Register for kvinner som er i faresonen eller kan ha Lynch-syndrom

Lynch syndrom:

Hos kvinner med arvelig ikke-polypose kolorektalt kreftsyndrom (HNPCC), også kalt Lynch-syndrom, øker livstidsrisikoen for endometriekreft til 40-60 %, og risikoen for eggstokkreft øker til 12 %.

Studieprosedyrer:

Hvis du godtar å delta i denne studien, vil grunnleggende medisinsk informasjon og familieinformasjon bli samlet inn. Du vil bli bedt om å fylle ut et baseline (start) spørreskjema, som vil spørre om personlig informasjon som alder, etnisk bakgrunn, medisinsk historie og familiehistorie og helsevaner. All informasjon vil bli holdt konfidensiell. Noe informasjon kan hentes fra journalen din. Det bør ta ca. 30 minutter å fylle ut dette spørreskjemaet.

En gang i året i 20 år vil du bli bedt om å fylle ut et oppfølgingsskjema. Oppfølgingsspørreskjemaet gir forskere en mulighet til å studere mulige helseproblemer og/eller endringer som kan ha skjedd siden ditt siste besøk. Dette spørreskjemaet bør bare ta ca. 15-20 minutter å fylle ut.

Hvis du har en historie med endometrie- eller eggstokkreft, eller utvikler endometrie- eller eggstokkreft mens du studerer, vil forskerne samle inn kopier av diagnose- og operasjonsrapportene fra journalen din og vil be deg fylle ut et ekstra spørreskjema om symptomer på endometriekreft . Dette bør bare ta ca. 15 minutter å fullføre.

Forskere vil også samle inn flere gjenværende vevsprøver fra operasjonen din hvis du har blitt operert. Disse prøvene vil bli lagret og brukt til å utføre molekylære studier for å karakterisere Lynch syndrom svulster. Prøvene vil oppbevares trygt i et laboratorium hos MD Anderson.

Før de resterende vevsprøvene dine kan brukes til forskning, må personene som utfører forskningen få spesifikk godkjenning fra Institutional Review Board (IRB) til MD Anderson. IRB er en komité som består av leger, forskere og medlemmer av samfunnet. IRB er ansvarlig for å beskytte deltakerne som er involvert i forskningsstudier og sørge for at all forskning utføres på en sikker og etisk måte. All forskning utført ved MD Anderson, inkludert forskning som involverer dine resterende vevsprøver, må først godkjennes av IRB.

Lengde på studiet:

På slutten av studien kan du bli invitert til å delta i en oppfølgingsstudie. Under din deltakelse i denne registerstudien vil forskere informere deg om relaterte studier som du kan være kvalifisert for. Du vil ha muligheten til å delta eller ikke delta i dem. Din aktive deltakelse i denne studien vil fortsette i opptil 20 år totalt.