뇌종양이 있는 아동의 부모에게 시의적절한 임종 의사 전달
연구 개요
상세 설명
의사와 간호사(MD/RN)는 자녀의 예후가 좋지 않을 때 완화 및 임종(PC/EOL) 치료에 대해 부모와 효과적으로 의사소통하는 데 어려움을 겪고 있으며 이 어려운 과정에서 팀으로 협력하는 경우는 거의 없습니다. 이 연구의 목적은 뇌종양이 있는 아동의 부모 24명에게 의사소통 계획: 조기에서 수명 종료(COMPLETE)라는 PC/EOL 의사소통 개입을 공동으로 제공하기 위해 MD/RN 쌍을 위한 훈련 전략을 개발하고 평가하는 것이었습니다. 1단계 동안 교육 전략은 관계 중심 관리 관점의 원칙을 기반으로 했습니다. 교육은 부모 고문 팀과 전문 컨설턴트 팀(즉, 의료 윤리, 커뮤니케이션 및 PC/EOL)에 의해 3명의 소아 신경 종양 전문의와 5명의 종양 간호사에게 전달되었습니다. 2일간의 교육에는 가족 평가, 목표 지향적 치료 계획, 예상 지침, 직원 커뮤니케이션 및 후속 조치의 4개 모듈이 포함되었습니다. 각 모듈에는 교육 내용, 소그룹 성찰 세션 및 유족 부모와의 의사 소통 기술 연습이 포함되었습니다. 평가에는 이분법적(동의/비동의) 평가와 교육 내용에 대한 정성적 의견, 소그룹 반성 및 각 모듈에 대한 기술 연습이 포함되었습니다. 교육 전략의 유용한 측면에는 학부모 고문의 통찰력, 정서적 존재감, 희망 및 포기하지 않는 메시지 강조, PC/EOL 커뮤니케이션을 용이하게 하는 서면 자료 및 팀 접근 방식이 포함됩니다. 이 프레젠테이션에서는 학부모 자문 패널 사용과 관련하여 얻은 통찰력, MD/RN 쌍이 부모와 의사 소통하기 위해 팀으로 편안하게 일하는 데 도움이 되는 전략, 교육 절차 및 중재를 개선하는 방법에 대해 논의할 것입니다.
소아 종양학 의사와 간호사는 PC/EOL 치료 커뮤니케이션 교육 전략과 콘텐츠가 유용하고 유용하다는 것을 알게 되었습니다. 연구의 2단계 동안 PC/EOL 관리 의사소통 개입이 24명의 등록된 부모와 함께 구현되고 평가될 예정입니다. 효과가 있는 경우, 이 개입은 양질의 PC 관리 관행을 뇌종양이 있는 아동의 관리에 통합하는 것을 촉진할 것입니다.
연구 유형
등록 (예상)
연락처 및 위치
연구 장소
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Indiana
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Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
- 모병
- Riley Children's Hospital
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연락하다:
- Joan Haase, PhD
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수석 연구원:
- Joan Haase, PhD
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Indianapolis, Indiana, 미국, 46212
- 모병
- Indiana University School of Nursing
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수석 연구원:
- Joan Haase, PhD
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연락하다:
- Joan Haase, PhD
- 전화번호: 314-274-2982
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Missouri
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St. Louis, Missouri, 미국, 63104
- 모병
- SSM Cardinal Glennon Children's Hospital
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연락하다:
- Karen Gauvain, MD
- 전화번호: 314-577-5638
- 이메일: kgauvain@slu.edu
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수석 연구원:
- Karen Gauvain, MD
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St. Louis, Missouri, 미국, 63110
- 모병
- Barnes-Jewish Hospital
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연락하다:
- Verna Ferguson, PhD
- 전화번호: 314-454-8944
- 이메일: vferguson@bjc.org
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수석 연구원:
- Verna Ferguson, PhD
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 자격 기준에는 다음과 같은 부모가 포함됩니다.
- 18세 이상
- 자녀(출생부터 18세까지)에 대한 주요 의사 결정권자(즉, 편부모 또는 부부)
- 친부모, 의붓부모 또는 법적 보호자(예: 양부모)
- 미혼 이세요 아니면 결혼 했나요;
- 자녀가 1차 신경 종양 전문의가 판단한 예후가 좋지 않은 뇌종양 진단을 받았다는 사실을 알렸습니다(예: 다형교모세포종, PNET, WHO 등급 3/4 뇌종양 또는 전이성 수모세포종). [3, 33, 38, 41, 42, 175]
- 영어를 읽고 말하고 이해할 수 있습니다.
- 이러한 기준에 대한 근거는 다음을 포함하는 것입니다. (a) 적시에 PC/EOL을 받지 못할 위험이 높은 자녀의 부모 및 b) 스스로 어려운 결정을 내릴 수 있을 만큼 성숙할 가능성이 있는 부모. 또한 모든 학부모에게 민감한 PC/EOL 통신을 제공하는 것의 중요성을 인식하고 있습니다. 그러나 다른 언어로 스크립트를 개발하는 것은 R21 메커니즘의 범위를 벗어납니다.
제외 기준:
- 다음과 같은 경우 부모는 연구에서 제외됩니다.
- 아동의 뇌종양은 예후가 양호합니다(예: 비전이성 수모세포종).
- 아동이 이전에 다른 유형의 암으로 치료를 받은 적이 있습니다.
- 부모는 현장 MD/RN 팀에서 보고한 바와 같이 신경학적 및/또는 인지 장애가 있어 치료 옵션을 이해하고 설문지를 작성하지 못합니다.
- 의사 결정 부부(즉, dyad)의 부모 중 한 사람이 동의를 거부합니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 가족 기반
- 시간 관점: 유망한
공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Verna Ferguson, PhD, Barnes-Jewish Hospital
- 수석 연구원: Joan Haase, PhD, Indiana University
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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