhlas od Institutional Review Board (IRB) MD Andersona. IRB je výbor složený z lékařů, výzkumníků a členů komunity. IRB je odpovědná za ochranu účastníků zapojených do výzkumných studií a za zajištění toho, aby byl veškerý výzkum prováděn bezpečným a etickým způsobem. Veškerý výzkum prováděný na MD Anderson, včetně výzkumu zahrnujícího vaše zbytky tkání, musí nejprve schválit IRB.

Délka studia:

Na konci studie můžete být pozváni k účasti na navazující studii. Během vaší účasti v této studii registru vás výzkumníci budou informovat o souvisejících studiích, pro které byste mohli mít nárok. Budete mít možnost se jich zúčastnit nebo neúčastnit. Vaše aktivní účast v této studii bude trvat celkem až 20 let.