Identiteetin kehittäminen nuorilla, joilla on neuromuskulaarisia sairauksia

Laajamittainen, monitieteellinen, kaksiaaltoinen pitkittäistutkimus ehdotetaan tutkimaan kolmea eri tutkimustavoitettamme käyttämällä toisiaan täydentäviä menetelmiä ja useita lähteitä tiedonkeruussa. Tällainen pitkittäinen suunnittelu mahdollistaa keskeisten identiteettimuuttujiemme kehityskulkujen tutkimisen sekä sen, kuinka nämä identiteettimuuttujat liittyvät muihin muuttujiin ajan myötä. Sellaisenaan tutkimme integratiivisia polkuja, jotka yhdistävät kontekstuaaliset tekijät identiteetin kehittymiseen ja laajempaan psykososiaaliseen toimintaan, jotta voimme välittää tärkeää tietoa kliiniseen käytäntöön. Ennen tutkimuksen aloittamista hankitaan eettisen toimikunnan hyväksyntä. Kaikki tiedot koodataan anonyymisti ja tallennetaan luottamukselliseen tietokantaan. Pyrimme rekrytoimaan 200 nuorta ja nousevaa aikuista, joilla on neuromuskulaarinen sairaus, kuten DMD-potilaita (Duchennen lihasdystrofia), SMA-potilaita (Spinal Muscular Atrophy), CMT-potilaita (Charcot Marie Tooth) ja MD1-potilaita (Myotoninen dystrofia, tyyppi 1). Potilaat otetaan mukaan tähän tutkimukseen, jos he täyttävät seuraavat kriteerit: vahvistetut diagnoosit neuromuskulaarisesta häiriöstä; lähtötilanteessa 12–25-vuotiaat; viimeinen neuromuskulaarinen konsultaatio NMRC:ssämme on 5 tai vähemmän vuotta sitten; osaa lukea ja kirjoittaa hollantia; ja voimassa olevat yhteystiedot saatavilla kliinisestä tietokannasta tai sairaalan tietojärjestelmästä. Monimutkaisten data-analyysien vuoksi tarkkaa tehoanalyysiä on vaikea tehdä, mutta odotettu otoskoko sopii suunniteltuihin analyyseihin (Kline, 2005). Hyödyllisen vertailun tekemiseksi sisällytämme vertailunäytteen ikään ja sukupuoleen sopivasta terveistä nuorista ja ryhmän ikä- ja sukupuoliyhteisyyksiä vastaavista nuorista, joilla on diagnosoitu tyypin 1 diabetes. Nämä kontrollin osallistujat rekrytoidaan lukioihin ja yliopistoihin, ja voimme hyödyntää käynnissä olevan diabetespotilaiden tutkimusprojektin tietoja. Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi tämä projekti, kuten todettiin, tehdään yhteistyössä KU Leuvenin psykologian ja kasvatustieteiden tiedekunnan tutkimusryhmän kanssa.

Tavoitteidemme selvittämiseksi tietoja kerätään systemaattisesti kahden vuoden aikana kahdessa eri yhteydessä (T1 ja T2), ja seuraavien aikapisteiden välillä on vuosi. Kaikkien neuromuskulaaristen potilaiden on tarkoitus kuulla monitieteistä tiimiään 6 kuukauden välein yleistarkastuksen yhteydessä, mikä antaa meille mahdollisuuden pyytää sekä nuoria että vanhempia täyttämään kyselylomakkeet kerran vuodessa. Vastaanottoajankohdasta riippuen potilaat aloittavat tässä kyselyssä eri hetkillä, mutta käytämme samaa aikaväliä jokaisen yksittäisen potilaan kohdalla. Mukaan ottamista varten nuoria ja vanhempia pyydetään allekirjoittamaan tietoon perustuvat suostumukset, joissa demografisia ja kliinisiä tietoja voidaan saada nimettömästi potilaiden potilaskertomuksista. Demografisia ja sosioekonomisia lisätietoja kerätään T1:ssä olevalla väestökyselylomakkeella. Muut tiedot kerätään instrumenteilla, joilla on vakiintuneet psykometriset ominaisuudet ja jotka sisältävät enimmäkseen itseraportteja kaikista kahdesta ajankohdasta (T1 ja T2). Myös vanhempia pyydetään raportoimaan nuorten toiminnasta. Kuva 2 esittää yleiskatsauksen tutkimussuunnitelmastamme ja arvioidusta aikajanasta.

Tavoitteen 1 tutkimiseksi nuoria pyydetään täyttämään seuraavat kyselylomakkeet kahdella eri aikapisteellä: Identiteettikehitysasteikon ulottuvuudet (25 kohtaa), sairauden identiteetin ratkaisuasteikko (27 kohtaa) ja lyhyt sairauden havainnointikysely (8 kohtaa) . Lisäksi identiteetin kehityksen ja tavoitteiden 2 ja 3 mukaisesti välitettyjen muuttujien välisten vastavuoroisten yhteyksien tutkimiseksi nuoria pyydetään täyttämään itseään koskevat kyselylomakkeet psykososiaalisesta toiminnasta ja koetuista tuista käyttäen Center for Epidemiologic Studies Depression Scalea (CESD) (20). kohteet) masennuksen oireiden seulomiseen, lasten ahdistuneisuuteen liittyvien tunnehäiriöiden näyttö (SCARED-NL), PedsQLTM neuromuskulaarinen moduuli elämänlaadun mittaamiseen sekä vertais- ja vanhempien kiintymyskartoitus: alaasteikot Luottamus, Kommunikaatio ja Vieraantuminen (12 kohdetta) . Samaan aikaan vanhempia pyydetään täyttämään sairauden tunkeutumisasteikko (13 kohtaa), asteikko heidän vanhemmuuteen liittyvistä eri tekijöistä: reagointikyky (7 kohtaa), psykologinen kontrolli (8 kohtaa), käyttäytymisen hallinta (7 kohtaa) ja ylisuojeleminen / ahdistunut vanhemmuus (8 kohtaa) (Parenting Questionnaire) ja lapsensa fyysisestä riippuvuudesta (Activ-Lim). Raportoidakseen lapsensa psykososiaalisesta toiminnasta vanhempia pyydetään täyttämään lasten ahdistukseen liittyvien tunnehäiriöiden seulonta (SCARED-NL) ja PedsQLTM neuromuskulaarinen moduuli, jolla mitataan nuoren koettua elämänlaatua. Oman psykososiaalisen toimintansa arvioimiseksi heitä pyydetään täyttämään Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (20 kohtaa) ja LAS-asteikko oman elämänlaatunsa arvioimiseksi. Tarvittaviin toimenpiteisiin ryhdytään keskeyttämisen minimoimiseksi: kaikki osallistujat saavat palkinnon ja Dillmanin lähestymistapaa käytetään minimoimaan vastaamatta jättäminen. Ajoittain puuttuvat tiedot käsitellään asianmukaisin menetelmin (Enders, 2010). Käytetään uusinta pitkittäistekniikkaa. Cross-lagged-analyysiä käytetään vaikutusten suuntaavuuden tutkimiseen, kun kaikki ajassa tapahtuvat assosiaatiot ja stabiilisuuskertoimet voidaan ohjata asianmukaisesti. Siten voimme esimerkiksi tutkia, ennustavatko vanhemmat todella sairauden identiteetin ratkaisuja ajan myötä vai ilmenevätkö vastavuoroisia vaikutuksia esimerkiksi sairauden hyväksymisen myötä, mikä myös lisää tukea. Lisäksi sovittelua testataan pitkittäisperspektiivistä, jolloin voimme esimerkiksi tutkia, välittävätkö sairauden identiteetin ratkaisut vanhempien tuen ja tulosten välisiä assosiaatioita. Kehitysratojen kartoittamiseksi ajan mittaan piilevän kasvukäyrän mallinnus arvioi sekä lineaarista että epälineaarista kasvua ja käyttää eri ajankohtina kerättyä tietoa muutosparametrien (eli leikkauspisteen ja kaltevuuden) johtamiseen. Lopuksi piilevää luokkakasvuanalyysiä käytetään yksilöimään erilliset kehityskulkureittiluokat henkilökohtaisen ja sairauden identiteetin suhteen.