척추갈림증을 가진 청소년의 심리사회적 적응 (CHATS)
연구 개요
상태
정황
상세 설명
이 종단 연구의 목적은 척추이분증(SB)이 있는 청소년과 젊은 성인의 발달 지향적인 생체 신경심리학적 조정 모델을 평가하는 것입니다. 연구의 이론적 틀은 심리적 적응의 발달 지향적인 생물 신경심리사회적 모델입니다. 광범위한 다중 소스(즉, 청소년, 동료, 부모, 교사, 건강 전문가 및 의료 차트) 및 다중 방법(즉, 설문지, 인터뷰, 신경 심리학 테스트 및 관찰) 데이터가 여러 예측 변수 영역에서 수집됩니다. ) 생물학적(즉, 장애의 중증도, 현재 및 과거 건강 상태, 사춘기 발달), (2) 신경심리학적(즉, 실행 기능 및 주의력, 언어 화용론 및 추론 기술, 감정 인식) 및 (3) 사회적(즉, 또래 및 가족과 함께 관찰하고 인지한 사회적 행동). 적응 의지에 대한 다차원적 관점은 다음 구성이 평가되는 한 채택됩니다: 내재화 증상(예: 우울증), 외재화 증상(예: 공격성), 사회적 적응, 연애 관계 참여, 삶의 질 및 기능적 상태, 학교 성적, 직업 성취, 자율성 개발, 독립 생활, 의료 준수 및 성인 의료로의 전환. 이 모델의 맥락에서 변수 간의 연관성에 대한 기본 메커니즘을 식별하고 한 영역 내의 변수가 다른 영역의 결함을 보상할 수 있는지 여부를 결정하기 위해 여러 중재 및 조정 모델이 테스트되고 있습니다.
SB가 있는 청소년에 대한 이 종적 연구에는 다음과 같은 혁신이 포함됩니다. 대상의 사회적 적응에 대한 인터뷰 기반 평가, (4) 성인으로의 전환에 대한 인터뷰 기반 평가, (5) 히스패닉 가족의 오버샘플링.
현재 조사관은 SB를 앓고 있는 140명의 청소년 코호트에 대해 시간 4, 5 및 6 종적 데이터를 수집하고 있습니다(시간 1에서 8-15세, 시간 2에서 10-17세, 시간 3에서 12-19세, 14-14세). 시간 4에서 21세, 시간 5에서 16-23세, 시간 6에서 18-25세). 청소년 참여자가 18세 미만인 경우 부모와 가까운 친구가 참여합니다. 참가자가 18세 이상이면 단독 참가자입니다. 데이터는 가정 방문 중에 훈련된 연구 조교를 통해 수집됩니다.
수정 가능한 변수를 선택하려는 우리의 노력 때문에, 이 연구 결과는 SB가 있는 청소년의 사회적 어려움을 해결하기 위해 고안된 중재, 청년기의 이정표에 대한 청년의 완전한 참여를 촉진하는 중재 및 관리 매뉴얼을 알려줄 것입니다. 조사자들에 의해 개발될 것입니다. 또한 연구 결과는 이 쇠약한 선천적 결함이 있는 개인을 위한 성인 의료로의 전환을 개선하기 위한 정책 관련 정보를 제공할 것입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 장소
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Illinois
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Chicago, Illinois, 미국, 60626
- Loyola University Chicago
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
SB가 있는 청소년의 포함 기준은 다음과 같습니다.
- SB 진단(유형에는 골수수막류, 지방수막류, 골수낭류 포함),
- 시간 1에서 8-15세,
- 영어나 스페인어를 말하고 읽을 수 있는 능력,
- 적어도 한 명의 일차 양육 간병인의 개입,
- 실험실에서 300마일 이내에 거주해야 합니다(가정 방문을 통해 데이터를 수집할 수 있도록).
라틴계 가족은 유병률을 고려할 때 SB가 있는 청소년 하위 집단을 더 잘 연구하기 위해 의도적으로 과잉 표본 추출되었습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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척추 갈림증
척추이분증 어린이 140명(8-15세)
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
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성인 의료 인터뷰 및 코딩 시스템으로의 전환
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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청년들은 소아과 진료에 대한 질문과 1차 진료 제공자 및/또는 성인 중심 의료 서비스로 전환했는지 여부에 대한 질문을 받게 됩니다.
이 팀은 각 참가자의 전환 상태에 대한 점수를 매기기 위해 정량적 코딩 시스템을 개발했습니다.
전환의 성공은 각 제공자에 대해 별도로 평가되며, 청소년이 전환 관련 회의를 경험했는지 여부에 대한 평가를 기반으로 하며 전환 상태에 대한 각 청소년의 주관적인 의견 평가를 포함합니다.
마지막으로 전환의 성공 여부는 건강 관련 합병증을 어떻게 관리하는지 조사하여 평가합니다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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병력 설문지
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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순응도에 관한 데이터는 병력 설문지에서 얻을 수 있습니다.
병력 질문지는 동일한 연구자가 척추이분증이 있는 청소년에 대한 이전 연구를 위해 개발한 척추 이분증 척도(PROMASB, Holmbeck et al., 1998)의 의료 준수에 대한 부모 보고서에서 채택되었습니다.
이 측정은 장 및 방광 기능, 보행, 약물, 제공자 및 의료 빈도, 수술 이력을 포함하여 질병별 의료 정보를 얻기 위해 고안되었습니다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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Spina Bifida 자가 관리 프로필
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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Spina Bifida Self-Management Profile(SBSMP)은 Wysocki와 Gavin(2006)에 의해 개발되었습니다.
SBSMP는 약속 준수, 장 조절 프로그램, 피부 및 상처 관리, 운동, 투약, 깨끗한 간헐적 카테터 삽입 및 요로 감염 치료를 포함하여 척추 갈림증 요법의 7가지 차원을 다루는 14개의 질문으로 구성된 구조화된 인터뷰입니다.
항목 내용, 문구 및 채점은 의료 전문가의 자문을 받아 개발되었습니다.
내부 일관성은 허용 가능하며, 척추 이분증이 있는 아동의 어머니에 대한 알파는 .66입니다(Wysocki & Gavin, 2006).
본 연구에서는 SBSMP를 면접 형식이 아닌 설문지 형식으로 시행한다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
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Spina Bifida 관리 책임 분담
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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심리사회적 적응의 자가 보고 척도인 SOSBMR(Sharing of Spina Bifida Management Responsibilities)은 당뇨병 가족 책임 설문지(DFRQ; Anderson, Auslander, Jung, Miller, & Santiago, 1990)에서 채택되었습니다.
DFRQ는 당뇨병 및 일반적인 건강 관련 상황 또는 어린이 및 청소년과 관련된 작업을 설명하는 17개 항목으로 구성됩니다.
기자는 3점 리커트 척도로 각 작업을 자녀, 부모 또는 공동 책임으로 평가합니다.
참가자는 작업이 치료의 일부가 아닌 경우 N/A 상자를 선택하도록 지시 받았습니다.
점수가 높을수록 자녀의 책임감이 더 크다는 것을 나타냅니다.
항목은 일반적인 건강 유지, 요법 작업 및 당뇨병의 사회적 표현을 포함하여 세 가지 하위 척도에 속합니다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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자기 관리를 위한 척추 갈림증 준비 상태
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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심리사회적 적응의 자가 보고 척도인 Spina Bifida Self-Management 준비도 설문지는 금연과 관련된 변화 단계 모델에서 채택된 자가 보고 설문지입니다(DiClemente et al., 1991).
Spina Bifida Readiness for Self-Management 설문지는 약속 준수, 배변 조절 프로그램, 피부 및 상처 관리, 운동, 투약, 깨끗한 간헐적 카테터 삽입 및 치료와 관련된 14개 항목에 걸쳐 지난 6개월 동안의 행동 빈도를 표시하도록 응답자에게 지시합니다. 요로 감염.
설문지는 또한 지난 6개월 동안 척추이분증 관련 합병증(즉, 피부의 욕창/상처)의 존재 및 빈도와 함께 발생하는 의학적 장애(즉, 제2형 당뇨병)를 평가합니다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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Spina Bifida 독립 조사
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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심리사회적 적응의 자가 보고 척도인 Spina Bifida Independence Survey(SBIS)는 Diabetes Independence Survey(DIS; Wysocki et al., 1996)에서 채택되었습니다.
DIS는 당뇨병이 있는 소아 및 청소년의 당뇨병 지식 및 기술에 대한 소아의 성장 및 발달에 대한 부모의 평가를 간략하게 측정한 것입니다.
참가자는 자녀가 질병 관련 기술을 습득했는지 여부에 대해 "예" 또는 "아니오"로 응답합니다(예:
"아이가 사용하는 각 인슐린 유형을 말할 수 있습니까?")
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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Spina Bifida Barriers to Adherence 설문지(SBBAQ)
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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심리사회적 적응에 대한 자가 보고 척도인 SBBAQ(Spina Bifida Barriers to Adherence Questionnaire)는 청소년을 위한 Barriers to Diabetes Adherence(BDA) 척도(Mulvaney, et. 알., 2011).
SBBAQ는 피험자에게 5점 리커트 척도(1 = 완전히 사실이 아님 ~ 5 = 완전히 사실)로 서로 다른 진술이 얼마나 사실인지 표시하도록 지시합니다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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Spina Bifida 자가 효능 조사
기간: 청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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척추 갈림증 자기 효능감 조사(SBSS)는 심리사회적 적응의 자기 보고 척도로서 당뇨병이 있는 청소년을 위한 자기 효능감 및 자기 관리 척도에서 채택한 자기 보고 설문지입니다(Iannotti et al., 2006).
SBSS는 응답자에게 5점 리커트 척도(즉, 1 = 완전히 확신하지 못함 ~ 5 = 완전히 확신함)로 17개 항목에 걸쳐 항상 스스로 작업을 완료할 수 있는지 얼마나 확신하는지 표시하도록 지시합니다.
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청소년이 18세일 때; 연구 시작 후 8~10년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Grayson N Holmbeck, PhD, Loyola University Chicago
간행물 및 유용한 링크
유용한 링크
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