Støtte familieomsorgspersoner til personer som lever med symptomer på demens hjemme frem til livets slutt

Denne studien vil søke å utforske erfaringene til tidligere familiepleiere som støttet noen som levde med symptomer på demens hjemme frem til deres død.

Det overordnede forskningsmålet vil være å identifisere støttebehov som er felles for denne gruppen av pårørende. Studien vil utforske hovedfaktorene som forårsaker disse behovene, og den vil ta sikte på å finne ut om en omsorgspersons behov endres ettersom helsen til den som mottar omsorg forverres mot slutten av livet. Studien vil også søke å lære mer om hva slags hjelp familiepleiere får fra helse- og sosialpersonell, familiemedlemmer, venner, naboer og frivilligheten.

Det overordnede forskningsmålet kan være av verdi fordi det gir pårørende en mulighet til å dele sine personlige historier, innsikter og erfaringer. Å gi denne informasjonen kan øke bevisstheten om omsorgspersonenes rolle og indikere hvorfor en pårørendes totale helse og velvære kan avta samtidig som den gir uformell støtte til noen som lever med symptomer på demens, spesielt når omsorgsmottakeren nærmer seg døden.

Funnene fra denne studien skal gjøre det mulig for helsepersonell å gjennomføre mer informerte vurderinger av omsorgspersonens kapasitet og velvære. Informasjonen som samles inn i denne studien, kan også identifisere intervensjoner som omsorgspersoner følte at de med suksess forbedret deres velvære og reduserte behovene deres, spesielt på det tidspunktet da personen de hadde omsorg for nærmet seg slutten av livet.

Denne studien vil også vurdere effektiviteten av Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervensjon når den brukes av hjemmebaserte familiepleiere som støtter noen som lever med symptomer på demens.

Dette vurderingsverktøyet er utviklet for å identifisere behovene til familieomsorgspersoner til personer med en livsbegrensende helsetilstand. CSNAT hjelper disse omsorgspersonene med å prioritere sine behov og finne passende løsninger. Det gjør det også mulig for helsepersonell å gi mer skreddersydd støtte.

Dette er en kvalitativ studie. Omtrent tretti deltakere vil bli rekruttert og hver blir bedt om å delta i et semistrukturert intervju. Forskeren vil også registrere observasjonsdata i form av reflekterende, moderne feltnotater.

Personer som har gitt uformell, ubetalt omsorg til en venn, nabo eller et familiemedlem med symptomer på demens vil bli bedt om å delta. Støtten de har gitt kan ha blitt gitt på enten permanent eller intermitterende basis, men alle deltakere må ha hatt noe engasjement i yting av hjemmebasert omsorg i løpet av de siste tolv månedene av omsorgsmottakerens liv. Dette er en retrospektiv studie. Omsorgsmottakeren skal ha dødd minst seks måneder og ikke mer enn fem år før intervjuet finner sted. Alle deltakere må også være over atten år, kunne kommunisere på engelsk og ha kapasitet til å gi informert samtykke.

Deltakerne vil bli rekruttert med bistand fra helse- og sosialpersonell inkludert en Admiral Nurse Manager. Helsetjenester, veldedige organisasjoner, samfunnsorganisasjoner og grupper som representerer eldre voksne har også blitt kontaktet. Representanter fra disse organisasjonene vil bli bedt om å sende rekrutteringspakker for deltakere til alle tidligere familiepleiere oppført på deres saksmengder/databaser som oppfyller inklusjonskriteriene.

Detaljer om studien vil bli lastet opp til fora for demens, omsorgspersoner og forskningsrelaterte nettsteder, inkludert www.joindementiaresearch.co.uk. Forskeren vil også be om tillatelse til å sette opp informasjonsplakater i lokale samfunnssentre, inkludert fastlegepraksis. Plakatene vil inneholde forskerens kontaktinformasjon slik at alle som ønsker å motta mer informasjon om studien kan gjøre det. Forskeren vil delta på møter med lokale støttegrupper for å øke bevisstheten om studien, svare på spørsmål og dele ut rekrutteringspakker til mulige frivillige. I tillegg vil potensielle deltakere som viser interesse for forskningsstudien via jungeltelegrafen også få tilsendt rekrutteringspakker for deltakere.

Deltakerrekrutteringspakkene vil inneholde et introduksjonsbrev og deltakerinformasjonsark. Alle som er interessert i å delta eller som ønsker å diskutere studien nærmere med forskeren kan fylle ut et interessemeldingsskjema og returnere det i en frimerket adressert konvolutt. Skjemaet og konvolutten vil bli inkludert i rekrutteringspakkene for deltakere.

Forskeren vil ringe de som returnerer et svarskjema for å diskutere deres frivillige deltakelse i studien, gi dem detaljer om hva de vil bli bedt om å gjøre, sikre at de oppfyller inklusjonskriteriene og svare på spørsmål før de planlegger en intervjudato og plassering. Alle intervjuer vil bli gjennomført minst førtiåtte timer etter denne telefonsamtalen for å gi deltakerne mulighet til å reflektere over deres beslutning om å delta. Det vil ikke bli forsøkt ytterligere kontakt med de som ikke svarer etter å ha mottatt en rekrutteringspakke for deltakere.

Hver deltaker vil bli intervjuet ved én anledning av forskeren på et sted de selv velger. De vil bli informert om at forskeren gjerne intervjuer dem i deres eget hjem dersom dette passer. Deltakerne vil ikke bli betalt, men eventuelle rimelige transport-, forfrisknings- eller diverse kostnader dekkes av forskeren. Før de signerer samtykkeskjemaet, vil hver deltaker bli informert om at de når som helst kan nekte å svare på spørsmål eller trekke seg fra forskningsstudien. De vil være forsikret om at deres helsebehandling ikke vil bli påvirket på noen måte hvis de trekker seg fra studien.

Under intervjuet vil deltakerne bli bedt om å dele sine erfaringer med å ta vare på en person med symptomer på demens. En bred intervjuprotokoll vil bli brukt som veiledning for det semistrukturerte intervjuet. Intervjuet vil fokusere på temaer inkludert deltakernes behov, faktorene som genererte behovene og også hvordan behovene endret seg ettersom personen deltakeren tok vare på nærmet seg slutten av livet. Deltakerne vil bli bedt om å reflektere over støtten de mottok fra andre. Det vil imidlertid være en viss fleksibilitet i intervjuets underliggende struktur. Intervjuet skal føles samtalemessig i tone, og deltakerne vil bli oppfordret til å snakke åpent og ta opp saker som de anser som viktige og relevante.

Under intervjuet vil deltakerne også få vist en kopi av Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). En stor kopi av verktøyet vil bli gitt for alle deltakere med dårlig syn. Deltakerne vil bli spurt om sine tanker om verktøyet og dets brukervennlighet.

Forskeren vil ringe alle deltakere som gir forut. signerte samtykke i uken etter intervjuene for å be dem om å dele ytterligere tanker om problemene som ble diskutert. Det har vist seg at deltakerne ofte reflekterer over deres svar på intervjuspørsmål etter arrangementet, og mange husker innsiktsfull tilleggsinformasjon når intervjuet er avsluttet. Å fange disse gjennomtenkte, verdifulle dataene kan bidra til kvaliteten og dybden til studien. Deltakerne vil før samtykke bli informert om at telefonsamtalen vil bli tatt opp og anonymiserte sitater kan brukes av forskeren i akademiske artikler eller i avsluttende avhandling. Deltakerne vil bli påminnet om dette ved starten av telefonsamtalen. Deltakerne vil også bli forsikret om at de ikke trenger å delta. Lydbåndene og eventuelt trykt materiale knyttet til telefonsamtalene vil bli lagret på et sikkert, låst sted før de blir ødelagt i tråd med University of Manchesters retningslinjer for databeskyttelse. Deltakerne vil bli bedt om å foreslå en passende dato og klokkeslett for telefonkontakten. Forskeren vil ringe og pådra seg alle økonomiske telekommunikasjonskostnader. Telefonkontakten forventes å vare rundt femten minutter, men dette anslaget kan variere avhengig av hvor mye deltakerne ønsker å si.

Intervjuene og oppfølgende telefonsamtaler vil bli tatt opp på lydbånd og transkribert av forskeren, som vil sørge for at eventuelle kommentarer som kan avsløre identiteten til en deltaker blir skjult. Anonymisering av transkripsjonene på denne måten bevarer deltakernes konfidensialitet. Forskeren vil analysere alle dataene som er samlet inn under intervjuene og telefonsamtalene og kode den linje for linje, og allokere informasjonen deltakerne har gitt til relevante temaer og kategorier. Denne analyseprosessen vil bli diskutert i forskningsoppgaven. Forskeren vil begynne å analysere dataene like etter å ha gjennomført de første intervjuene.