Psykosocial anpassning av ungdomar med ryggmärgsbråck (CHATS)

Syftet med denna longitudinella studie är att utvärdera en utvecklingsorienterad bio-neuropsykologisk modell för anpassning hos ungdomar och unga vuxna med ryggmärgsbråck (SB). Den teoretiska ramen för studien är en utvecklingsorienterad bio-neuropsykosocial modell för psykologisk anpassning. Omfattande data från flera källor (d.v.s. ungdomar, kamrater, föräldrar, lärare, hälso- och sjukvårdspersonal och medicinska diagram) och multimetoddata (d.v.s. frågeformulär, intervjuer, neuropsykologiska tester och observationsdata) samlas in över flera prediktorvariabeldomäner: (1 ) biologiska (dvs. svårighetsgraden av funktionsnedsättning, nuvarande och tidigare hälsotillstånd, pubertetsutveckling), (2) neuropsykologisk (d.v.s. exekutiva funktioner och uppmärksamhet, språkpragmatik och färdigheter att göra slutsatser, känslomässig igenkänning) och (3) social (d.v.s. observerade och upplevda sociala beteenden med kamrater och familj). Ett flerdimensionellt perspektiv på anpassningsvilja antas i den mån följande konstruktioner bedöms: internaliserande symptom (t.ex. depression), externaliserande symtom (t.ex. aggression), social anpassning, romantisk relationsengagemang, livskvalitet och funktionsstatus, skolprestationer, yrkesutbildning prestationer, autonomiutveckling, självständigt liv, medicinsk följsamhet och övergången till vuxensjukvård. Inom ramen för denna modell testas flera medlings- och modereringsmodeller för att identifiera underliggande mekanismer för associationer mellan variabler och för att avgöra om variabler inom en domän kan kompensera för underskott i en annan domän.

Denna longitudinella studie av ungdomar med SB inkluderar följande innovationer: (1) videofilmade sociala interaktioner mellan ungdomar med SB och deras nära vänner, (2) en omfattande bedömning av socialt relevanta neuropsykologiska faktorer, (3) ett omfattande multi-respondent frågeformulär- och intervjubaserad utvärdering av målens sociala anpassning, (4) en intervjubaserad utvärdering av övergången till framväxande vuxen ålder, och (5) en översampling av latinamerikanska familjer.

För närvarande samlar utredarna in longitudinella data från tiderna 4, 5 och 6 om en kohort av 140 ungdomar med SB (åldrar 8-15 vid tidpunkt 1, åldrar 10-17 vid tidpunkt 2, åldrar 12-19 vid tidpunkt 3, åldrar 14- 21 vid tidpunkt 4, åldrar 16-23 vid tidpunkt 5, åldrar 18-25 vid tidpunkt 6). Föräldrar och en nära vän deltar när ungdomsdeltagare är under 18 år; när deltagarna är 18 år och äldre är de ensam deltagare. Data samlas in via utbildade forskningsassistenter vid hembesök.

På grund av våra ansträngningar att välja variabler som är modifierbara, kommer resultaten av denna studie att informera om interventioner utformade för att ta itu med de sociala svårigheterna för ungdomar med SB, interventioner som underlättar unga vuxnas fulla deltagande i milstolpar i ung vuxen ålder, och handböckerna för vård som kommer att utvecklas av utredarna. Dessutom kommer resultaten att ge policyrelevant information för att förbättra övergången till vuxensjukvård för individer med denna försvagande fosterskada.