Terminowe informowanie rodziców dzieci z guzami mózgu o zakończeniu życia

Lekarze i pielęgniarki mają trudności ze skutecznym komunikowaniem się z rodzicami na temat opieki paliatywnej i opieki u schyłku życia (PC/EOL), gdy rokowanie ich dziecka jest złe, i rzadko współpracują jako zespół w tym trudnym procesie. Celem tego badania było opracowanie i ocena strategii szkoleniowych dla diad MD / RN w celu wspólnego przeprowadzenia interwencji komunikacyjnej PC / EOL o nazwie Plan komunikacji: od wczesnych lat życia (KOMPLETNY) do 24 rodziców dzieci z guzami mózgu. Podczas Fazy I strategie szkoleniowe opierały się na zasadach z perspektywy Opieki Skoncentrowanej na Relacjach. Szkolenie zostało przeprowadzone dla 3 neuroonkologów dziecięcych i 5 pielęgniarek onkologicznych przez zespół doradców rodzicielskich oraz zespół konsultantów-ekspertów (tj. ds. etyki lekarskiej, komunikacji i PC/EOL). Nasze 2-dniowe szkolenie obejmowało 4 moduły: ocena rodziny, planowanie leczenia ukierunkowane na cel, wytyczne wyprzedzające oraz komunikacja z personelem i obserwacja. Każdy moduł obejmował: treści dydaktyczne, sesje refleksyjne w małych grupach oraz ćwiczenie umiejętności komunikacyjnych z rodzicem w żałobie. Oceny obejmowały oceny dychotomiczne (zgadzam się/nie zgadzam się) i jakościowe komentarze dotyczące treści dydaktycznych, refleksji w małych grupach i ćwiczenia umiejętności w każdym module. Pomocne aspekty naszych strategii szkoleniowych obejmowały: spostrzeżenia doradców rodzicielskich, obecność emocjonalną, nacisk na przesłanie nadziei i nieporzucania, materiały pisemne ułatwiające komunikację PC/EOL oraz podejście zespołowe. W tej prezentacji omówimy spostrzeżenia zdobyte na temat korzystania z rodzicielskiego panelu doradczego, strategie pomagające diadom MD/RN czuć się komfortowo pracując jako zespół w celu komunikowania się z rodzicami oraz sposoby poprawy procedur szkoleniowych i naszej interwencji.

Lekarze onkologii dziecięcej i pielęgniarki uznali strategie i treści szkoleniowe w zakresie komunikacji PC/EOL za pomocne i przydatne. Podczas fazy II naszego badania planowane jest wdrożenie i ocena naszej interwencji komunikacyjnej PC/EOL z udziałem 24 zapisanych rodziców. Jeśli ta interwencja okaże się skuteczna, ułatwi integrację wysokiej jakości praktyk związanych z opieką PC w opiece nad dziećmi z guzami mózgu.