支持家庭护理人员在家中照顾患有痴呆症症状的人直至生命终结

这项研究将寻求探索前家庭护理人员的经历，他们在家中支持患有痴呆症症状的人直至死亡。

主要研究目标是确定这组家庭护理人员的共同支持需求。 该研究将探讨导致这些需求的主要因素，旨在确定护理人员的需求是否随着接受护理的人的健康状况在生命终结时恶化而发生变化。 该研究还将寻求更多地了解家庭护理人员从卫生和社会护理专业人员、家庭成员、朋友、邻居和志愿部门那里获得的援助类型。

主要研究目标可能是有价值的，因为它为家庭护理人员提供了一个机会来分享他们的个人故事、见解和经验。 提供此信息可以提高对照顾者角色的认识，并说明为什么家庭照顾者的总体健康和福祉会下降，同时为患有痴呆症症状的人提供非正式支持，尤其是在照顾者濒临死亡时。

这项研究的结果应该使医疗保健专业人员能够对护理人员的能力和福祉进行更明智的评估。 本研究中收集的信息还可能确定护理人员认为成功地提高了他们的幸福感并减少了他们的需求的干预措施，特别是在他们所照顾的人接近生命终点的时候。

本研究还将考虑居家护理人员使用护理人员支持需求评估工具 (CSNAT) 干预的有效性，以支持患有痴呆症症状的人。

该评估工具旨在确定家庭护理人员对生命受限健康状况患者的需求。 CSNAT 帮助这些护理人员确定他们需求的优先顺序并寻求适当的解决方案。 它还使医疗保健专业人员能够提供更有针对性的支持。

这是一项定性研究。 将招募大约 30 名参与者，每个参与者都被要求参加半结构化访谈。 研究人员还将以反思性的当代实地笔记的形式记录观察数据。

向有痴呆症症状的朋友、邻居或家人提供非正式、无偿护理的人将被要求参加。 他们提供的支持可能是永久性的，也可能是间歇性的，但是所有参与者必须在被照顾者生命的最后十二个月期间参与过提供家庭护理。 这是一项回顾性研究。 被看护人必须在面谈前至少六个月和不超过五年内死亡。 所有参与者还必须年满 18 岁，能够用英语交流并有能力提供知情同意。

将在健康和社会保健专业人员（包括海军上将护士长）的协助下招募参与者。 还接触了代表老年人的医疗保健机构、慈善机构、社区组织和团体。 这些组织的代表将被要求将参与者招募包发送给他们的案例/数据库中列出的所有符合纳入标准的前家庭护理人员。

该研究的详细信息将上传到痴呆症、护理人员和研究相关网站的论坛，包括 www.joindementiaresearch.co.uk。 研究人员还将申请在当地社区中心（包括全科医生诊所）张贴信息海报的许可。 海报将包括研究人员的详细联系方式，以便任何希望获得有关该研究的更多信息的人都可以这样做。 研究人员将参加当地支持小组的会议，以提高对研究的认识、回答问题并将参与者招募包分发给可能的志愿者。 此外，通过口耳相传表达对研究兴趣的潜在参与者也将收到参与者招募包。

参与者招募包将包括介绍信和参与者信息表。 任何有兴趣参与或想与研究人员更详细地讨论该研究的人都可以填写一份意向书，并将其放入贴有邮票的信封中寄回。 表格和信封将包含在参与者招募包中。

研究人员将打电话给那些返回回复表的人，以讨论他们是否自愿参与研究，向他们提供他们将被要求做什么的详细信息，确保他们符合纳入标准并在安排访谈日期之前回答任何问题，以及地点。 所有访谈将在此次电话交谈后至少四十八小时内进行，以便参与者有机会反思他们参与的决定。 在收到参与者招募包后没有回复的人将不会尝试进一步联系。

研究人员将在他们选择的地点对每位参与者进行一次访谈。 他们将被告知，如果方便的话，研究人员将很乐意在他们自己的家中采访他们。 参与者不会得到报酬，但任何合理的交通、茶点或杂项费用将由研究人员支付。 在签署同意书之前，每位参与者将被告知他们可以随时拒绝回答任何问题或退出研究。 他们将得到保证，如果他们退出研究，他们的医疗保健治疗不会受到任何影响。

在访谈过程中，参与者将被要求分享他们照顾患有失智症症状的人的经历。 将使用广泛的采访协议来指导半结构化采访。 访谈将关注的主题包括参与者的需求、产生需求的因素以及需求如何随着参与者所照顾的人临近生命终点而发生变化。 将提示参与者反思他们从他人那里获得的支持。 但是，访谈的基本结构会有一些灵活性。 访谈的语气应该是对话式的，将鼓励参与者公开交谈并提出他们认为重要和相关的问题。

在面谈期间，还将向参与者展示照顾者支持需求评估工具 (CSNAT) 的副本。 将为任何视力不佳的参与者提供该工具的大字体副本。 将询问参与者对该工具及其易用性的看法。

研究人员将致电所有事先提供的参与者。 在采访后的一周内签署同意书，要求他们就所讨论的问题分享任何进一步的想法。 已经发现，参与者经常在活动结束后反思他们对采访问题的回答，并且许多人在采访结束后回忆起有见地的额外信息。 捕捉这些深思熟虑的、有价值的数据可以提高研究的质量和深度。 在同意之前，参与者将被告知电话将被录音，研究人员可能会在学术文章或她的期末论文中使用匿名引述。 将在电话开始时提醒与会者这一点。 参与者也将放心，他们不必参加。 根据曼彻斯特大学的数据保护政策，录音带和与电话有关的任何印刷材料将在销毁前存储在安全、上锁的位置。 将要求与会者提出方便的电话联系日期和时间。 研究人员将拨打电话并承担所有金融电信费用电话联系预计持续约 15 分钟，但这一估计可能会有所不同，具体取决于参与者希望表达的内容。

采访和后续电话将由研究人员录音和转录，他们将确保隐藏任何可能暴露参与者身份的评论。 以这种方式匿名化成绩单可以保护参与者的机密性。 研究人员将对访谈和电话中收集的所有数据进行分析，并逐行编码，将参与者提供的信息分配到相关主题和类别中。 这个分析过程将在研究论文中讨论。 研究人员将在进行初步访谈后立即开始分析数据。