Поддержка семейных опекунов людей, живущих с симптомами деменции дома до конца жизни

В этом исследовании будет предпринята попытка изучить опыт бывших опекунов, которые поддерживали дома человека, живущего с симптомами деменции, вплоть до его смерти.

Основная цель исследования будет заключаться в выявлении потребностей в поддержке, общих для этой группы семейных опекунов. В исследовании будут изучены основные факторы, вызывающие эти потребности, и оно будет направлено на определение того, меняются ли потребности лица, осуществляющего уход, по мере того, как здоровье человека, получающего уход, ухудшается к концу жизни. В ходе исследования также будет предпринята попытка узнать больше о видах помощи, которую лица, осуществляющие уход за членами семьи, получают от медицинских и социальных работников, членов семьи, друзей, соседей и добровольцев.

Основная цель исследования может быть полезной, поскольку она дает лицам, осуществляющим уход, возможность поделиться своими личными историями, идеями и опытом. Предоставление этой информации может повысить осведомленность о роли лиц, осуществляющих уход, и указать, почему общее состояние здоровья и благополучие членов семьи, осуществляющих уход, может ухудшиться при оказании неформальной поддержки человеку, живущему с симптомами деменции, особенно когда получатель ухода находится на грани смерти.

Результаты этого исследования должны позволить специалистам в области здравоохранения проводить более информированные оценки возможностей и благополучия лиц, осуществляющих уход. Информация, собранная в этом исследовании, может также идентифицировать вмешательства, которые, по мнению опекунов, успешно улучшили их благополучие и уменьшили их потребности, особенно в то время, когда человек, о котором они заботились, приближался к концу жизни.

В этом исследовании также будет рассмотрена эффективность вмешательства Инструмента оценки потребностей в поддержке по уходу (CSNAT) при использовании семейными опекунами на дому, поддерживающими человека, живущего с симптомами деменции.

Этот инструмент оценки был разработан для выявления потребностей семейных опекунов в отношении людей с неизлечимыми заболеваниями. CSNAT помогает лицам, осуществляющим уход, расставлять приоритеты в своих потребностях и искать подходящие решения. Это также позволяет медицинским работникам оказывать более индивидуализированную поддержку.

Это качественное исследование. Будет набрано около тридцати участников, и каждому будет предложено принять участие в полуструктурированном интервью. Исследователь также будет записывать данные наблюдений в форме современных полевых заметок.

Людям, оказывавшим неофициальную неоплачиваемую помощь другу, соседу или члену семьи с симптомами деменции, будет предложено принять участие. Поддержка, которую они оказывали, могла оказываться либо на постоянной, либо на периодической основе, однако все участники должны были в той или иной степени участвовать в оказании помощи на дому в течение последних двенадцати месяцев жизни получателя помощи. Это ретроспективное исследование. Получатель ухода должен умереть не менее чем за шесть месяцев и не более чем за пять лет до проведения собеседования. Все участники также должны быть старше восемнадцати лет, уметь общаться на английском языке и иметь возможность дать информированное согласие.

Участники будут набраны при содействии специалистов в области здравоохранения и социальной защиты, в том числе администратора медсестры Admiral. Также обращались к учреждениям здравоохранения, благотворительным организациям, общественным организациям и группам, представляющим пожилых людей. Представителей этих организаций попросят отправить наборы участников всем бывшим опекунам, перечисленным в их списках/базах данных, которые соответствуют критериям включения.

Подробная информация об исследовании будет размещена на форумах веб-сайтов, посвященных деменции, лицам, осуществляющим уход, и связанных с исследованиями, включая www.joindementiaresearch.co.uk. Исследователь также запросит разрешение на размещение информационных плакатов в местных общественных центрах, в том числе в поликлиниках общей практики. На плакатах будут указаны контактные данные исследователя, поэтому любой, кто хочет получить дополнительную информацию об исследовании, может это сделать. Исследователь будет присутствовать на собраниях местных групп поддержки, чтобы повысить осведомленность об исследовании, ответить на вопросы и раздать комплекты для набора участников возможным добровольцам. Кроме того, потенциальным участникам, выразившим интерес к исследованию из уст в уста, также будут отправлены пакеты для набора участников.

Пакеты набора участников будут включать вступительное письмо и информационный лист участника. Любой, кто заинтересован в участии или хочет более подробно обсудить исследование с исследователем, может заполнить форму выражения заинтересованности и вернуть ее в конверте с адресом и маркой. Форма и конверт будут включены в наборы для набора участников.

Исследователь позвонит тем, кто вернет форму ответа, чтобы обсудить их добровольное участие в исследовании, предоставить им подробную информацию о том, что их попросят сделать, убедиться, что они соответствуют критериям включения, и ответить на любые вопросы, прежде чем назначать дату интервью и расположение. Все интервью будут проводиться как минимум через сорок восемь часов после этого телефонного разговора, чтобы дать участникам возможность обдумать свое решение принять участие. Дальнейшие попытки связаться с теми, кто не ответит после получения комплекта для набора участников, предприниматься не будут.

Каждый участник будет проинтервьюирован исследователем один раз в месте по своему выбору. Им сообщат, что исследователь будет рад взять у них интервью у них дома, если это будет удобно. Участникам не будет выплачиваться вознаграждение, однако любые разумные расходы на транспорт, питание или другие расходы будут покрыты исследователем. Перед подписанием формы согласия каждый участник будет проинформирован о том, что он может отказаться отвечать на любой вопрос или отказаться от участия в исследовании в любое время. Они будут уверены, что их лечение никак не повлияет, если они выйдут из исследования.

Во время интервью участников попросят поделиться своим опытом ухода за человеком с симптомами деменции. Для проведения полуструктурированного интервью будет использоваться широкий протокол интервью. Интервью будет сосредоточено на таких темах, как потребности участников, факторы, вызвавшие потребности, а также то, как потребности изменились по мере того, как человек, о котором заботился участник, приближался к концу жизни. Участникам будет предложено подумать о поддержке, которую они получили от других. Тем не менее, основная структура интервью будет иметь некоторую гибкость. Интервью должно вестись по тону, и участникам будет предложено говорить открыто и поднимать вопросы, которые они считают важными и актуальными.

Во время интервью участникам также будет показана копия Инструмента оценки потребностей в поддержке по уходу (CSNAT). Всем участникам с плохим зрением будет предоставлена ​​крупная печатная копия инструмента. Участников попросят высказать свое мнение об этом инструменте и простоте его использования.

Исследователь позвонит всем участникам, которые предоставят предварительную информацию. подписали согласие в течение недели после их интервью, чтобы попросить их поделиться любыми дальнейшими мыслями по обсуждаемым вопросам. Было обнаружено, что участники часто размышляют над своими ответами на вопросы интервью после мероприятия, и многие вспоминают полезную дополнительную информацию после завершения интервью. Захват этих вдумчивых, ценных данных может повысить качество и глубину исследования. Перед тем, как дать согласие, участники будут проинформированы о том, что телефонный звонок будет записан, а анонимные цитаты могут быть использованы исследователем в научных статьях или в ее итоговой диссертации. Об этом участникам напомнят в начале телефонного разговора. Участники также будут уверены, что им не обязательно принимать участие. Аудиозаписи и любые печатные материалы, относящиеся к телефонным звонкам, будут храниться в безопасном, запертом месте до их уничтожения в соответствии с Политикой защиты данных Манчестерского университета. Участникам будет предложено предложить удобную дату и время для телефонного контакта. Исследователь сделает звонок и возьмет на себя все финансовые расходы на связь. Ожидается, что телефонный разговор продлится около пятнадцати минут, но эта оценка может варьироваться в зависимости от того, сколько участников хотят сказать.

Интервью и последующие телефонные звонки будут записываться на аудиопленку и расшифровываться исследователем, который гарантирует, что любые комментарии, которые могут раскрыть личность участника, будут скрыты. Таким образом, анонимизация стенограмм сохраняет конфиденциальность участников. Исследователь проанализирует все данные, собранные во время интервью и телефонных звонков, и закодирует их построчно, распределяя информацию, предоставленную участниками, по соответствующим темам и категориям. Этот процесс анализа будет обсуждаться в исследовательской статье. Исследователь приступит к анализу данных вскоре после проведения первоначальных интервью.