Psychosociale aanpassing van adolescenten met Spina Bifida (CHATS)

Het doel van deze longitudinale studie is het evalueren van een ontwikkelingsgericht bio-neuropsychologisch aanpassingsmodel bij jongeren en jongvolwassenen met spina bifida (SB). Het theoretisch kader voor de studie is een ontwikkelingsgericht bio-neuropsychosociaal model van psychologische aanpassing. Uitgebreide gegevens uit meerdere bronnen (d.w.z. jongeren, leeftijdsgenoten, ouders, leraren, gezondheidswerkers en medische dossiers) en multi-methodegegevens (d.w.z. vragenlijsten, interviews, neuropsychologische tests en observaties) worden verzameld over verschillende domeinen van voorspellende variabelen: (1 ) biologisch (d.w.z. ernst van de handicap, huidige en vroegere gezondheidstoestand, puberale ontwikkeling), (2) neuropsychologisch (d.w.z. executieve functies en aandacht, taalpragmatiek en vaardigheden om conclusies te trekken, emotieherkenning), en (3) sociaal (d.w.z. geobserveerd en waargenomen sociaal gedrag met leeftijdsgenoten en familie). Er wordt een multidimensionaal perspectief op aanpassingswil aangenomen voor zover de volgende constructen worden beoordeeld: internaliserende symptomen (bijv. depressie), externaliserende symptomen (bijv. agressie), sociale aanpassing, betrokkenheid bij romantische relaties, kwaliteit van leven en functionele status, schoolprestaties, beroepskeuze. prestaties, autonomieontwikkeling, zelfstandig leven, medische therapietrouw en de overgang naar medische zorg voor volwassenen. In het kader van dit model worden verschillende mediatie- en moderatiemodellen getest om onderliggende mechanismen voor associaties tussen variabelen te identificeren en om te bepalen of variabelen binnen het ene domein tekortkomingen in een ander domein kunnen compenseren.

Deze longitudinale studie van jongeren met SB omvat de volgende innovaties: (1) op video opgenomen sociale interacties tussen jongeren met SB en hun goede vrienden, (2) een uitgebreide beoordeling van sociaal relevante neuropsychologische factoren, (3) een uitgebreide vragenlijst met meerdere respondenten. en op interviews gebaseerde evaluatie van de sociale aanpassing van de doelwitten, (4) een op interviews gebaseerde evaluatie van de overgang naar opkomende volwassenheid, en (5) een oversampling van Spaanse gezinnen.

Momenteel verzamelen de onderzoekers Times 4, 5 en 6 longitudinale gegevens over een cohort van 140 jongeren met SB (leeftijd 8-15 op tijdstip 1, leeftijd 10-17 op tijdstip 2, leeftijd 12-19 op tijdstip 3, leeftijd 14- 21 op tijd 4, leeftijden 16-23 op tijd 5, leeftijden 18-25 op tijd 6). Ouders en een goede vriend nemen deel als jeugddeelnemers jonger zijn dan 18 jaar; wanneer deelnemers 18 jaar en ouder zijn, zijn zij de enige deelnemer. Gegevens worden verzameld via getrainde onderzoeksassistenten tijdens huisbezoeken.

Vanwege onze inspanningen om variabelen te selecteren die aanpasbaar zijn, zullen de bevindingen van deze studie de basis vormen voor interventies die zijn ontworpen om de sociale problemen van jongeren met SB aan te pakken, interventies die de volledige deelname van jonge volwassenen aan de mijlpalen van de jongvolwassenheid mogelijk maken, en de zorghandboeken die zal worden ontwikkeld door de onderzoekers. Bovendien zullen de bevindingen beleidsrelevante informatie opleveren om de overgang naar medische zorg voor volwassenen voor personen met deze slopende aangeboren afwijking te verbeteren.