Podpora rodinných pečovatelů lidem žijícím s příznaky demence doma až do konce života

Tato studie se bude snažit prozkoumat zkušenosti bývalých rodinných pečovatelů, kteří podporovali někoho žijícího s příznaky demence doma až do své smrti.

Hlavním cílem výzkumu bude identifikovat potřeby podpory společné pro tuto skupinu rodinných pečovatelů. Studie prozkoumá hlavní faktory, které tyto potřeby vyvolávají, a jejím cílem bude určit, zda se potřeby pečovatele mění, když se zdravotní stav osoby, která je v péči, ke konci života zhoršuje. Studie se také bude snažit dozvědět více o typech pomoci, kterou rodinní pečovatelé dostávají od zdravotníků a sociálních pracovníků, rodinných příslušníků, přátel, sousedů a dobrovolnického sektoru.

Hlavní cíl výzkumu může být hodnotný, protože nabízí rodinným pečovatelům příležitost podělit se o své osobní příběhy, postřehy a zkušenosti. Poskytnutí těchto informací může zvýšit povědomí o úloze pečovatelů a naznačit, proč může celkový zdravotní stav a pohoda rodinného pečovatele klesat, a zároveň poskytnout neformální podporu někomu, kdo žije s příznaky demence, zvláště když se příjemce péče blíží smrti.

Zjištění z této studie by měla umožnit zdravotnickým pracovníkům provádět informovanější hodnocení pečovatelské kapacity a pohody. Informace shromážděné v této studii mohou také identifikovat intervence, které pečovatelé považovali za úspěšné, zlepšily jejich pohodu a snížily jejich potřeby, zejména v době, kdy se osoba, o kterou pečovali, blížila ke konci života.

Tato studie také posoudí účinnost intervence nástroje CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool), když ji používají domácí rodinní pečovatelé, kteří podporují někoho žijícího s příznaky demence.

Tento hodnotící nástroj byl navržen tak, aby identifikoval potřeby rodinných pečujících osob se zdravotním stavem omezujícím život. CSNAT pomáhá těmto pečovatelům upřednostňovat jejich potřeby a hledat vhodná řešení. Umožňuje také zdravotnickým pracovníkům poskytovat více přizpůsobenou podporu.

Jedná se o kvalitativní studii. Bude vybráno přibližně třicet účastníků a každý bude požádán, aby se zúčastnil polostrukturovaného rozhovoru. Výzkumník bude také zaznamenávat pozorovací data ve formě reflexních, současných terénních poznámek.

K účasti budou požádáni lidé, kteří poskytli neformální, neplacenou péči příteli, sousedovi nebo rodinnému příslušníkovi s příznaky demence. Podpora, kterou poskytovali, mohla být poskytována buď trvale, nebo přerušovaně, ale všichni účastníci se museli během posledních dvanácti měsíců života příjemce do určité míry zapojit do poskytování domácí péče. Jedná se o retrospektivní studii. Příjemce péče musí zemřít nejméně šest měsíců a ne více než pět let před uskutečněním rozhovoru. Všichni účastníci musí být také starší osmnácti let, musí být schopni komunikovat v angličtině a být schopni poskytnout informovaný souhlas.

Účastníci budou náborováni za pomoci odborníků ve zdravotnictví a sociální péči, včetně manažerky admirálské sestry. Osloveny byly také zdravotnické agentury, charitativní organizace, komunitní organizace a skupiny zastupující starší dospělé. Zástupci těchto organizací budou požádáni, aby zaslali náborové balíčky účastníků všem bývalým rodinným pečovatelům uvedeným v jejich souborech případů/databázích, kteří splňují kritéria pro zařazení.

Podrobnosti studie budou nahrány na fóra zaměřená na demenci, pečovatele a webové stránky související s výzkumem, včetně www.joindementiaresearch.co.uk. Výzkumník také požádá o povolení vylepovat informační plakáty v místních komunitních centrech včetně ordinací praktických lékařů. Plakáty budou obsahovat kontaktní údaje výzkumníka, takže každý, kdo si přeje získat více informací o studii, tak může učinit. Výzkumník se zúčastní setkání místních podpůrných skupin, aby zvýšil povědomí o studii, odpovídal na otázky a distribuoval náborové balíčky účastníků možným dobrovolníkům. Kromě toho budou potenciálním účastníkům, kteří projeví zájem o výzkumnou studii ústně, zaslány také balíčky pro nábor účastníků.

Náborové balíčky pro účastníky budou obsahovat úvodní dopis a informační list účastníka. Každý, kdo má zájem se zúčastnit nebo by chtěl studii s řešitelem probrat podrobněji, může vyplnit formulář pro vyjádření zájmu a vrátit jej v orazítkované adresní obálce. Formulář a obálka budou součástí náborových balíčků účastníků.

Výzkumník zatelefonuje těm, kteří vrátí odpovědní formulář, aby projednal svou dobrovolnou účast ve studii, poskytne jim podrobnosti o tom, co budou požádáni, aby se ujistili, že splňují kritéria pro zařazení a odpoví na jakékoli otázky před naplánováním termínu rozhovoru a umístění. Všechny rozhovory proběhnou minimálně 48 hodin po tomto telefonickém rozhovoru, aby měli účastníci příležitost zamyslet se nad svým rozhodnutím zúčastnit se. S těmi, kteří po obdržení náborového balíčku neodpoví, se již nebudeme pokoušet o další kontakt.

Každý účastník bude jednou dotazován výzkumníkem v místě, které si zvolí. Budou informováni, že pokud to bude vhodné, výzkumník s nimi rád popovídá v jejich vlastních domovech. Účastníci nebudou placeni, nicméně přiměřené náklady na dopravu, občerstvení nebo různé náklady hradí výzkumník. Před podpisem formuláře souhlasu bude každý účastník informován, že může kdykoli odmítnout odpovědět na jakoukoli otázku nebo z výzkumné studie odstoupit. Budou mít jistotu, že jejich zdravotní péče nebude nijak ovlivněna, pokud ze studie odstoupí.

Během rozhovoru budou účastníci požádáni, aby se podělili o své zkušenosti s péčí o osobu s příznaky demence. K vedení polostrukturovaného rozhovoru bude použit široký protokol rozhovoru. Rozhovor se zaměří na témata včetně potřeb účastníků, faktorů, které tyto potřeby vyvolaly, a také toho, jak se potřeby změnily, když se člověk, o kterého účastník pečoval, blížil ke konci života. Účastníci budou vyzváni, aby se zamysleli nad podporou, které se jim dostalo od ostatních. Základní struktura rozhovoru však bude mít určitou flexibilitu. Rozhovor by měl působit konverzačním tónem a účastníci budou vyzváni, aby mluvili otevřeně a nastolili otázky, které považují za důležité a relevantní.

Během pohovoru bude účastníkům také ukázána kopie nástroje pro hodnocení potřeb pečovatelské podpory (CSNAT). Každému účastníkovi se špatným zrakem bude poskytnuta velká tištěná kopie nástroje. Účastníci budou požádáni o jejich názor na nástroj a jeho snadné použití.

Výzkumník zatelefonuje všem účastníkům, kteří dají předem. podepsali souhlas v týdnu po jejich rozhovorech a požádali je, aby se podělili o další myšlenky na projednávané otázky. Bylo zjištěno, že účastníci často přemítají o svých odpovědích na otázky rozhovoru po události a mnozí si vzpomenou na další užitečné informace, jakmile rozhovor skončí. Zachycení těchto promyšlených a cenných dat může přispět ke kvalitě a hloubce studie. Účastníci budou před udělením souhlasu informováni, že telefonický hovor bude nahráván a anonymizované citace může badatelka použít v akademických článcích nebo ve své závěrečné práci. Účastníci na to budou upozorněni na začátku telefonického hovoru. Účastníci budou také ujištěni, že se nemusí účastnit. Audiokazety a jakýkoli tištěný materiál týkající se telefonních hovorů budou před zničením uloženy na bezpečném uzamčeném místě v souladu se zásadami ochrany dat University of Manchester. Účastníci budou požádáni, aby navrhli vhodné datum a čas telefonického kontaktu. Výzkumník zavolá a ponese veškeré finanční telekomunikační poplatky. Očekává se, že telefonický kontakt bude trvat přibližně patnáct minut, ale tento odhad se může lišit v závislosti na tom, kolik si účastníci chtějí říci.

Rozhovory a následné telefonické hovory budou nahrávány a přepisovány výzkumníkem, který zajistí, že veškeré komentáře, které by mohly odhalit identitu účastníka, budou skryty. Anonymizace přepisů tímto způsobem zachovává důvěrnost účastníků. Výzkumník bude analyzovat všechna data shromážděná během rozhovorů a telefonních hovorů a kódovat je řádek po řádku, přičemž informace poskytnuté účastníky přiřadí k relevantním tématům a kategoriím. Tento proces analýzy bude diskutován ve výzkumném článku. Výzkumník začne analyzovat data brzy po provedení úvodních rozhovorů.