二分脊椎の青年の心理社会的適応 (CHATS)

この縦断的研究の目的は、二分脊椎 (SB) の若者および若い成人における調整の発達指向の生物神経心理学的モデルを評価することです。 この研究の理論的枠組みは、心理的適応の発達指向の生物神経心理社会モデルです。 広範なマルチソース (つまり、若者、仲間、親、教師、医療専門家、およびカルテ) およびマルチメソッド (つまり、アンケート、インタビュー、神経心理学的検査、および観察) データが、いくつかの予測変数ドメインにわたって収集されます。 ) 生物学的 (すなわち、障害の重症度、現在および過去の健康状態、思春期の発達)、(2) 神経心理学的 (すなわち、実行機能と注意力、言語語用論と推論能力、感情認識)、および (3) 社会的 (すなわち、仲間や家族との社会的行動を観察し、知覚する）。 次の構成要素が評価される限り、適応意志に関する多次元的な視点が採用されます: 内面化する症状 (例えば、うつ病)、外面化する症状 (例えば、攻撃性)、社会的適応、ロマンチックな関係への関与、生活の質と機能的状態、学校の成績、職業成果、自律性の発達、自立生活、医療遵守、および成人医療への移行。 このモデルのコンテキスト内で、変数間の関連付けの基礎となるメカニズムを特定し、あるドメイン内の変数が別のドメインの赤字を補うことができるかどうかを判断するために、いくつかの仲介モデルと調整モデルがテストされています。

SB の若者に関するこの縦断的研究には、次の革新が含まれます: (1) SB の若者とその親しい友人との社会的相互作用のビデオ録画、(2) 社会的に関連する神経心理学的要因の包括的な評価、(3) 広範な複数回答者アンケート-ターゲットの社会的適応のインタビューに基づく評価、(4) 新たな成人期への移行のインタビューに基づく評価、および (5) ヒスパニック系家族のオーバーサンプリング。

現在、研究者はSBを持つ140人の若者のコホートに関するTimes 4、5、および6の縦断的データを収集しています（Time 1で8〜15歳、Time 2で10〜17歳、Time 3で12〜19歳、Time 3で14歳〜タイム 4 で 21 歳、タイム 5 で 16 ～ 23 歳、タイム 6 で 18 ～ 25 歳）。 青少年の参加者が 18 歳未満の場合、親と親しい友人が参加します。参加者が 18 歳以上の場合、参加者は 1 人です。 データは、家庭訪問中に訓練を受けた研究助手によって収集されます。

修正可能な変数を選択しようとする私たちの努力により、この研究の結果は、SB の若者の社会的困難に対処するように設計された介入、若年成人期のマイルストーンへの若年成人の完全な参加を促進する介入、および研究者によって開発されます。 さらに、調査結果は、この衰弱性の先天性欠損症を持つ個人の成人医療への移行を改善するための政策関連情報を提供します。