Unterstützung pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenzsymptomen zu Hause bis zum Lebensende

Diese Studie wird versuchen, die Erfahrungen ehemaliger pflegender Angehöriger zu untersuchen, die jemanden mit Demenzsymptomen zu Hause bis zu seinem Tod unterstützt haben.

Das Hauptforschungsziel wird es sein, die Unterstützungsbedürfnisse zu identifizieren, die diese Gruppe pflegender Angehöriger gemeinsam hat. Die Studie untersucht die Hauptfaktoren, die diese Bedürfnisse hervorrufen, und zielt darauf ab festzustellen, ob sich die Bedürfnisse einer pflegenden Person ändern, wenn sich der Gesundheitszustand der betreuten Person gegen Ende des Lebens verschlechtert. Die Studie wird auch versuchen, mehr über die Arten der Unterstützung zu erfahren, die pflegende Angehörige von Fachkräften im Gesundheits- und Sozialwesen, Familienmitgliedern, Freunden, Nachbarn und dem Freiwilligensektor erhalten.

Das Hauptforschungsziel kann wertvoll sein, weil es pflegenden Angehörigen die Möglichkeit bietet, ihre persönlichen Geschichten, Einsichten und Erfahrungen zu teilen. Die Bereitstellung dieser Informationen kann das Bewusstsein für die Rolle der pflegenden Angehörigen schärfen und aufzeigen, warum sich die Gesundheit und das Wohlbefinden einer pflegenden Angehörigen verschlechtern können, während gleichzeitig jemand, der mit Demenzsymptomen lebt, informelle Unterstützung bietet, insbesondere wenn sich der Pflegebedürftige dem Tod nähert.

Die Ergebnisse dieser Studie sollten medizinisches Fachpersonal in die Lage versetzen, fundiertere Bewertungen der Leistungsfähigkeit und des Wohlbefindens von Pflegekräften vorzunehmen. Die in dieser Studie gesammelten Informationen können auch Interventionen identifizieren, die nach Ansicht der Betreuer ihr Wohlbefinden erfolgreich verbessert und ihre Bedürfnisse reduziert haben, insbesondere zu der Zeit, als sich die von ihnen betreute Person dem Lebensende näherte.

Diese Studie wird auch die Wirksamkeit der Intervention des Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) untersuchen, wenn sie von häuslichen pflegenden Angehörigen verwendet wird, die jemanden mit Demenzsymptomen unterstützen.

Dieses Bewertungstool wurde entwickelt, um die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen für Menschen mit einem lebensbegrenzenden Gesundheitszustand zu ermitteln. Das CSNAT hilft diesen Betreuern, ihre Bedürfnisse zu priorisieren und geeignete Lösungen zu finden. Es ermöglicht auch medizinischem Fachpersonal, eine maßgeschneiderte Unterstützung anzubieten.

Dies ist eine qualitative Studie. Etwa 30 Teilnehmer werden rekrutiert und jeweils gebeten, an einem halbstrukturierten Interview teilzunehmen. Der Forscher wird auch Beobachtungsdaten in Form von reflektierenden, zeitgenössischen Feldnotizen aufzeichnen.

Personen, die informell und unbezahlt einen Freund, Nachbarn oder ein Familienmitglied mit Demenzsymptomen gepflegt haben, werden zur Teilnahme aufgefordert. Die Unterstützung, die sie gegeben haben, kann entweder dauerhaft oder zeitweilig geleistet worden sein, jedoch müssen alle Teilnehmer in den letzten zwölf Lebensmonaten des Pflegebedürftigen an der häuslichen Pflege beteiligt gewesen sein. Dies ist eine retrospektive Studie. Der Pflegebedürftige muss vor dem Gespräch mindestens sechs Monate und höchstens fünf Jahre verstorben sein. Alle Teilnehmer müssen außerdem über achtzehn Jahre alt sein, in der Lage sein, sich auf Englisch zu verständigen und in der Lage sein, eine Einverständniserklärung abzugeben.

Die Teilnehmer werden mit Unterstützung von Gesundheits- und Sozialfachkräften, einschließlich eines Admiral Nurse Manager, rekrutiert. Gesundheitsbehörden, Wohltätigkeitsorganisationen, Gemeinschaftsorganisationen und Gruppen, die ältere Erwachsene vertreten, wurden ebenfalls angesprochen. Vertreter dieser Organisationen werden gebeten, allen ehemaligen pflegenden Angehörigen, die in ihren Fallzahlen/Datenbanken aufgeführt sind und die Einschlusskriterien erfüllen, Rekrutierungspakete für Teilnehmer zuzusenden.

Details der Studie werden in Foren für Demenz, Betreuer und forschungsbezogene Websites, einschließlich www.joindementiaresearch.co.uk, hochgeladen. Der Forscher wird auch um Erlaubnis bitten, Informationsplakate in örtlichen Gemeindezentren, einschließlich Hausarztpraxen, anzubringen. Die Poster enthalten die Kontaktdaten des Forschers, sodass jeder, der weitere Informationen über die Studie erhalten möchte, dies tun kann. Der Forscher wird an Treffen lokaler Selbsthilfegruppen teilnehmen, um das Bewusstsein für die Studie zu schärfen, Fragen zu beantworten und Teilnehmer-Rekrutierungspakete an mögliche Freiwillige zu verteilen. Darüber hinaus werden potenziellen Teilnehmern, die durch Mundpropaganda ihr Interesse an der Forschungsstudie bekunden, ebenfalls Teilnehmerrekrutierungspakete zugesandt.

Die Rekrutierungspakete für Teilnehmer enthalten ein Einführungsschreiben und ein Informationsblatt für Teilnehmer. Wer an einer Teilnahme interessiert ist oder die Studie mit dem Forscher näher besprechen möchte, kann eine Interessensbekundung ausfüllen und in einem frankierten und adressierten Rückumschlag zurücksenden. Das Formular und der Umschlag werden in den Rekrutierungspaketen der Teilnehmer enthalten sein.

Der Forscher wird diejenigen, die ein Antwortformular zurücksenden, anrufen, um ihre freiwillige Teilnahme an der Studie zu besprechen, ihnen Einzelheiten darüber mitteilen, worum sie gebeten werden, sicherzustellen, dass sie die Einschlusskriterien erfüllen, und alle Fragen beantworten, bevor sie einen Interviewtermin vereinbaren und Standort. Alle Interviews werden mindestens achtundvierzig Stunden nach diesem Telefongespräch geführt, um den Teilnehmern Gelegenheit zu geben, ihre Entscheidung zur Teilnahme zu reflektieren. Es wird kein weiterer Kontakt mit denjenigen versucht, die nach Erhalt eines Teilnehmer-Rekrutierungspakets nicht antworten.

Jeder Teilnehmer wird einmal vom Forscher an einem Ort seiner Wahl interviewt. Sie werden darüber informiert, dass der Forscher sie gerne in ihren eigenen vier Wänden befragen wird, wenn dies zweckmäßig ist. Die Teilnehmer werden nicht bezahlt, jedoch werden alle angemessenen Transport-, Erfrischungs- oder sonstigen Kosten vom Forscher getragen. Vor der Unterzeichnung der Einwilligungserklärung wird jeder Teilnehmer darüber informiert, dass er die Beantwortung von Fragen verweigern oder jederzeit von der Forschungsstudie zurücktreten kann. Ihnen wird versichert, dass ihre medizinische Behandlung in keiner Weise beeinträchtigt wird, wenn sie die Studie abbrechen.

Während des Interviews werden die Teilnehmer gebeten, ihre Erfahrungen mit der Pflege einer Person mit Demenzsymptomen zu teilen. Als Leitfaden für das halbstrukturierte Interview wird ein breites Interviewprotokoll verwendet. Das Interview konzentriert sich auf Themen wie die Bedürfnisse der Teilnehmer, die Faktoren, die die Bedürfnisse erzeugt haben, und auch darauf, wie sich die Bedürfnisse verändert haben, als sich die von den Teilnehmern gepflegte Person dem Lebensende näherte. Die Teilnehmer werden aufgefordert, über die Unterstützung zu reflektieren, die sie von anderen erhalten haben. Es wird jedoch eine gewisse Flexibilität in der zugrunde liegenden Struktur des Interviews geben. Der Ton des Interviews sollte gesprächig sein, und die Teilnehmer werden ermutigt, offen zu sprechen und Themen anzusprechen, die sie für wichtig und relevant halten.

Während des Interviews wird den Teilnehmern auch eine Kopie des Instruments zur Bedarfsanalyse für Pflegekräfte (CSNAT) gezeigt. Eine große gedruckte Kopie des Tools wird allen Teilnehmern mit Sehschwäche zur Verfügung gestellt. Die Teilnehmer werden nach ihrer Meinung zum Tool und seiner Benutzerfreundlichkeit gefragt.

Der Forscher wird alle Teilnehmer anrufen, die vorher angeben. in der Woche nach ihren Interviews eine unterschriebene Einwilligung, um sie zu bitten, weitere Gedanken zu den besprochenen Themen zu äußern. Es wurde festgestellt, dass die Teilnehmer ihre Antworten auf Interviewfragen oft nach der Veranstaltung reflektieren und viele sich an aufschlussreiche zusätzliche Informationen erinnern, nachdem das Interview beendet ist. Die Erfassung dieser durchdachten, wertvollen Daten kann zur Qualität und Tiefe der Studie beitragen. Die Teilnehmer werden vor der Einwilligung darüber informiert, dass das Telefonat aufgezeichnet wird und anonymisierte Zitate von der Forscherin in wissenschaftlichen Artikeln oder in ihrer Abschlussarbeit verwendet werden können. Hieran werden die Teilnehmer zu Beginn des Telefonats erinnert. Den Teilnehmern wird auch versichert, dass sie nicht teilnehmen müssen. Die Tonbänder und alle gedruckten Materialien im Zusammenhang mit den Telefonaten werden an einem sicheren, verschlossenen Ort aufbewahrt, bevor sie gemäß der Datenschutzrichtlinie der University of Manchester vernichtet werden. Die Teilnehmer werden gebeten, einen geeigneten Termin für den telefonischen Kontakt vorzuschlagen. Der Forscher führt den Anruf durch und trägt alle finanziellen Telekommunikationskosten. Der Telefonkontakt wird voraussichtlich etwa fünfzehn Minuten dauern, aber diese Schätzung kann variieren, je nachdem, wie viel die Teilnehmer sagen möchten.

Die Interviews und anschließenden Telefongespräche werden vom Forscher auf Tonband aufgezeichnet und transkribiert, der dafür sorgt, dass alle Kommentare, die die Identität eines Teilnehmers preisgeben könnten, unkenntlich gemacht werden. Die Anonymisierung der Transkripte auf diese Weise wahrt die Vertraulichkeit der Teilnehmer. Alle während der Interviews und Telefonate erhobenen Daten analysiert der Forscher, codiert sie Zeile für Zeile und ordnet die Angaben der Teilnehmer relevanten Themen und Kategorien zu. Dieser Analyseprozess wird in der Forschungsarbeit diskutiert. Der Forscher wird bald nach Durchführung der ersten Interviews mit der Analyse der Daten beginnen.