Omaishoitajien tukeminen ihmisille, joilla on dementiaoireita kotonaan elämän loppuun asti

Tässä tutkimuksessa pyritään selvittämään entisten omaishoitajien kokemuksia, jotka tukivat dementiaoireista kärsivää henkilöä kotona kuolemaansa saakka.

Tutkimuksen päätavoitteena on tunnistaa tälle omaishoitajien ryhmälle yhteiset tukitarpeet. Tutkimuksessa selvitetään tärkeimpiä näitä tarpeita aiheuttavia tekijöitä ja pyritään selvittämään, muuttuvatko omaishoitajan tarpeet hoidettavan terveydentilan heikkeneessä elämän loppua kohden. Tutkimuksessa pyritään myös saamaan lisätietoa siitä, millaista apua omaishoitajat saavat terveyden- ja sosiaalialan ammattilaisilta, perheenjäseniltä, ​​ystäviltä, ​​naapureista ja vapaaehtoissektorilta.

Pääasiallinen tutkimustavoite voi olla arvokas, koska se tarjoaa omaishoitajille mahdollisuuden jakaa henkilökohtaisia ​​tarinoitaan, näkemyksiään ja kokemuksiaan. Näiden tietojen antaminen voi lisätä tietoisuutta omaishoitajien roolista ja osoittaa, miksi omaishoitajan kokonaisterveys ja hyvinvointi voi heikentyä samalla kun tarjotaan epävirallista tukea dementiaoireista kärsivälle, varsinkin kun hoidon saaja lähestyy kuolemaa.

Tämän tutkimuksen tulosten pitäisi antaa terveydenhuollon ammattilaisille mahdollisuus tehdä tietoisempia arviointeja hoitajan kyvystä ja hyvinvoinnista. Tässä tutkimuksessa kerätyt tiedot voivat myös identifioida omaishoitajien onnistuneesti kokeneita interventioita, jotka lisäsivät heidän hyvinvointiaan ja pienensivät heidän tarpeitaan erityisesti silloin, kun hoidettava henkilö lähestyi loppuelämänsä.

Tässä tutkimuksessa tarkastellaan myös Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) -intervention tehokkuutta, kun sitä käyttävät kotona asuvat omaishoitajat, jotka tukevat dementiaoireista kärsivää henkilöä.

Tämä arviointityökalu on suunniteltu tunnistamaan omaishoitajien tarpeet ihmisille, joilla on elämää rajoittava terveydentila. CSNAT auttaa näitä hoitajia priorisoimaan tarpeitaan ja etsimään sopivia ratkaisuja. Se antaa myös terveydenhuollon ammattilaisille mahdollisuuden tarjota räätälöityä tukea.

Tämä on kvalitatiivinen tutkimus. Noin kolmekymmentä osallistujaa rekrytoidaan ja jokaista pyydetään osallistumaan puolistrukturoituun haastatteluun. Tutkija tallentaa myös havainnointitietoja heijastavien, nykyaikaisten kenttämuistiinpanojen muodossa.

Henkilöitä, jotka ovat antaneet epävirallista, maksutonta hoitoa dementiaoireista kärsivälle ystävälle, naapurille tai perheenjäsenelle, pyydetään osallistumaan. Heidän antamansa tukea on voitu tarjota joko pysyvästi tai ajoittain, mutta kaikkien osallistujien on täytynyt olla jossain määrin mukana kotihoidon tarjoamisessa hoidon saajan viimeisen kahdentoista kuukauden aikana. Tämä on retrospektiivinen tutkimus. Hoidon saajan on oltava kuollut vähintään kuusi kuukautta ja enintään viisi vuotta ennen haastattelua. Kaikkien osallistujien on myös oltava yli 18-vuotiaita, kyettävä kommunikoimaan englanniksi ja kyettävä antamaan tietoinen suostumus.

Osallistujat rekrytoidaan terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisten, mukaan lukien amiraalihoitajan, avustuksella. Myös terveydenhuollon virastoja, hyväntekeväisyysjärjestöjä, yhteisöjärjestöjä ja iäkkäitä aikuisia edustavia ryhmiä on lähestytty. Näiden organisaatioiden edustajia pyydetään lähettämään osallistujien rekrytointipaketit kaikille heidän tapauskuormissaan/tietokantassaan luetelluille entisille omaishoitajille, jotka täyttävät osallistumiskriteerit.

Tutkimuksen yksityiskohdat ladataan dementia-, hoitaja- ja tutkimukseen liittyville sivustoille, mukaan lukien www.joindementiaresearch.co.uk. Tutkija pyytää myös lupaa sijoittaa tiedotusjulisteita paikallisiin yhteisökeskuksiin, mukaan lukien yleislääkärien vastaanotot. Julisteet sisältävät tutkijan yhteystiedot, joten jokainen, joka haluaa saada lisätietoa tutkimuksesta, voi tehdä niin. Tutkija osallistuu paikallisten tukiryhmien kokouksiin lisätäkseen tietoisuutta tutkimuksesta, vastatakseen kysymyksiin ja jakaakseen osallistujien rekrytointipaketteja mahdollisille vapaaehtoisille. Lisäksi potentiaalisille osallistujille, jotka ilmaisevat kiinnostuksensa tutkimukseen suullisesti, lähetetään myös osallistujien rekrytointipaketteja.

Osallistujien rekrytointipaketit sisältävät esittelykirjeen ja osallistujatietolomakkeen. Jokainen, joka on kiinnostunut osallistumaan tai haluaa keskustella tutkimuksesta tarkemmin tutkijan kanssa, voi täyttää kiinnostuksenilmaisulomakkeen ja palauttaa sen leimatussa osoitteellisessa kirjekuoressa. Lomake ja kirjekuori sisältyvät osallistujien rekrytointipakkauksiin.

Tutkija soittaa vastauslomakkeen palauttaneille keskustellakseen heidän vapaaehtoisesta osallistumisestaan ​​tutkimukseen, antaa heille yksityiskohtaiset tiedot siitä, mitä heiltä pyydetään tekemään, varmistaa, että he täyttävät osallistumiskriteerit ja vastaamaan kysymyksiin ennen haastattelupäivän sovittamista ja sijainti. Kaikki haastattelut suoritetaan vähintään 48 tuntia tämän puhelinkeskustelun jälkeen, jotta osallistujat voivat pohtia päätöstään osallistua. Heihin, jotka eivät vastaa osallistujien rekrytointipaketin saatuaan, ei oteta enempää yhteyttä.

Tutkija haastattelee jokaista osallistujaa kerran valitsemassaan paikassa. Heille ilmoitetaan, että tutkija haastattelee heitä mielellään heidän omassa kodissaan, jos se sopii. Osallistujille ei makseta, mutta tutkija maksaa kohtuulliset kuljetus-, virvokkeet tai muut kulut. Ennen suostumuslomakkeen allekirjoittamista jokaiselle osallistujalle ilmoitetaan, että hän voi milloin tahansa kieltäytyä vastaamasta mihin tahansa kysymykseen tai vetäytyä tutkimuksesta. Heille varmistetaan, että heidän terveydenhuoltoonsa ei vaikuta millään tavalla, jos he vetäytyvät tutkimuksesta.

Haastattelun aikana osallistujia pyydetään jakamaan kokemuksiaan dementiaoireista kärsivän henkilön hoidosta. Puolistrukturoidun haastattelun ohjauksessa käytetään laajaa haastatteluprotokollaa. Haastattelussa keskitytään aiheisiin, kuten osallistujien tarpeisiin, tarpeita synnyttäneisiin tekijöihin ja myös siihen, kuinka tarpeet muuttuivat, kun osallistujan hoitama henkilö lähestyi loppuelämää. Osallistujia kehotetaan pohtimaan muilta saamaansa tukea. Haastattelun taustarakenteessa on kuitenkin jonkin verran joustavuutta. Haastattelun tulee tuntua keskustelusävyiseltä ja osallistujia rohkaistaan ​​keskustelemaan avoimesti ja nostamaan esille asioita, joita he pitävät tärkeinä ja olennaisina.

Haastattelun aikana osallistujille näytetään myös kopio Carer Support Needs Assessment Toolista (CSNAT). Jokaiselle näkövammaiselle osallistujalle toimitetaan työkalusta iso painettu kopio. Osallistujilta kysytään ajatuksia työkalusta ja sen helppokäyttöisyydestä.

Tutkija soittaa kaikille osallistujille, jotka ilmoittavat etukäteen. allekirjoittivat suostumuksensa haastatteluja seuraavan viikon aikana pyytääkseen heitä kertomaan lisää ajatuksiaan käsitellyistä asioista. On havaittu, että osallistujat pohtivat usein vastauksiaan haastattelukysymyksiin tapahtuman jälkeen ja monet muistavat oivaltavaa lisätietoa haastattelun päätyttyä. Tämän harkitun ja arvokkaan tiedon kerääminen voi parantaa tutkimuksen laatua ja syvyyttä. Osallistujille ilmoitetaan ennen suostumuksen antamista, että puhelu nauhoitetaan ja tutkija voi käyttää anonymisoituja lainauksia akateemisissa artikkeleissa tai opinnäytetyössään. Osallistujia muistutetaan tästä puhelun alussa. Osallistujat saavat myös vakuutuksen siitä, ettei heidän tarvitse osallistua. Ääninauhat ja kaikki puheluihin liittyvä painettu materiaali säilytetään turvallisessa, lukitussa paikassa ennen tuhoamista Manchesterin yliopiston tietosuojakäytännön mukaisesti. Osallistujia pyydetään ehdottamaan sopivaa päivämäärää ja kellonaikaa puhelimitse. Tutkija soittaa puhelun ja maksaa kaikki televiestintäkulut. Puhelinkontaktin odotetaan kestävän noin viisitoista minuuttia, mutta tämä arvio voi vaihdella riippuen siitä, kuinka paljon osallistujat haluavat sanoa.

Haastattelut ja jatkopuhelut nauhoitetaan ja kirjoitetaan tutkijan toimesta. Hän varmistaa, että kaikki kommentit, jotka saattavat paljastaa osallistujan henkilöllisyyden, jäävät hämärään. Transkriptien anonymisointi tällä tavalla säilyttää osallistujien luottamuksellisuuden. Tutkija analysoi kaiken haastattelujen ja puheluiden aikana kerätyn tiedon ja koodaa sen rivi riviltä ja kohdistaa osallistujien antamat tiedot asiaankuuluviin teemoihin ja kategorioihin. Tätä analyysiprosessia käsitellään tutkimuspaperissa. Tutkija alkaa analysoida tietoja pian alustavien haastattelujen jälkeen.