임종 시까지 집에서 치매 증상을 가지고 생활하는 사람들을 위한 가족 간병인 지원

이 연구는 치매 증상이 있는 사람이 죽을 때까지 집에서 지원했던 이전 가족 간병인의 경험을 탐색하고자 합니다.

주요 연구 목적은 이 가족 간병인 그룹에 공통적인 지원 요구를 식별하는 것입니다. 이 연구는 이러한 요구를 야기하는 주요 요인을 탐구하고 간병을 받는 사람의 건강이 삶의 끝으로 악화됨에 따라 간병인의 요구가 변하는지 여부를 결정하는 것을 목표로 합니다. 이 연구는 또한 가족 간병인이 의료 및 사회 복지 전문가, 가족 구성원, 친구, 이웃 및 자원 봉사 부문으로부터 받는 지원의 유형에 대해 더 알아보려고 합니다.

주요 연구 목적은 가족 간병인에게 개인적인 이야기, 통찰력 및 경험을 공유할 수 있는 기회를 제공하기 때문에 가치가 있을 수 있습니다. 이 정보를 제공하면 간병인의 역할에 대한 인식을 높일 수 있고 가족 간병인의 전반적인 건강과 복지가 저하될 수 있는 이유를 알 수 있으며 치매 증상이 있는 사람, 특히 간병 대상자가 사망에 가까워질 때 비공식적인 지원을 제공할 수 있습니다.

이 연구 결과를 통해 의료 전문가는 간병인의 역량과 복지에 대해 보다 정보에 입각한 평가를 수행할 수 있습니다. 이 연구에서 수집된 정보는 간병인이 자신의 복지를 성공적으로 향상시키고 요구 사항을 줄이는 데 성공했다고 느꼈던 정체성 개입일 수도 있습니다. 특히 간병인이 임종에 가까워졌을 때 더욱 그렇습니다.

이 연구는 또한 치매 증상이 있는 사람을 지원하는 가정 기반 가족 간병인이 사용할 때 간병인 지원 요구 평가 도구(CSNAT) 개입의 효과를 고려할 것입니다.

이 평가 도구는 생명을 제한하는 건강 상태를 가진 사람들에 대한 가족 간병인의 요구를 식별하도록 설계되었습니다. CSNAT는 이러한 간병인이 자신의 요구 사항을 우선순위에 두고 적절한 해결책을 찾는 데 도움이 됩니다. 또한 의료 전문가가 보다 맞춤화된 지원을 제공할 수 있습니다.

이것은 질적 연구입니다. 약 30명의 참가자를 모집하고 각각 반구조화된 인터뷰에 참여하도록 요청합니다. 연구원은 또한 반사적이고 현대적인 필드 노트의 형태로 관찰 데이터를 기록합니다.

치매 증상이 있는 친구, 이웃 또는 가족에게 비공식적이고 무급으로 돌봄을 제공한 사람들은 참여하도록 요청받을 것입니다. 그들이 제공한 지원은 영구적이거나 간헐적으로 제공되었을 수 있지만, 모든 참가자는 간병 대상자의 생애의 마지막 12개월 동안 가정 기반 간병 제공에 어느 정도 관여해야 합니다. 이것은 후 향적 연구입니다. 간병 대상자는 인터뷰가 시작되기 6개월 이상 5년 이내에 사망해야 합니다. 또한 모든 참가자는 18세 이상이어야 하며 영어로 의사소통할 수 있고 정보에 입각한 동의를 제공할 능력이 있어야 합니다.

참가자는 Admiral Nurse Manager를 포함한 건강 및 사회 복지 전문가의 도움을 받아 모집됩니다. 의료 기관, 자선 단체, 지역 사회 조직 및 노인을 대표하는 그룹도 접근했습니다. 이러한 조직의 대표는 포함 기준을 충족하는 사례 로드/데이터베이스에 나열된 모든 이전 가족 간병인에게 참가자 모집 팩을 보내도록 요청받습니다.

연구의 세부 사항은 www.joindementiaresearch.co.uk를 포함한 치매, 간병인 및 연구 관련 웹사이트의 포럼에 업로드될 것입니다. 연구원은 또한 GP 관행을 포함하여 지역 커뮤니티 센터에 정보 포스터를 게시할 수 있는 권한을 요청할 것입니다. 포스터에는 연구원의 연락처가 포함되어 연구에 대한 자세한 정보를 원하는 사람은 누구나 받을 수 있습니다. 연구원은 지역 지원 그룹 회의에 참석하여 연구에 대한 인식을 높이고, 질문에 답하고, 가능한 자원 봉사자들에게 참가자 모집 팩을 배포합니다. 또한 입소문을 통해 연구에 대한 관심을 표명한 잠재적 참가자에게는 참가자 모집 팩도 발송됩니다.

참가자 모집 팩에는 소개 편지와 참가자 정보 시트가 포함됩니다. 참여에 관심이 있거나 연구자와 연구에 대해 더 자세히 논의하고 싶은 사람은 누구나 의향서 양식을 작성하여 주소가 찍힌 봉투에 넣어 반송할 수 있습니다. 양식과 봉투는 참가자 모집 팩에 포함됩니다.

연구자는 응답 양식을 제출한 사람에게 전화를 걸어 자발적인 연구 참여에 대해 논의하고, 무엇을 해야 하는지에 대한 세부 정보를 제공하고, 포함 기준을 충족하는지 확인하고, 인터뷰 날짜를 예약하기 전에 질문에 답변합니다. 위치. 모든 인터뷰는 이 전화 통화 후 최소 48시간 동안 진행되어 참가자들이 참여 결정을 반성할 수 있는 기회를 제공합니다. 참가자 모집 팩을 받은 후 응답하지 않는 사람들에게는 더 이상 연락을 시도하지 않습니다.

각 참가자는 자신이 선택한 위치에서 연구원이 한 번 인터뷰합니다. 연구원은 편리하다면 기꺼이 집에서 인터뷰하겠다고 알릴 것입니다. 참가자에게는 급여가 지급되지 않지만 합리적인 교통비, 다과 또는 잡다한 비용은 연구원이 부담합니다. 동의서에 서명하기 전에 각 참가자는 언제든지 질문에 답변을 거부하거나 연구 연구를 철회할 수 있음을 알립니다. 연구 참여를 철회하더라도 건강 관리가 어떤 식으로든 영향을 받지 않는다는 확신을 갖게 됩니다.

인터뷰 중에 참가자들은 치매 증상이 있는 사람을 돌본 경험을 공유하도록 요청받을 것입니다. 반 구조화 인터뷰를 안내하기 위해 광범위한 인터뷰 프로토콜이 사용됩니다. 인터뷰는 참가자의 요구 사항, 요구 사항을 생성한 요인, 참가자가 간병한 사람이 임종에 가까워짐에 따라 요구 사항이 어떻게 변했는지 등의 주제에 초점을 맞출 것입니다. 참가자들은 다른 사람들로부터 받은 지원에 대해 반성하라는 메시지를 받게 됩니다. 그러나 인터뷰의 기본 구조에는 약간의 유연성이 있습니다. 인터뷰는 어조가 대화처럼 느껴져야 하며 참가자는 공개적으로 이야기하고 중요하고 관련성이 있다고 생각하는 문제를 제기하도록 권장됩니다.

인터뷰 중에 참가자에게는 간병인 지원 요구 평가 도구(CSNAT) 사본도 표시됩니다. 시력이 좋지 않은 모든 참가자에게 도구의 큰 활자 사본이 제공됩니다. 참가자들에게 도구와 사용 편의성에 대한 생각을 물어볼 것입니다.

연구원은 사전에 제공하는 모든 참가자에게 전화를 겁니다. 인터뷰 다음 주에 논의된 문제에 대한 추가 생각을 공유하도록 요청하는 동의서에 서명했습니다. 참가자들은 종종 행사 후 인터뷰 질문에 대한 응답을 반영하고 인터뷰가 끝나면 많은 사람들이 통찰력 있는 추가 정보를 기억하는 것으로 나타났습니다. 이 사려 깊고 귀중한 데이터를 수집하면 연구의 품질과 깊이를 더할 수 있습니다. 참가자는 전화 통화가 녹음되고 익명의 인용문이 학술 논문이나 최종 논문에서 연구자에 의해 사용될 수 있음을 동의하기 전에 알립니다. 참가자는 전화 통화를 시작할 때 이를 상기하게 됩니다. 참가자들은 또한 그들이 참여할 필요가 없다는 것을 안심할 것입니다. 전화 통화와 관련된 오디오 테이프 및 모든 인쇄물은 맨체스터 대학교 데이터 보호 정책에 따라 파기되기 전에 안전하고 잠긴 위치에 저장됩니다. 참가자는 전화 연락을 위해 편리한 날짜와 시간을 제안해야 합니다. 연구원이 전화를 걸고 모든 금융 통신 요금을 부담합니다. 전화 통화는 약 15분 정도 소요될 것으로 예상되지만 이 추정치는 참가자가 말하고 싶은 정도에 따라 달라질 수 있습니다.

인터뷰 및 후속 전화 통화는 참가자의 신원을 밝힐 수 있는 모든 의견이 가려지는지 확인하는 연구원이 오디오 테이프로 녹음하고 기록합니다. 이러한 방식으로 기록을 익명화하면 참가자의 기밀이 유지됩니다. 연구자는 인터뷰 및 전화 통화 중에 수집된 모든 데이터를 분석하고 한 줄씩 코드화하여 참가자가 제공한 정보를 관련 주제 및 범주에 할당합니다. 이 분석 과정은 연구 논문에서 논의될 것입니다. 연구원은 초기 인터뷰를 수행한 후 곧 데이터 분석을 시작합니다.