Wspieranie opiekunów rodzinnych osób żyjących z objawami demencji w domu do końca życia

Niniejsze badanie będzie miało na celu zbadanie doświadczeń byłych opiekunów rodzinnych, którzy wspierali osobę żyjącą z objawami demencji w domu aż do śmierci.

Głównym celem badawczym będzie identyfikacja potrzeb wsparcia wspólnych dla tej grupy opiekunów rodzinnych. W badaniu zostaną zbadane główne czynniki, które powodują te potrzeby, i będzie miało na celu ustalenie, czy potrzeby opiekuna zmieniają się wraz z pogarszaniem się stanu zdrowia osoby otrzymującej opiekę pod koniec życia. Badanie ma również na celu zdobycie większej wiedzy na temat rodzajów pomocy, jaką opiekunowie rodzinni otrzymują od pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, członków rodziny, przyjaciół, sąsiadów i sektora wolontariatu.

Główny cel badań może być wartościowy, ponieważ oferuje opiekunom rodzinnym możliwość podzielenia się swoimi osobistymi historiami, spostrzeżeniami i doświadczeniami. Dostarczenie tych informacji może zwiększyć świadomość roli opiekunów i wskazać, dlaczego ogólny stan zdrowia i samopoczucie opiekuna rodzinnego może ulec pogorszeniu, zapewniając jednocześnie nieformalne wsparcie osobie żyjącej z objawami demencji, zwłaszcza gdy osoba otrzymująca opiekę jest bliska śmierci.

Wyniki tego badania powinny umożliwić pracownikom służby zdrowia przeprowadzanie bardziej świadomych ocen zdolności i dobrostanu opiekunów. Informacje zebrane w tym badaniu mogą również identyfikować interwencje, które zdaniem opiekunów skutecznie poprawiły ich samopoczucie i zmniejszyły ich potrzeby, szczególnie w momencie, gdy osoba, którą się opiekowali, zbliżała się do końca życia.

Badanie to rozważy również skuteczność interwencji narzędzia do oceny potrzeb wsparcia opiekuna (CSNAT), gdy jest ono stosowane przez opiekunów rodzinnych wspierających osobę żyjącą z objawami demencji.

To narzędzie oceny zostało zaprojektowane w celu określenia potrzeb opiekunów rodzinnych osób z chorobą ograniczającą życie. CSNAT pomaga tym opiekunom ustalić priorytety ich potrzeb i znaleźć odpowiednie rozwiązania. Umożliwia również pracownikom służby zdrowia zapewnienie bardziej dostosowanego wsparcia.

Jest to badanie jakościowe. Zrekrutowanych zostanie około trzydziestu uczestników, z których każdy zostanie poproszony o wzięcie udziału w częściowo ustrukturyzowanej rozmowie. Badacz będzie również rejestrował dane obserwacyjne w formie refleksyjnych, współczesnych notatek terenowych.

Do udziału zaproszone zostaną osoby, które zapewniły nieformalną, nieodpłatną opiekę znajomemu, sąsiadowi lub członkowi rodziny z objawami demencji. Wsparcie, którego udzielali, mogło być udzielane na stałe lub okresowo, jednak wszyscy uczestnicy musieli być w jakimś stopniu zaangażowani w świadczenie opieki domowej w ciągu ostatnich dwunastu miesięcy życia odbiorcy opieki. Jest to badanie retrospektywne. Opiekun musi umrzeć nie mniej niż sześć miesięcy i nie więcej niż pięć lat przed wywiadem. Wszyscy uczestnicy muszą również mieć ukończone osiemnaście lat, komunikować się w języku angielskim i być w stanie wyrazić świadomą zgodę.

Uczestnicy będą rekrutowani z pomocą pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, w tym Admiral Nurse Manager. Zwrócono się również do agencji opieki zdrowotnej, organizacji charytatywnych, organizacji społecznych i grup reprezentujących osoby starsze. Przedstawiciele tych organizacji zostaną poproszeni o wysłanie pakietów rekrutacyjnych dla wszystkich byłych opiekunów rodzinnych wymienionych w ich rejestrach spraw/bazach danych, którzy spełniają kryteria włączenia.

Szczegóły badania zostaną zamieszczone na forach poświęconych demencji, opiekunom i witrynach związanych z badaniami, w tym www.joindementiaresearch.co.uk. Badacz poprosi również o pozwolenie na umieszczenie plakatów informacyjnych w lokalnych domach kultury, w tym w przychodniach lekarskich. Plakaty będą zawierać dane kontaktowe badacza, aby każdy, kto chce otrzymać więcej informacji na temat badania, mógł to zrobić. Badacz weźmie udział w spotkaniach lokalnych grup wsparcia, aby zwiększyć świadomość na temat badania, odpowiedzieć na pytania i rozdać pakiety rekrutacyjne uczestnikom wśród potencjalnych wolontariuszy. Ponadto potencjalni uczestnicy, którzy wyrażą zainteresowanie badaniem ustnie, otrzymają również pakiety rekrutacyjne.

Pakiety rekrutacyjne dla uczestników będą zawierać list wprowadzający i arkusz informacyjny dla uczestników. Każdy, kto jest zainteresowany udziałem lub chciałby bardziej szczegółowo omówić badanie z badaczem, może wypełnić formularz wyrażenia zainteresowania i odesłać go w zaadresowanej kopercie ze znaczkiem. Formularz i koperta będą dołączone do pakietów rekrutacyjnych uczestników.

Badacz zadzwoni do osób, które odeślą formularz odpowiedzi, aby omówić ich dobrowolny udział w badaniu, przekazać im szczegóły, o co zostaną poproszeni, upewnić się, że spełniają kryteria włączenia i odpowiedzieć na wszelkie pytania przed ustaleniem terminu wywiadu i Lokalizacja. Wszystkie wywiady zostaną przeprowadzone co najmniej czterdzieści osiem godzin po tej rozmowie telefonicznej, aby dać uczestnikom możliwość zastanowienia się nad decyzją o wzięciu udziału. Z osobami, które nie odpowiedzą po otrzymaniu pakietu rekrutacyjnego uczestnika, nie będzie podejmowana próba dalszego kontaktu.

Każdy uczestnik zostanie jednokrotnie przesłuchany przez badacza w wybranym przez siebie miejscu. Zostaną poinformowani, że badacz chętnie przeprowadzi z nimi wywiad w ich własnych domach, jeśli będzie to dla nich wygodne. Uczestnicy nie otrzymają zapłaty, jednak wszelkie uzasadnione koszty transportu, napojów lub inne koszty zostaną pokryte przez badacza. Przed podpisaniem formularza zgody każdy uczestnik zostanie poinformowany, że w każdej chwili może odmówić odpowiedzi na dowolne pytanie lub wycofać się z badania. Zostaną zapewnieni, że wycofanie się z badania nie wpłynie w żaden sposób na ich leczenie.

Podczas wywiadu uczestnicy zostaną poproszeni o podzielenie się swoimi doświadczeniami z opieki nad osobą z objawami demencji. Do poprowadzenia częściowo ustrukturyzowanego wywiadu zostanie wykorzystany szeroki protokół wywiadu. Wywiad będzie koncentrować się na tematach, w tym potrzebach uczestników, czynnikach, które wygenerowały potrzeby, a także na tym, jak zmieniły się potrzeby, gdy osoba, którą opiekował się uczestnik, zbliżała się do końca życia. Uczestnicy zostaną poproszeni o zastanowienie się nad wsparciem, jakie otrzymali od innych. Będzie jednak pewna elastyczność w podstawowej strukturze wywiadu. Wywiad powinien mieć charakter konwersacyjny, a uczestnicy będą zachęcani do otwartej rozmowy i poruszania kwestii, które uznają za ważne i istotne.

Podczas rozmowy uczestnikom zostanie również pokazana kopia narzędzia do oceny potrzeb w zakresie wsparcia opiekuna (CSNAT). Każdemu uczestnikowi ze słabym wzrokiem zostanie zapewniona duża kopia narzędzia. Uczestnicy zostaną poproszeni o wyrażenie opinii na temat narzędzia i łatwości jego użycia.

Badacz zadzwoni do wszystkich uczestników, którzy zgłoszą się wcześniej. podpisywali zgodę w tygodniu następującym po ich wywiadach, aby poprosić ich o podzielenie się dalszymi przemyśleniami na omawiane kwestie. Stwierdzono, że uczestnicy często zastanawiają się nad swoimi odpowiedziami na pytania podczas wywiadu po wydarzeniu, a wielu z nich przypomina sobie dodatkowe, wnikliwe informacje po zakończeniu wywiadu. Przechwytywanie tych przemyślanych, cennych danych może poprawić jakość i głębokość badania. Uczestnicy zostaną poinformowani przed wyrażeniem zgody, że rozmowa telefoniczna będzie nagrywana, a zanonimizowane cytaty mogą być wykorzystane przez badacza w artykułach naukowych lub w pracy dyplomowej. Uczestnicy zostaną o tym przypomnieni na początku rozmowy telefonicznej. Uczestnicy zostaną również uspokojeni, że nie muszą brać w nich udziału. Taśmy audio i wszelkie materiały drukowane dotyczące rozmów telefonicznych będą przechowywane w bezpiecznym, zamkniętym miejscu przed zniszczeniem zgodnie z Polityką ochrony danych Uniwersytetu w Manchesterze. Uczestnicy zostaną poproszeni o zaproponowanie dogodnego terminu i godziny kontaktu telefonicznego. Badacz wykona połączenie i poniesie wszelkie finansowe opłaty telekomunikacyjne. Oczekuje się, że kontakt telefoniczny potrwa około piętnastu minut, ale szacunki te mogą się różnić w zależności od tego, ile uczestnicy chcą powiedzieć.

Wywiady i dalsze rozmowy telefoniczne będą nagrywane na taśmę audio i transkrybowane przez badacza, który zapewni, że wszelkie komentarze, które mogą ujawnić tożsamość uczestnika, zostaną ukryte. Anonimizacja transkrypcji w ten sposób zapewnia zachowanie poufności uczestników. Badacz przeanalizuje wszystkie dane zebrane podczas wywiadów i rozmów telefonicznych i zaszyfruje je linijka po linijce, przyporządkowując podane przez uczestników informacje do odpowiednich tematów i kategorii. Ten proces analizy zostanie omówiony w artykule badawczym. Badacz przystąpi do analizy danych wkrótce po przeprowadzeniu wstępnych wywiadów.