Støtte familieplejere til mennesker, der lever med symptomer på demens i hjemmet indtil livets afslutning

Denne undersøgelse vil søge at udforske erfaringerne fra tidligere familieplejere, der støttede en person, der levede med symptomer på demens i hjemmet, indtil deres død.

Det primære forskningsmål vil være at identificere de støttebehov, der er fælles for denne gruppe af familieplejere. Undersøgelsen vil undersøge de vigtigste faktorer, der forårsager disse behov, og det vil sigte mod at afgøre, om en plejers behov ændrer sig, efterhånden som helbredet for den person, der modtager pleje, forværres mod slutningen af ​​livet. Undersøgelsen vil også søge at lære mere om de former for hjælp, som familieplejere modtager fra sundheds- og socialprofessionelle, familiemedlemmer, venner, naboer og den frivillige sektor.

Det primære forskningsmål kan være af værdi, fordi det giver familieplejere mulighed for at dele deres personlige historier, indsigter og erfaringer. At give disse oplysninger kan øge bevidstheden om plejernes rolle og indikere, hvorfor en familieplejers samlede helbred og velvære kan falde, mens der ydes uformel støtte til en person, der lever med symptomer på demens, især når plejemodtageren nærmer sig døden.

Resultaterne fra denne undersøgelse skulle gøre det muligt for sundhedspersonale at foretage mere informerede vurderinger af plejepersonalets kapacitet og velvære. De oplysninger, der er indsamlet i denne undersøgelse, kan også identificere interventioner, som pårørende følte med succes forbedrede deres velvære og reducerede deres behov, især på det tidspunkt, hvor den person, de passede, nærmede sig slutningen af ​​livet.

Denne undersøgelse vil også overveje effektiviteten af ​​Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention, når den bruges af hjemmebaserede familieplejere, der støtter en person, der lever med symptomer på demens.

Dette vurderingsværktøj er designet til at identificere behovene hos familieplejere til mennesker med en livsbegrænsende helbredstilstand. CSNAT hjælper disse plejere med at prioritere deres behov og søge passende løsninger. Det gør det også muligt for sundhedspersonale at yde mere skræddersyet støtte.

Dette er en kvalitativ undersøgelse. Cirka tredive deltagere vil blive rekrutteret og hver især blive bedt om at deltage i et semistruktureret interview. Forskeren vil også registrere observationsdata i form af reflekterende, nutidige feltnoter.

Personer, der har ydet uformel, ulønnet pleje til en ven, nabo eller et familiemedlem med symptomer på demens vil blive bedt om at deltage. Den støtte, de har givet, kan være ydet på enten permanent eller intermitterende basis, dog skal alle deltagere have haft en vis involvering i leveringen af ​​hjemmebaseret pleje i løbet af de sidste 12 måneder af plejemodtagerens liv. Dette er en retrospektiv undersøgelse. Plejemodtageren skal være død mindst seks måneder og højst fem år før samtalen finder sted. Alle deltagere skal også være over atten år, kunne kommunikere på engelsk og have kapacitet til at give informeret samtykke.

Deltagerne vil blive rekrutteret med bistand fra sundheds- og socialprofessionelle, herunder en Admiral Nurse Manager. Sundhedsbureauer, velgørende organisationer, samfundsorganisationer og grupper, der repræsenterer ældre voksne, er også blevet kontaktet. Repræsentanter fra disse organisationer vil blive bedt om at sende deltagerrekrutteringspakker til alle tidligere familieplejere, der er opført på deres sagsmængder/databaser, og som opfylder inklusionskriterierne.

Detaljer om undersøgelsen vil blive uploadet til fora for demens, plejere og forskningsrelaterede websteder, herunder www.joindementiaresearch.co.uk. Forskeren vil også anmode om tilladelse til at opsætte informationsplakater i lokale samfundscentre, herunder praktiserende læger. Plakaterne vil indeholde forskerens kontaktoplysninger, så alle, der ønsker at modtage mere information om undersøgelsen, kan gøre det. Forskeren vil deltage i møder i lokale støttegrupper for at øge bevidstheden om undersøgelsen, besvare spørgsmål og uddele rekrutteringspakker til mulige frivillige. Derudover vil potentielle deltagere, der udtrykker interesse for forskningsstudiet via mund til mund, også få tilsendt deltagerrekrutteringspakker.

Deltagerrekrutteringspakkerne vil omfatte et introduktionsbrev og deltagerinformationsark. Enhver, der er interesseret i at deltage, eller som gerne vil drøfte undersøgelsen nærmere med forskeren, kan udfylde en interessetilkendegivelse og returnere den i en frimærket adressekuvert. Skemaet og kuverten vil blive inkluderet i deltagerrekrutteringspakkerne.

Forskeren vil ringe til dem, der returnerer en svarformular for at diskutere deres frivillige deltagelse i undersøgelsen, give dem detaljer om, hvad de vil blive bedt om at gøre, sikre, at de opfylder inklusionskriterierne og besvare eventuelle spørgsmål, før de planlægger en interviewdato og Beliggenhed. Alle interviews vil blive gennemført mindst otteogfyrre timer efter denne telefonsamtale for at give deltagerne mulighed for at reflektere over deres beslutning om at deltage. Der vil ikke blive forsøgt yderligere kontakt med dem, der ikke svarer efter at have modtaget en rekrutteringspakke for deltagere.

Hver deltager vil blive interviewet ved én lejlighed af forskeren på et sted efter eget valg. De vil blive informeret om, at forskeren gerne vil interviewe dem i deres eget hjem, hvis det er praktisk. Deltagerne vil ikke blive betalt, men enhver rimelig transport, forfriskning eller diverse omkostninger vil blive dækket af forskeren. Inden samtykkeformularen underskrives, vil hver deltager blive informeret om, at de til enhver tid kan afvise at besvare spørgsmål eller trække sig fra forskningsundersøgelsen. De vil være sikret, at deres sundhedsbehandling ikke vil blive påvirket på nogen måde, hvis de trækker sig fra undersøgelsen.

Under interviewet vil deltagerne blive bedt om at dele deres erfaringer med at pleje en person med symptomer på demens. En bred interviewprotokol vil blive brugt til at guide det semistrukturerede interview. Interviewet vil fokusere på emner, herunder deltagernes behov, de faktorer, der genererede behovene, og også hvordan behovene ændrede sig, efterhånden som den person, som deltageren plejede, nærmede sig slutningen af ​​livet. Deltagerne vil blive bedt om at reflektere over den støtte, de har modtaget fra andre. Der vil dog være en vis fleksibilitet i interviewets underliggende struktur. Interviewet skal føles samtaleagtigt, og deltagerne vil blive opfordret til at tale åbent og rejse spørgsmål, som de anser for vigtige og relevante.

Under interviewet vil deltagerne også få vist en kopi af Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). En stor kopi af værktøjet vil blive leveret til enhver deltager med dårligt syn. Deltagerne vil blive bedt om deres tanker om værktøjet og dets brugervenlighed.

Forskeren vil ringe til alle deltagere, der giver forud. underskrev samtykke i ugen efter deres interviews for at bede dem om at dele eventuelle yderligere tanker om de diskuterede spørgsmål. Det har vist sig, at deltagerne ofte reflekterer over deres svar på interviewspørgsmål efter begivenheden, og mange husker indsigtsfuld yderligere information, når interviewet er afsluttet. Indfangning af disse gennemtænkte, værdifulde data kan øge kvaliteten og dybden af ​​undersøgelsen. Deltagerne vil inden afgivelse af samtykke blive informeret om, at telefonopkaldet vil blive optaget, og anonymiserede citater kan bruges af forskeren i videnskabelige artikler eller i hendes afsluttende speciale. Deltagerne vil blive mindet om dette ved starten af ​​telefonsamtalen. Deltagerne vil også blive forsikret om, at de ikke behøver at deltage. Lydbåndene og ethvert trykt materiale relateret til telefonopkaldene vil blive opbevaret på et sikkert, aflåst sted, før det destrueres i overensstemmelse med University of Manchesters databeskyttelsespolitik. Deltagerne vil blive bedt om at foreslå en passende dato og tid for telefonkontakten. Forskeren vil foretage opkaldet og pådrage sig alle økonomiske telekommunikationsomkostninger. Telefonkontakten forventes at vare omkring femten minutter, men dette skøn kan variere afhængigt af, hvor meget deltagerne ønsker at sige.

Interviewene og opfølgende telefonopkald vil blive optaget på lydbånd og transskriberet af forskeren, som vil sikre, at eventuelle kommentarer, der kan afsløre en deltagers identitet, skjules. Anonymisering af transskriptionerne på denne måde bevarer deltagernes fortrolighed. Forskeren vil analysere alle de data, der er indsamlet under interviewene og telefonopkaldene, og kode det linje for linje, og allokere oplysningerne fra deltagerne til relevante temaer og kategorier. Denne analyseproces vil blive diskuteret i forskningspapiret. Forskeren vil begynde at analysere dataene kort efter at have gennemført de indledende interviews.