神経筋疾患を持つ若者のアイデンティティーの発達

補完的な方法とデータ収集のための複数のソースを使用して、3 つの異なる研究目標を調査するために、大規模で複数の情報提供者による 2 波縦断研究が提案されています。 このような縦断的な設計により、中核となるアイデンティティ変数の発達の軌跡を調べることができるだけでなく、これらのアイデンティティ変数が時間の経過とともに他の変数とどのように関連するかを調べることができます。 そのため、私たちは状況要因をアイデンティティーの発達やより広範な心理社会的機能に結び付ける統合的な経路を調査し、臨床実践に重要な情報を提供できるようにします。 研究開始前に倫理委員会の承認が得られます。 すべてのデータは匿名で暗号化され、機密データベースに保存されます。 私たちは、DMD患者（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）、SMA患者（脊髄性筋萎縮症）、CMT患者（シャルコー・マリー・トゥース）、MD1患者（筋強直性ジストロフィー1型）などの神経筋疾患を患う青年および新興成人200人を採用することを目指しています。 以下の基準を満たす患者は、この研究に含まれます：神経筋障害の診断が確認されている。ベースラインで12〜25歳。私たちの NMRC で最後に神経筋に関する診察を受けたのは 5 年以内です。オランダ語の読み書きができる。臨床データベースまたは病院情報システムで入手可能な有効な連絡先の詳細。 複雑なデータ分析を考慮すると、正確な検出力分析を実行することは困難ですが、予想されるサンプル サイズは計画された分析に適しています (Kline、2005)。 有用な比較を行うために、年齢と性別が一致した健康な青少年の対照サンプルと、1 型糖尿病と診断された年齢と性別が一致した青少年のグループを含めます。 これらの対照参加者は中等学校や大学で募集される予定ですが、私たちは糖尿病患者を対象とした進行中の研究プロジェクトのデータを使用することができます。 これらの目的を達成するために、このプロジェクトは、前述したように、ルーヴェン大学心理教育科学部の研究チームと協力して行われます。

私たちの目的を調査するために、データは 2 年間にわたって 2 つの異なる機会 (T1 と T2) で体系的に収集され、その後の時点の間は 1 年になります。 すべての神経筋患者は、一般対照の観点から6か月ごとに学際的なチームに相談することになっており、これにより、青少年と親の両方に年に1回アンケートに記入するよう依頼する機会が得られます。 予約の日に応じて、患者は異なる時点でこの調査を開始しますが、すべての患者に対して時点間の同じ時間間隔を使用します。 対象に含めるには、青少年と親にインフォームドコンセントへの署名を求め、その後、人口統計および臨床データを患者の医療記録から匿名で取得できるようにする。 T1 での人口統計アンケートを使用して、追加の人口統計および社会経済情報が収集されます。 その他のデータは、2 つの時点 (T1 および T2) すべての自己報告を主に含む十分に確立された心理測定特性を持つ機器を使用して収集されます。 保護者にも青少年の活動について報告するよう求められます。 図 2 は、研究計画の概要と推定スケジュールを示しています。

目的 1 を調査するために、青少年は 2 つの異なる時点で次のアンケートに回答するように求められます: アイデンティティ発達スケールの次元 (25 項目)、病気のアイデンティティ解決スケール (27 項目)、および簡単な病気の認識アンケート (8 項目) 。 さらに、アイデンティティの発達と目標 2 と 3 に基づいて転送される変数との相互関連を調べるために、青少年は、疫学研究センターうつ病スケール (CESD) を使用して、心理社会的機能と認識されているサポートに関する自己申告アンケートに回答するよう求められます (20)。抑うつ症状のスクリーニング、児童不安関連感情障害のスクリーニング (SCARED-NL)、生活の質を測定する PedsQLTM 神経筋モジュール、およびピアとペアレントの愛着の目録: 信頼、コミュニケーション、疎外の下位尺度 (12 項目) 。 同時に、親は、子育てのさまざまな要素に関する尺度である病気侵入尺度（13 項目）に記入するよう求められます。反応性（7 項目）、心理的コントロール（8 項目）、行動的コントロール（7 項目）、および過保護・不安な子育て（8項目）（子育てアンケート）、子どもの身体的依存について（アクティブリム）。 子供の心理社会的機能について報告するために、親は児童不安関連感情障害スクリーニング (SCARED-NL) と、若者の知覚された生活の質を測定するための PedsQLTM 神経筋モジュールを満たすように求められます。 自分自身の心理社会的機能を評価するために、疫学研究センターのうつ病スケール (20 項目) と自分の生活の質を評価するための LAS スケールに記入するよう求められます。 ドロップアウトを最小限に抑えるために必要な措置が講じられます。参加者全員が報酬を受け取り、ディルマンのアプローチを使用して無反応を最小限に抑えます。 時折発生する欠落データは、適切な方法を使用して処理されます (Enders、2010)。 最先端の縦方向技術が使用されます。 クロスラグ分析は、すべての時間内の関連性と安定性係数を適切に制御して、効果の方向性を調べるために使用されます。 したがって、例えば、親が病気のアイデンティティが時間の経過とともに解決することを実際に予測しているかどうか、あるいは、例えば病気の受容がより多くの支援につながるなどの相互効果が現れるかどうかを調査することができます。 さらに、調停は縦断的な観点からテストされ、たとえば、病気のアイデンティティの解決が親のサポートと結果の間の関連性を調停するかどうかを調べることができます。 経時的な発達の軌跡を描くために、潜在成長曲線モデリングは線形成長と非線形成長の両方を推定し、すべての異なる時点で収集された情報を使用して変化のパラメーター (つまり、切片と傾き) を導き出します。 最後に、潜在クラス成長分析を使用して、個人および病気のアイデンティティ解決の観点から、異なる発達軌跡のクラスを特定します。