Apoiar os Cuidadores Familiares de Pessoas com Sintomas de Demência em Casa até ao Fim da Vida

Este estudo procurará explorar as experiências de ex-cuidadores familiares que apoiaram alguém com sintomas de demência em casa até à sua morte.

O principal objetivo da investigação será identificar as necessidades de apoio comuns a este grupo de cuidadores familiares. O estudo explorará os principais fatores que provocam essas necessidades e terá como objetivo determinar se as necessidades de um cuidador mudam à medida que a saúde da pessoa que recebe os cuidados se deteriora no final da vida. O estudo também buscará saber mais sobre os tipos de assistência que os cuidadores familiares recebem de profissionais de saúde e assistência social, familiares, amigos, vizinhos e do setor de voluntariado.

O objetivo principal da pesquisa pode ser valioso porque oferece aos cuidadores familiares uma oportunidade de compartilhar suas histórias, percepções e experiências pessoais. Fornecer essas informações pode aumentar a conscientização sobre o papel dos cuidadores e indicar por que a saúde e o bem-estar total de um cuidador familiar podem diminuir ao fornecer apoio informal a alguém que vive com sintomas de demência, especialmente quando o destinatário dos cuidados se aproxima da morte.

As descobertas deste estudo devem permitir que os profissionais de saúde realizem avaliações mais informadas sobre a capacidade e o bem-estar do cuidador. A informação recolhida neste estudo pode também identificar as intervenções que os cuidadores sentiram com sucesso para melhorar o seu bem-estar e reduzir as suas necessidades, particularmente no momento em que a pessoa de quem cuidavam se aproximava do fim da vida.

Este estudo também considerará a eficácia da intervenção da Ferramenta de Avaliação de Necessidades de Apoio ao Cuidador (CSNAT) quando usada por cuidadores familiares domiciliares que apoiam alguém que vive com sintomas de demência.

Esta ferramenta de avaliação foi projetada para identificar as necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com uma condição de saúde que limita a vida. O CSNAT ajuda esses cuidadores a priorizar suas necessidades e buscar soluções adequadas. Ele também permite que os profissionais de saúde forneçam suporte mais personalizado.

Este é um estudo qualitativo. Aproximadamente trinta participantes serão recrutados e cada um será convidado a participar de uma entrevista semi-estruturada. O pesquisador também registrará dados observacionais na forma de notas de campo contemporâneas e reflexivas.

As pessoas que prestaram cuidados informais e não remunerados a um amigo, vizinho ou familiar com sintomas de demência serão convidadas a participar. O apoio prestado pode ter sido permanente ou intermitente, no entanto, todos os participantes devem ter tido algum envolvimento na prestação de cuidados domiciliários durante os últimos doze meses de vida do destinatário dos cuidados. Este é um estudo retrospectivo. O destinatário dos cuidados deve ter morrido não menos de seis meses e não mais de cinco anos antes da entrevista. Todos os participantes também devem ter mais de dezoito anos de idade, ser capazes de se comunicar em inglês e ter capacidade para fornecer consentimento informado.

Os participantes serão recrutados com a assistência de profissionais de saúde e assistência social, incluindo um Almirante Enfermeiro Gerente. Agências de saúde, instituições de caridade, organizações comunitárias e grupos que representam idosos também foram abordados. Os representantes dessas organizações serão solicitados a enviar pacotes de recrutamento de participantes a todos os ex-cuidadores familiares listados em seus casos/bancos de dados que atendem aos critérios de inclusão.

Os detalhes do estudo serão enviados para fóruns de demência, cuidadores e sites relacionados à pesquisa, incluindo www.joindementiaresearch.co.uk. O pesquisador também solicitará permissão para colocar cartazes informativos em centros comunitários locais, incluindo práticas de GP. Os pôsteres incluirão os dados de contato do pesquisador para que qualquer pessoa que deseje receber mais informações sobre o estudo possa fazê-lo. O pesquisador participará de reuniões de grupos de apoio locais para aumentar a conscientização sobre o estudo, responder a perguntas e distribuir pacotes de recrutamento de participantes para possíveis voluntários. Além disso, os participantes em potencial que expressarem interesse no estudo de pesquisa por meio do boca a boca também receberão pacotes de recrutamento de participantes.

Os pacotes de recrutamento do participante incluirão uma carta introdutória e uma folha de informações do participante. Qualquer pessoa interessada em participar ou que queira discutir o estudo mais detalhadamente com o pesquisador pode preencher um formulário de manifestação de interesse e devolvê-lo em um envelope endereçado e selado. O formulário e o envelope serão incluídos nos pacotes de recrutamento dos participantes.

O pesquisador telefonará para aqueles que devolverem um formulário de resposta para discutir sua participação voluntária no estudo, fornecer-lhes detalhes sobre o que será solicitado a fazer, garantir que atendam aos critérios de inclusão e responder a quaisquer perguntas antes de agendar uma data de entrevista e localização. Todas as entrevistas serão conduzidas pelo menos quarenta e oito horas após esta conversa telefônica para dar aos participantes a oportunidade de refletir sobre sua decisão de participar. Nenhum outro contato será tentado com aqueles que não responderem após receberem um pacote de recrutamento de participantes.

Cada participante será entrevistado uma única vez pelo pesquisador em um local de sua escolha. Eles serão informados de que o pesquisador terá prazer em entrevistá-los em suas próprias casas, se for conveniente. Os participantes não serão pagos, no entanto, quaisquer despesas razoáveis ​​de transporte, alimentação ou despesas diversas serão pagas pelo pesquisador. Antes de assinar o formulário de consentimento, cada participante será informado de que pode se recusar a responder a qualquer pergunta ou retirar-se do estudo de pesquisa a qualquer momento. Eles terão a garantia de que seu tratamento de saúde não será afetado de forma alguma se desistirem do estudo.

Durante a entrevista, os participantes serão convidados a compartilhar suas experiências de cuidar de uma pessoa com sintomas de demência. Um protocolo de entrevista amplo será usado para orientar a entrevista semi-estruturada. A entrevista se concentrará em tópicos que incluem as necessidades dos participantes, os fatores que geraram as necessidades e também como as necessidades mudaram quando a pessoa de quem o participante cuidou se aproximava do fim da vida. Os participantes serão solicitados a refletir sobre o apoio que receberam de outras pessoas. Haverá, no entanto, alguma flexibilidade na estrutura subjacente da entrevista. A entrevista deve ter um tom coloquial e os participantes serão encorajados a falar abertamente e levantar questões que considerem importantes e relevantes.

Durante a entrevista, os participantes também receberão uma cópia da Ferramenta de Avaliação de Necessidades de Apoio ao Cuidador (CSNAT). Uma cópia impressa grande da ferramenta será fornecida para qualquer participante com deficiência visual. Os participantes serão questionados sobre o que pensam sobre a ferramenta e sua facilidade de uso.

O pesquisador telefonará para todos os participantes que derem prioridade. consentimento assinado na semana seguinte às suas entrevistas para pedir-lhes que compartilhem mais pensamentos sobre as questões discutidas. Verificou-se que os participantes muitas vezes refletem sobre suas respostas às perguntas da entrevista após o evento e muitos se lembram de informações adicionais perspicazes após a conclusão da entrevista. A captura desses dados importantes e valiosos pode aumentar a qualidade e a profundidade do estudo. Os participantes serão informados antes do consentimento de que a ligação telefônica será gravada e citações anônimas poderão ser utilizadas pela pesquisadora em artigos acadêmicos ou em sua tese final. Os participantes serão lembrados disso no início da chamada telefônica. Os participantes também terão a certeza de que não precisam participar. As fitas de áudio e qualquer material impresso relacionado às chamadas telefônicas serão armazenados em um local seguro e trancado antes de serem destruídos de acordo com a Política de Proteção de Dados da Universidade de Manchester. Os participantes serão convidados a propor uma data e hora convenientes para o contato telefônico. O pesquisador fará a ligação e arcará com todas as despesas financeiras de telecomunicação. O contato telefônico está previsto para durar cerca de quinze minutos, mas essa estimativa pode variar dependendo do quanto os participantes desejam dizer.

As entrevistas e ligações telefônicas de acompanhamento serão gravadas em áudio e transcritas pelo pesquisador, que garantirá que quaisquer comentários que possam revelar a identidade de um participante sejam ocultados. Anonimizar as transcrições dessa maneira preserva a confidencialidade do participante. O pesquisador irá analisar todos os dados coletados durante as entrevistas e ligações telefônicas e codificá-los linha por linha, alocando as informações fornecidas pelos participantes em temas e categorias relevantes. Esse processo de análise será discutido no trabalho de pesquisa. O pesquisador começará a analisar os dados logo após a realização das entrevistas iniciais.