Apoyo a los cuidadores familiares de personas que viven con síntomas de demencia en el hogar hasta el final de la vida

Este estudio buscará explorar las experiencias de ex cuidadores familiares que apoyaron a alguien que vivía con síntomas de demencia en el hogar hasta su muerte.

El objetivo principal de la investigación será identificar las necesidades de apoyo comunes a este grupo de cuidadores familiares. El estudio explorará los principales factores que provocan estas necesidades y tendrá como objetivo determinar si las necesidades de un cuidador cambian a medida que la salud de la persona que recibe el cuidado se deteriora hacia el final de la vida. El estudio también buscará aprender más sobre los tipos de asistencia que reciben los cuidadores familiares de los profesionales de la salud y la atención social, familiares, amigos, vecinos y el sector voluntario.

El objetivo principal de la investigación puede ser valioso porque ofrece a los cuidadores familiares la oportunidad de compartir sus historias, puntos de vista y experiencias personales. Brindar esta información puede aumentar la conciencia sobre el papel de los cuidadores e indicar por qué la salud y el bienestar total de un cuidador familiar pueden disminuir mientras se brinda apoyo informal a alguien que vive con síntomas de demencia, especialmente cuando la persona que recibe el cuidado se acerca a la muerte.

Los hallazgos de este estudio deberían permitir a los profesionales de la salud realizar evaluaciones más informadas de la capacidad y el bienestar de los cuidadores. La información recopilada en este estudio también puede identificar intervenciones que los cuidadores consideraron que mejoraron su bienestar y redujeron sus necesidades, particularmente en el momento en que la persona a la que cuidaban se acercaba al final de la vida.

Este estudio también considerará la eficacia de la intervención de la Herramienta de evaluación de necesidades de apoyo del cuidador (CSNAT) cuando la utilizan los cuidadores familiares en el hogar que apoyan a alguien que vive con síntomas de demencia.

Esta herramienta de evaluación ha sido diseñada para identificar las necesidades de los cuidadores familiares de personas con una condición de salud que limita la vida. El CSNAT ayuda a estos cuidadores a priorizar sus necesidades y buscar soluciones adecuadas. También permite a los profesionales de la salud brindar un apoyo más personalizado.

Este es un estudio cualitativo. Se reclutarán aproximadamente treinta participantes y se les pedirá a cada uno que participe en una entrevista semiestructurada. El investigador también registrará datos de observación en forma de notas de campo reflexivas y contemporáneas.

Se invitará a participar a las personas que hayan brindado atención informal y no remunerada a un amigo, vecino o familiar con síntomas de demencia. El apoyo que han brindado puede haber sido brindado de forma permanente o intermitente; sin embargo, todos los participantes deben haber tenido alguna participación en la provisión de atención domiciliaria durante los últimos doce meses de vida de la persona que recibe la atención. Este es un estudio retrospectivo. El beneficiario del cuidado debe haber muerto no menos de seis meses y no más de cinco años antes de que se lleve a cabo la entrevista. Todos los participantes también deben ser mayores de dieciocho años, poder comunicarse en inglés y tener capacidad para dar su consentimiento informado.

Los participantes serán reclutados con la asistencia de profesionales de la salud y de la atención social, incluido un administrador de enfermería almirante. También se han abordado agencias de atención médica, organizaciones benéficas, organizaciones comunitarias y grupos que representan a adultos mayores. Se les pedirá a los representantes de estas organizaciones que envíen paquetes de reclutamiento de participantes a todos los antiguos cuidadores familiares que figuran en sus casos/bases de datos que cumplan con los criterios de inclusión.

Los detalles del estudio se cargarán en foros de sitios web relacionados con la demencia, los cuidadores y la investigación, incluido www.joindementiaresearch.co.uk. El investigador también solicitará permiso para colocar carteles informativos en los centros comunitarios locales, incluidas las prácticas de los médicos de cabecera. Los carteles incluirán los datos de contacto del investigador para que cualquier persona que desee recibir más información sobre el estudio pueda hacerlo. El investigador asistirá a reuniones de grupos de apoyo locales para crear conciencia sobre el estudio, responder preguntas y distribuir paquetes de reclutamiento de participantes a posibles voluntarios. Además, los participantes potenciales que expresen interés en el estudio de investigación de boca en boca también recibirán paquetes de reclutamiento de participantes.

Los paquetes de reclutamiento de participantes incluirán una carta de presentación y una hoja de información para los participantes. Cualquiera que esté interesado en participar o que desee discutir el estudio en más detalle con el investigador puede completar un formulario de expresión de interés y devolverlo en un sobre con estampilla y dirección. El formulario y el sobre se incluirán en los packs de captación de participantes.

El investigador llamará por teléfono a quienes devuelvan un formulario de respuesta para discutir su participación voluntaria en el estudio, brindarles detalles de lo que se les pedirá que hagan, asegurarse de que cumplan con los criterios de inclusión y responder cualquier pregunta antes de programar una fecha de entrevista y ubicación. Todas las entrevistas se realizarán al menos cuarenta y ocho horas después de esta conversación telefónica para dar a los participantes la oportunidad de reflexionar sobre su decisión de participar. No se intentará más contacto con aquellos que no respondan después de recibir un paquete de reclutamiento de participantes.

Cada participante será entrevistado en una ocasión por el investigador en un lugar de su elección. Se les informará que el investigador estará encantado de entrevistarlos en sus propios hogares si así lo considera conveniente. No se pagará a los participantes, sin embargo, cualquier costo razonable de transporte, refrigerio o gastos diversos correrá a cargo del investigador. Antes de firmar el formulario de consentimiento, se informará a cada participante que puede negarse a responder cualquier pregunta o retirarse del estudio de investigación en cualquier momento. Se les asegurará que su tratamiento de atención médica no se verá afectado de ninguna manera si se retiran del estudio.

Durante la entrevista, se les pedirá a los participantes que compartan sus experiencias al cuidar a una persona con síntomas de demencia. Se utilizará un amplio protocolo de entrevista para guiar la entrevista semiestructurada. La entrevista se centrará en temas que incluyen las necesidades de los participantes, los factores que generaron las necesidades y también cómo cambiaron las necesidades a medida que la persona que cuidaba el participante se acercaba al final de su vida. Se pedirá a los participantes que reflexionen sobre el apoyo que recibieron de otros. Sin embargo, habrá cierta flexibilidad en la estructura subyacente de la entrevista. La entrevista debe tener un tono conversacional y se alentará a los participantes a hablar abiertamente y plantear temas que consideren importantes y relevantes.

Durante la entrevista, a los participantes también se les mostrará una copia de la Herramienta de evaluación de necesidades de apoyo del cuidador (CSNAT). Se proporcionará una copia en letra grande de la herramienta a cualquier participante con problemas de visión. Se pedirá a los participantes su opinión sobre la herramienta y su facilidad de uso.

El investigador llamará por teléfono a todos los participantes que dan previamente. firmaron el consentimiento en la semana siguiente a sus entrevistas para pedirles que compartieran más pensamientos sobre los temas discutidos. Se ha encontrado que los participantes a menudo reflexionan sobre sus respuestas a las preguntas de la entrevista después del evento y muchos recuerdan información adicional valiosa una vez que ha concluido la entrevista. La captura de estos datos valiosos y reflexivos puede aumentar la calidad y la profundidad del estudio. Se informará a los participantes antes de dar su consentimiento de que la llamada telefónica será grabada y la investigadora podrá utilizar citas anónimas en artículos académicos o en su tesis final. Se recordará esto a los participantes al comienzo de la llamada telefónica. A los participantes también se les asegurará que no tienen que participar. Las cintas de audio y cualquier material impreso relacionado con las llamadas telefónicas se almacenarán en un lugar seguro y bajo llave antes de ser destruidos de acuerdo con la Política de protección de datos de la Universidad de Manchester. Se solicitará a los participantes que propongan una fecha y hora convenientes para el contacto telefónico. El investigador hará la llamada e incurrirá en todos los gastos financieros de telecomunicaciones. Se espera que el contacto telefónico dure alrededor de quince minutos, pero esta estimación puede variar dependiendo de cuánto deseen decir los participantes.

Las entrevistas y las llamadas telefónicas de seguimiento serán grabadas en audio y transcritas por el investigador, quien se asegurará de ocultar cualquier comentario que pueda revelar la identidad de un participante. Anonimizar las transcripciones de esta manera preserva la confidencialidad de los participantes. El investigador analizará todos los datos recopilados durante las entrevistas y llamadas telefónicas y los codificará línea por línea, asignando la información proporcionada por los participantes a temas y categorías relevantes. Este proceso de análisis será discutido en el trabajo de investigación. El investigador comenzará a analizar los datos poco después de realizar las entrevistas iniciales.