Ondersteuning van mantelzorgers van mensen die thuis leven met symptomen van dementie tot aan het einde van hun leven

In dit onderzoek wordt getracht de ervaringen te onderzoeken van voormalige mantelzorgers die iemand met dementie thuis tot aan hun dood hebben bijgestaan.

Het hoofddoel van het onderzoek zal zijn om de gemeenschappelijke ondersteuningsbehoeften van deze groep mantelzorgers in kaart te brengen. De studie zal de belangrijkste factoren onderzoeken die deze behoeften veroorzaken en zal trachten vast te stellen of de behoeften van een verzorger veranderen naarmate de gezondheid van de persoon die zorg ontvangt verslechtert tegen het einde van het leven. De studie zal ook proberen meer te weten te komen over de soorten hulp die mantelzorgers ontvangen van gezondheids- en sociale zorgprofessionals, familieleden, vrienden, buren en de vrijwilligerssector.

Het hoofdonderzoeksdoel kan van waarde zijn omdat het mantelzorgers de mogelijkheid biedt om hun persoonlijke verhalen, inzichten en ervaringen te delen. Het verstrekken van deze informatie kan het bewustzijn van de rol van de mantelzorger vergroten en aangeven waarom de totale gezondheid en het welzijn van een mantelzorger achteruit kan gaan, terwijl informele ondersteuning wordt geboden aan iemand die leeft met symptomen van dementie, vooral wanneer de zorgvrager de dood nadert.

De bevindingen van dit onderzoek moeten zorgprofessionals in staat stellen om beter geïnformeerde beoordelingen uit te voeren van de capaciteit en het welzijn van mantelzorgers. De informatie die in dit onderzoek is verzameld, kan ook interventies identificeren waarvan verzorgers vonden dat ze hun welzijn met succes verbeterden en hun behoeften verminderden, vooral op het moment dat de persoon voor wie ze zorgden het einde van het leven naderde.

In deze studie wordt ook gekeken naar de effectiviteit van de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT)-interventie wanneer deze wordt gebruikt door mantelzorgers die thuis wonen en iemand ondersteunen die leeft met symptomen van dementie.

Deze beoordelingstool is ontworpen om de behoeften van mantelzorgers voor mensen met een levensbeperkende gezondheidstoestand te identificeren. De CSNAT helpt deze mantelzorgers hun behoeften te prioriteren en passende oplossingen te zoeken. Het stelt zorgprofessionals ook in staat om meer ondersteuning op maat te bieden.

Dit is een kwalitatief onderzoek. Er zullen ongeveer dertig deelnemers worden geworven en elk zal worden gevraagd om deel te nemen aan een semigestructureerd interview. Ook legt de onderzoeker waarnemingsgegevens vast in de vorm van reflectieve, eigentijdse veldnotities.

Mensen die informele, onbetaalde zorg hebben verleend aan een vriend, buur of familielid met dementiesymptomen, wordt gevraagd mee te doen. De ondersteuning die ze hebben gegeven, kan permanent of periodiek zijn verleend, maar alle deelnemers moeten in de laatste twaalf maanden van het leven van de zorgontvanger enige betrokkenheid hebben gehad bij het verlenen van thuiszorg. Dit is een retrospectief onderzoek. De zorgvrager moet minimaal zes maanden en maximaal vijf jaar zijn overleden voordat het gehoor plaatsvindt. Alle deelnemers moeten ook ouder zijn dan achttien jaar, in het Engels kunnen communiceren en in staat zijn om geïnformeerde toestemming te geven.

Deelnemers worden geworven met de hulp van gezondheids- en sociale zorgprofessionals, waaronder een Admiral Nurse Manager. Ook zijn gezondheidsinstanties, liefdadigheidsinstellingen, maatschappelijke organisaties en groepen die ouderen vertegenwoordigen benaderd. Vertegenwoordigers van deze organisaties zullen worden gevraagd om wervingspakketten voor deelnemers te sturen naar alle voormalige mantelzorgers die in hun caseloads/databases staan ​​en die voldoen aan de opnamecriteria.

Details van de studie zullen worden geüpload naar fora van dementie, verzorger en onderzoeksgerelateerde websites, waaronder www.joindementiaresearch.co.uk. Ook vraagt ​​de onderzoeker toestemming voor het ophangen van informatieve posters in buurthuizen, waaronder huisartsenpraktijken. Op de posters zullen de contactgegevens van de onderzoeker staan, zodat iedereen die meer informatie over het onderzoek wil ontvangen dat kan doen. De onderzoeker zal vergaderingen van lokale steungroepen bijwonen om de studie onder de aandacht te brengen, vragen te beantwoorden en rekruteringspakketten voor deelnemers uit te delen aan mogelijke vrijwilligers. Bovendien zullen potentiële deelnemers die via mond-tot-mondreclame interesse tonen in het onderzoek, ook deelnemerswervingspakketten toegestuurd krijgen.

De wervingspakketten voor deelnemers bevatten een inleidende brief en een informatieblad voor deelnemers. Iedereen die geïnteresseerd is in deelname of die het onderzoek nader wil bespreken met de onderzoeker, kan een blijk van belangstelling invullen en in een gefrankeerde geadresseerde envelop terugsturen. Het formulier en de envelop zullen worden opgenomen in de wervingspakketten voor deelnemers.

De onderzoeker zal degenen die een antwoordformulier retourneren bellen om hun vrijwillige deelname aan het onderzoek te bespreken, hen details te geven over wat hen zal worden gevraagd te doen, ervoor te zorgen dat ze voldoen aan de inclusiecriteria en eventuele vragen te beantwoorden voordat een interviewdatum wordt gepland en plaats. Alle interviews worden ten minste achtenveertig uur na dit telefoongesprek afgenomen om de deelnemers de gelegenheid te geven na te denken over hun beslissing om deel te nemen. Er zal geen contact meer worden opgenomen met degenen die niet reageren na ontvangst van een wervingspakket voor deelnemers.

Elke deelnemer wordt één keer geïnterviewd door de onderzoeker op een locatie naar keuze. Ze zullen worden geïnformeerd dat de onderzoeker ze graag bij hen thuis zal interviewen als dit uitkomt. Deelnemers worden niet betaald, maar redelijke transport-, verfrissings- of diverse kosten zullen door de onderzoeker worden betaald. Voordat het toestemmingsformulier wordt ondertekend, wordt elke deelnemer geïnformeerd dat hij op elk moment kan weigeren om een ​​vraag te beantwoorden of zich uit het onderzoek kan terugtrekken. Ze zullen er zeker van zijn dat hun medische behandeling op geen enkele manier wordt beïnvloed als ze zich terugtrekken uit het onderzoek.

Tijdens het interview wordt deelnemers gevraagd naar hun ervaringen met de zorg voor een persoon met dementiesymptomen. Als leidraad voor het semigestructureerde interview wordt een breed interviewprotocol gebruikt. Het interview zal zich richten op onderwerpen als de behoeften van de deelnemers, de factoren die de behoeften hebben veroorzaakt en ook hoe de behoeften veranderden toen de persoon voor wie de deelnemer zorgde het einde van zijn leven naderde. Deelnemers worden aangezet om na te denken over de steun die ze van anderen hebben gekregen. Er zal echter enige flexibiliteit zijn in de onderliggende structuur van het interview. Het interview moet een gemoedelijke toon hebben en deelnemers worden aangemoedigd om openlijk te praten en kwesties aan de orde te stellen die zij belangrijk en relevant vinden.

Tijdens het interview krijgen deelnemers ook een exemplaar van de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). Voor elke deelnemer met een slecht gezichtsvermogen wordt een groteletterkopie van de tool verstrekt. Deelnemers wordt gevraagd naar hun mening over de tool en het gebruiksgemak.

De onderzoeker belt alle deelnemers die vooraf opgeven. ondertekende toestemming in de week na hun interviews om hen te vragen om eventuele verdere gedachten over de besproken kwesties te delen. Gebleken is dat deelnemers na het evenement vaak nadenken over hun antwoorden op interviewvragen en dat velen zich na afloop van het interview verhelderende aanvullende informatie herinneren. Het vastleggen van deze doordachte, waardevolle gegevens kan bijdragen aan de kwaliteit en diepgang van het onderzoek. Deelnemers worden voorafgaand aan het geven van toestemming geïnformeerd dat het telefoongesprek wordt opgenomen en geanonimiseerde citaten kunnen door de onderzoeker worden gebruikt in wetenschappelijke artikelen of in haar afstudeerscriptie. Deelnemers worden hier aan het begin van het telefoongesprek aan herinnerd. Deelnemers zullen er ook zeker van zijn dat ze niet hoeven mee te doen. De geluidsbanden en al het gedrukte materiaal met betrekking tot de telefoongesprekken worden opgeslagen op een veilige, afgesloten locatie voordat ze worden vernietigd in overeenstemming met het gegevensbeschermingsbeleid van de Universiteit van Manchester. Deelnemers wordt gevraagd een geschikte datum en tijd voor het telefonisch contact voor te stellen. De onderzoeker belt en betaalt alle financiële telecommunicatiekosten. Het telefonisch contact duurt naar verwachting ongeveer een kwartier, maar deze inschatting kan variëren afhankelijk van hoeveel de deelnemers willen zeggen.

De interviews en de daaropvolgende telefoongesprekken worden opgenomen en getranscribeerd door de onderzoeker, die ervoor zorgt dat eventuele opmerkingen die de identiteit van een deelnemer kunnen onthullen, worden verborgen. Door de transcripties op deze manier te anonimiseren, blijft de vertrouwelijkheid van de deelnemers behouden. De onderzoeker analyseert alle gegevens die tijdens de interviews en telefoongesprekken zijn verzameld en codeert deze regel voor regel, waarbij de door de deelnemers verstrekte informatie wordt ingedeeld in relevante thema's en categorieën. Dit analyseproces zal in de onderzoekspaper worden besproken. Kort na het afnemen van de eerste interviews begint de onderzoeker met het analyseren van de gegevens.