認知症の症状を抱えたまま在宅生活を送る家族介護者を終末期まで支援

この研究では、認知症の症状を抱えて自宅で生活する人を亡くなるまで支えた元家族介護者の経験を探ります。

主な研究目的は、この家族介護者のグループに共通する支援ニーズを特定することです。 この研究では、これらのニーズをもたらす主な要因を探り、介護を受けている人の健康状態が終末に向かって悪化するにつれて、介護者のニーズが変化するかどうかを判断することを目的としています。 この研究では、家族の介護者が健康および社会的ケアの専門家、家族、友人、隣人、およびボランティア部門から受ける支援の種類についても、さらに学ぶことを目指しています。

主な研究目的は、家族介護者に個人的なストーリー、洞察、経験を共有する機会を提供するため、価値があります。 この情報を提供することで、介護者の役割に対する意識が高まり、家族介護者の全体的な健康と幸福が低下する一方で、特に介護を受ける人が死に近づくにつれて、認知症の症状を抱えて生きる人に非公式の支援を提供する理由を示すことができます。

この研究の結果は、医療専門家が介護者の能力と健康状態についてより多くの情報に基づいた評価を行うことを可能にするはずです。 この研究で収集された情報は、特に介護者が人生の終わりに近づいたときに、介護者が自分の幸福を向上させ、必要性を減らすことに成功したと感じた介入を特定することもできます.

この研究では、認知症の症状を抱えて生活する人を支援する在宅家族介護者が使用した場合の、介護者支援ニーズ評価ツール (CSNAT) 介入の有効性についても検討します。

この評価ツールは、生命を脅かす健康状態にある人々に対する家族介護者のニーズを特定するように設計されています。 CSNAT は、これらの介護者がニーズに優先順位を付け、適切な解決策を探すのに役立ちます。 また、医療専門家がよりカスタマイズされたサポートを提供できるようにもなります。

これは定性調査です。 約 30 人の参加者が募集され、それぞれが半構造化インタビューに参加するよう求められます。 研究者はまた、観察データを反射的で現代的なフィールドノートの形で記録します。

認知症の症状がある友人、隣人、または家族に非公式の無償のケアを提供した人は、参加するよう求められます。 彼らが提供したサポートは、永続的または断続的に提供された可能性がありますが、すべての参加者は、要介護者の人生の最後の 12 か月間、在宅ケアの提供に何らかの関与があったに違いありません。 これは後ろ向き研究です。 要介護者は、インタビューが行われる 6 か月以上 5 年以内に死亡していなければなりません。 また、すべての参加者は 18 歳以上であり、英語でコミュニケーションをとることができ、インフォームド コンセントを提供できる能力を備えている必要があります。

参加者は、アドミラル ナース マネージャーを含む健康およびソーシャル ケアの専門家の支援を受けて募集されます。 高齢者を代表する医療機関、慈善団体、コミュニティ組織、グループにもアプローチが行われています。 これらの組織の代表者は、参加者募集パックを、対象者数/データベースにリストされている、包含基準を満たすすべての元家族介護者に送信するよう求められます。

この研究の詳細は、www.joindementiaresearch.co.uk などの認知症、介護者、および研究関連のウェブサイトのフォーラムにアップロードされます。 研究者は、GP の実践を含む地域のコミュニティ センターに情報ポスターを貼る許可も求めます。 ポスターには研究者の連絡先が記載されているため、研究に関する詳細情報を希望する人は誰でも入手できます。 研究者は、地域の支援グループの会議に出席して、研究に関する意識を高め、質問に答え、参加者募集パックをボランティア候補に配布します。 さらに、口コミで調査研究に関心を示した潜在的な参加者には、参加者募集パックも送信されます。

参加者募集パックには、紹介状と参加者情報シートが含まれます。 参加に関心のある方、または研究者と研究について詳しく話したい方は、関心表明書に記入し、切手を貼った宛名付き封筒に入れて返送してください。 用紙と封筒は、参加者募集パックに同梱されます。

研究者は、調査への自発的な参加について話し合うために返信フォームを返信した人に電話し、彼らに求められることの詳細を提供し、彼らが選択基準を満たしていることを確認し、インタビューの日付を設定する前に質問に答えます。位置。 すべてのインタビューは、この電話での会話の少なくとも 48 時間後に実施され、参加者が参加の決定について熟考する機会が与えられます。 参加者募集パックを受け取った後、返信がない方には、それ以上の連絡は試みません。

各参加者は、選択した場所で研究者から 1 回インタビューを受けます。 都合がよければ、調査員が喜んで自宅でインタビューを行うことを通知します。 参加者には支払いはありませんが、合理的な交通費、軽食、または雑費は研究者が負担します。 同意書に署名する前に、各参加者は、いつでも質問への回答を辞退したり、調査研究から撤退したりできることを通知されます。 彼らは、研究を中止したとしても、彼らのヘルスケア治療は決して影響を受けないことが保証されます.

インタビュー中、参加者は認知症の症状を持つ人の世話をした経験を共有するよう求められます。 半構造化面接をガイドするために、幅広い面接プロトコルが使用されます。 インタビューでは、参加者のニーズ、ニーズを生み出した要因、参加者が世話をした人が人生の終わりに近づいたときにニーズがどのように変化したかなどのトピックに焦点を当てます. 参加者は、他の人から受けたサポートについて考えるよう促されます。 ただし、インタビューの基本構造にはある程度の柔軟性があります。 インタビューは会話のような口調で行う必要があり、参加者は率直に話し、重要かつ関連性があると考える問題を提起することが奨励されます。

面接中、参加者には介護支援ニーズ評価ツール (CSNAT) のコピーも表示されます。 視力の弱い参加者には、ツールの大きな印刷物が提供されます。 参加者は、ツールとその使いやすさについての感想を尋ねられます。

研究者は、事前に与えるすべての参加者に電話をかけます。 インタビューの次の週に同意書に署名し、議論された問題についてさらに考えを共有するよう依頼しました。 参加者は、イベント後にインタビューの質問への回答をよく振り返り、インタビューが終了すると、洞察に満ちた追加情報を思い出すことが多いことがわかっています。 この思慮深く貴重なデータを収集することで、研究の質と深さを高めることができます。 参加者は、電話が録音され、匿名化された引用が研究者によって学術論文または最終論文で使用される可能性があることに同意する前に通知されます。 参加者は、電話の開始時にこのことを思い出します。 参加者は、参加する必要がないことも安心できます。 通話に関連する録音テープおよび印刷物は、マンチェスター大学のデータ保護ポリシーに従って破棄される前に、安全な施錠された場所に保管されます。 参加者は、電話連絡の都合のよい日時を提案するよう求められます。 研究者が電話をかけ、すべての金融通信料金が発生します。電話での連絡は約 15 分かかると予想されますが、この見積もりは、参加者がどの程度話したいかによって異なります。

インタビューとフォローアップの電話は録音され、研究者によって書き起こされます。研究者は、参加者の身元を明らかにする可能性のあるコメントが隠されていることを確認します. このようにトランスクリプトを匿名化すると、参加者の機密性が保持されます。 研究者は、インタビューや電話で収集されたすべてのデータを分析し、参加者から提供された情報を関連するテーマとカテゴリに割り当てて、行ごとにコード化します。 この分析プロセスについては、研究論文で説明します。 研究者は、最初のインタビューを実施した直後にデータの分析を開始します。