脳腫瘍の子供を持つ親へのタイムリーな終末期のコミュニケーション
調査の概要
詳細な説明
医師と看護師 (MD/RN) は、子供の予後が不良な場合、緩和ケアと終末期 (PC/EOL) ケアについて両親と効果的にコミュニケーションをとるのに苦労し、この困難なプロセスでチームとして協力することはめったにありません。 この研究の目的は、MD/RN ダイアドのトレーニング戦略を開発および評価して、コミュニケーション計画: 早期から終末期 (COMPLETE) と呼ばれる PC/EOL コミュニケーション介入を、脳腫瘍のある子供の 24 人の親に共同で提供することでした。 フェーズ I では、トレーニング戦略は関係中心ケアの観点からの原則に基づいていました。 トレーニングは、親のアドバイザーのチームと専門家のコンサルタントのチーム (すなわち、医療倫理、コミュニケーション、および PC/EOL) によって、3 人の小児神経腫瘍医と 5 人の腫瘍看護師に提供されました。 私たちの 2 日間のトレーニングには、家族の評価、目標指向の治療計画、予測的ガイダンス、スタッフのコミュニケーションとフォローアップの 4 つのモジュールが含まれていました。 各モジュールには、教訓的な内容、小グループでの熟考セッション、遺族とのコミュニケーション スキルの練習が含まれています。 評価には、二分法 (賛成/反対) の評価と、教訓的な内容、小グループでの振り返り、各モジュールのスキル練習に関する定性的なコメントが含まれていました。 私たちのトレーニング戦略の有用な側面には、保護者アドバイザーの洞察、感情的な存在感、希望と放棄しないメッセージの強調、PC/EOL コミュニケーションを促進するための資料、およびチームアプローチが含まれていました。 このプレゼンテーションでは、保護者の諮問委員会の使用に関して得られた洞察、MD/RN ペアが保護者とのコミュニケーションのためにチームとして快適に作業できるようにするための戦略、およびトレーニング手順と私たちの介入を改善する方法について説明します。
小児腫瘍学の医師と看護師は、PC/EOL ケア コミュニケーション トレーニング戦略とコンテンツが有益で有用であると感じました。 私たちの研究のフェーズIIでは、PC / EOLケアコミュニケーション介入が24人の登録された親で実施および評価される予定です。 効果があれば、この介入により、質の高いPCケアの実践を脳腫瘍のある子供のケアに統合することが容易になります。
研究の種類
入学 (予想される)
連絡先と場所
研究場所
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Indiana
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Indianapolis、Indiana、アメリカ、46202
- 募集
- Riley Children's Hospital
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コンタクト：
- Joan Haase, PhD
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主任研究者：
- Joan Haase, PhD
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Indianapolis、Indiana、アメリカ、46212
- 募集
- Indiana University School of Nursing
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主任研究者：
- Joan Haase, PhD
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コンタクト：
- Joan Haase, PhD
- 電話番号：314-274-2982
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Missouri
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St. Louis、Missouri、アメリカ、63104
- 募集
- SSM Cardinal Glennon Children's Hospital
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コンタクト：
- Karen Gauvain, MD
- 電話番号：314-577-5638
- メール：kgauvain@slu.edu
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主任研究者：
- Karen Gauvain, MD
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St. Louis、Missouri、アメリカ、63110
- 募集
- Barnes-Jewish Hospital
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コンタクト：
- Verna Ferguson, PhD
- 電話番号：314-454-8944
- メール：vferguson@bjc.org
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主任研究者：
- Verna Ferguson, PhD
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 適格基準には、次の親が含まれます。
- 18歳以上;
- 子供（18 歳までの出生）の主な意思決定者（つまり、ひとり親または夫婦）。
- 実の両親、継父母、または法定後見人 (例: 養父母);
- 独身または既婚;
- お子様が、一次神経腫瘍医によって予後不良と判断された脳腫瘍と診断されていることを通知されます (例: 多形性膠芽腫、PNET、WHO グレード 3/4 の脳腫瘍、または転移性髄芽腫)。 [3, 33, 38, 41, 42, 175]
- 英語を読み、話し、理解できること。
- これらの基準の理論的根拠は、(a) タイムリーに PC/EOL を受けられないリスクが高い子供の親、および b) 自分で難しい決定を下すのに十分なほど成熟している可能性が高い親を含めることです。 さらに、PC/EOL に関する慎重なコミュニケーションをすべての保護者に提供することの重要性を認識しています。ただし、他の言語でスクリプトを開発することは、R21 メカニズムの範囲を超えています。
除外基準:
- 以下の場合、両親は研究から除外されます。
- 子供の脳腫瘍の予後は良好です（例：非転移性髄芽腫）。
- 子供が以前に別の種類のがんの治療を受けている。
- サイトのMD / RNチームによって報告されたように、両親は神経学的および/または認知障害を持っており、治療オプションを理解してアンケートに回答することができません。
- 意思決定を行うカップル (すなわち、ダイアド) のいずれかの親が同意を拒否します。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：家族ベース
- 時間の展望：見込みのある
協力者と研究者
捜査官
- 主任研究者：Verna Ferguson, PhD、Barnes-Jewish Hospital
- 主任研究者：Joan Haase, PhD、Indiana University
研究記録日
主要日程の研究
研究開始
一次修了 (予想される)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (見積もり)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (見積もり)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。