Psykososial justering av ungdom med ryggmargsbrokk (CHATS)

Hensikten med denne longitudinelle studien er å evaluere en utviklingsorientert bio-nevropsykologisk modell for tilpasning hos ungdom og unge voksne med ryggmargsbrokk (SB). Det teoretiske rammeverket for studiet er en utviklingsorientert bio-nevropsykososial modell for psykologisk tilpasning. Omfattende multikildedata (dvs. ungdom, jevnaldrende, foreldre, lærere, helsepersonell og medisinsk kart) og multimetode (dvs. spørreskjemaer, intervjuer, nevropsykologisk testing og observasjonsdata) samles inn på tvers av flere prediktorvariable domener: (1 ) biologiske (dvs. alvorlighetsgraden av funksjonshemming, nåværende og tidligere helsestatus, pubertetsutvikling), (2) nevropsykologisk (dvs. eksekutive funksjoner og oppmerksomhet, språkpragmatikk og slutningsevner, følelsesgjenkjenning), og (3) sosial (dvs. observert og oppfattet sosial atferd med jevnaldrende og familie). Et flerdimensjonalt perspektiv på tilpasningsvilje tas i bruk i den grad følgende konstruksjoner vurderes: internaliserende symptomer (f.eks. depresjon), eksternaliserende symptomer (f.eks. aggresjon), sosial tilpasning, involvering i romantiske forhold, livskvalitet og funksjonsstatus, skoleprestasjoner, yrkesrettet prestasjoner, autonomiutvikling, selvstendig liv, medisinsk tilslutning og overgang til voksenmedisinsk behandling. Innenfor konteksten av denne modellen blir flere medierings- og moderasjonsmodeller testet for å identifisere underliggende mekanismer for assosiasjoner mellom variabler og for å avgjøre om variabler innenfor ett domene kan kompensere for mangler i et annet domene.

Denne longitudinelle studien av ungdom med SB inkluderer følgende nyvinninger: (1) videofilmet sosiale interaksjoner mellom ungdom med SB og deres nære venner, (2) en omfattende vurdering av sosialt relevante nevropsykologiske faktorer, (3) et omfattende multi-respondent spørreskjema- og intervjubasert evaluering av målenes sosiale tilpasning, (4) en intervjubasert evaluering av overgangen til voksende voksenliv, og (5) en oversampling av latinamerikanske familier.

For øyeblikket samler etterforskerne inn tid 4, 5 og 6 longitudinelle data om en kohort på 140 ungdommer med SB (alder 8-15 på tidspunkt 1, alderen 10-17 på tidspunkt 2, alderen 12-19 på tidspunkt 3, alderen 14- 21 kl. 4, i alderen 16-23 kl. 5, i alderen 18-25 kl. 6). Foreldre og en nær venn deltar når ungdomsdeltakere er under 18 år; når deltakerne er 18 år og eldre, er de eneste deltaker. Data samles inn via utdannede forskningsassistenter ved hjemmebesøk.

På grunn av vår innsats for å velge variabler som kan endres, vil funnene fra denne studien informere intervensjoner designet for å adressere de sosiale vanskene til ungdom med SB, intervensjoner som letter unge voksnes fulle deltakelse i milepælene i ung voksen alder, og omsorgsmanualene som vil bli utviklet av etterforskerne. Dessuten vil funn gi policyrelevant informasjon for å forbedre overgangen til voksenmedisinsk behandling for personer med denne svekkende fødselsdefekten.