Identitätsentwicklung bei Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen

Es wird eine groß angelegte, multiinformante, zweiwellige Längsschnittstudie vorgeschlagen, um unsere drei unterschiedlichen Forschungsziele zu untersuchen und dabei komplementäre Methoden und mehrere Quellen für die Datenerfassung zu verwenden. Ein solches Längsschnittdesign ermöglicht die Untersuchung der Entwicklungsverläufe unserer zentralen Identitätsvariablen sowie die Untersuchung, wie diese Identitätsvariablen im Laufe der Zeit mit anderen Variablen zusammenhängen. Daher werden wir integrative Wege untersuchen, die kontextuelle Faktoren mit der Identitätsentwicklung und breiteren psychosozialen Funktionen verknüpfen und es uns ermöglichen, wichtige Informationen für die klinische Praxis weiterzuleiten. Vor Beginn der Studie wird eine Genehmigung der Ethikkommission eingeholt. Alle Daten werden anonymisiert und in einer vertraulichen Datenbank gespeichert. Unser Ziel ist die Rekrutierung von 200 Jugendlichen und aufstrebenden Erwachsenen mit einer neuromuskulären Erkrankung, wie DMD-Patienten (Duchenne-Muskeldystrophie), SMA-Patienten (spinale Muskelatrophie), CMT-Patienten (Charcot Marie Tooth) und MD1-Patienten (Myotone Dystrophie, Typ 1). Patienten werden in diese Studie aufgenommen, wenn sie die folgenden Kriterien erfüllen: bestätigte Diagnose einer neuromuskulären Störung; bei Studienbeginn 12–25 Jahre alt; Die letzte neuromuskuläre Konsultation an unserem NMRC liegt 5 oder weniger Jahre zurück. kann Niederländisch lesen und schreiben; und gültige Kontaktdaten, die in der klinischen Datenbank oder im Krankenhausinformationssystem verfügbar sind. Angesichts der komplexen Datenanalysen ist es schwierig, eine exakte Power-Analyse durchzuführen, aber die erwartete Stichprobengröße ist für die geplanten Analysen geeignet (Kline, 2005). Um einen nützlichen Vergleich zu ermöglichen, werden wir eine Kontrollstichprobe von gesunden Jugendlichen gleichen Alters und Geschlechts und eine Gruppe von Jugendlichen gleichen Alters und Geschlechts mit der Diagnose Typ-1-Diabetes einbeziehen. Diese Kontrollteilnehmer werden an weiterführenden Schulen und Universitäten rekrutiert, während wir die Daten eines laufenden Forschungsprojekts bei Patienten mit Diabetes nutzen können. Um diese Ziele zu erreichen, wird dieses Projekt, wie bereits erwähnt, mit dem Forschungsteam der Fakultät für Psychologie und Erziehungswissenschaften der KU Leuven zusammenarbeiten.

Um unsere Ziele zu untersuchen, werden Daten systematisch über einen Zeitraum von zwei Jahren zu zwei verschiedenen Zeitpunkten (T1 und T2) gesammelt, wobei ein Jahr zwischen aufeinanderfolgenden Zeitpunkten liegt. Alle neuromuskulären Patienten sollen ihr multidisziplinäres Team alle 6 Monate im Rahmen einer allgemeinen Kontrolle konsultieren. Dies gibt uns die Möglichkeit, sowohl Jugendliche als auch Eltern zu bitten, einmal im Jahr Fragebögen auszufüllen. Abhängig vom Datum des Termins beginnen die Patienten zu unterschiedlichen Zeitpunkten mit dieser Umfrage, wir verwenden jedoch für jeden einzelnen Patienten das gleiche Zeitintervall zwischen den Zeitpunkten. Zur Aufnahme werden Jugendliche und Eltern gebeten, eine Einverständniserklärung zu unterzeichnen, wonach demografische und klinische Daten anonym aus den Krankenakten der Patienten entnommen werden können. Zusätzliche demografische und sozioökonomische Informationen werden mithilfe eines demografischen Fragebogens bei T1 gesammelt. Andere Daten werden mithilfe von Instrumenten mit gut etablierten psychometrischen Merkmalen erhoben, die größtenteils Selbstberichte zu allen beiden Zeitpunkten (T1 und T2) umfassen. Auch die Eltern werden gebeten, über die Jugendarbeit zu berichten. Abbildung 2 zeigt einen Überblick über unser Forschungsdesign und den geschätzten Zeitplan.

Um Ziel 1 zu untersuchen, werden Jugendliche gebeten, die folgenden Fragebögen zu zwei unterschiedlichen Zeitpunkten auszufüllen: Skala „Dimensionen der Identitätsentwicklung“ (25 Punkte), Skala zur Lösung der Krankheitsidentität (27 Punkte) und kurzer Fragebogen zur Wahrnehmung von Krankheiten (8 Punkte). . Um die wechselseitigen Zusammenhänge zwischen der Identitätsentwicklung und den unter den Zielen 2 und 3 übermittelten Variablen zu untersuchen, werden Jugendliche außerdem gebeten, Selbstberichtsfragebögen zu psychosozialer Funktionsfähigkeit und wahrgenommener Unterstützung auszufüllen, wobei die Depressionsskala des Center for Epidemiological Studies (CESD) (20) zum Einsatz kommt Items) zum Screening auf depressive Symptome, der Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL), das PedsQLTM Neuromuscular Module zur Messung der Lebensqualität und das Inventar der Peer- und Elternbindung: Subskalen Vertrauen, Kommunikation und Entfremdung (12 Items) . Zu den gleichen Zeitpunkten werden Eltern gebeten, die Illness Intrusive Scale (13 Items) auszufüllen, eine Skala über verschiedene Faktoren ihrer Elternschaft: Reaktionsfähigkeit (7 Items), psychologische Kontrolle (8 Items), Verhaltenskontrolle (7 Items) und überfürsorgliche/ängstliche Elternschaft (8 Items) (Parenting Questionnaire) und über die körperliche Abhängigkeit ihres Kindes (Activ-Lim). Um über das psychosoziale Funktionieren ihres Kindes zu berichten, werden Eltern gebeten, den Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL) und das PedsQLTM Neuromuscular Module auszufüllen, um die wahrgenommene Lebensqualität des Jugendlichen zu messen. Um ihre eigene psychosoziale Funktion zu bewerten, werden sie gebeten, die Depressionsskala des Zentrums für epidemiologische Studien (20 Punkte) und eine LAS-Skala auszufüllen, um ihre eigene Lebensqualität zu bewerten. Es werden die notwendigen Maßnahmen ergriffen, um den Abbruch zu minimieren: Alle Teilnehmer erhalten eine Belohnung und der Ansatz von Dillman wird genutzt, um die Nichtbeantwortung zu minimieren. Gelegentlich fehlende Daten werden mit geeigneten Methoden behoben (Enders, 2010). Dabei kommen modernste Längsschnitttechniken zum Einsatz. Zur Untersuchung der Wirkungsrichtung wird eine Cross-Lag-Analyse verwendet, mit geeigneten Kontrollen für alle zeitlichen Zusammenhänge und Stabilitätskoeffizienten. So können wir beispielsweise untersuchen, ob Eltern tatsächlich die Auflösung von Krankheitsidentitäten im Laufe der Zeit vorhersagen oder ob Wechselwirkungen auftreten, bei denen beispielsweise die Akzeptanz der Krankheit auch zu mehr Unterstützung führt. Darüber hinaus wird die Mediation aus einer Längsschnittperspektive getestet, um beispielsweise zu untersuchen, ob die Auflösung von Krankheitsidentitäten die Zusammenhänge zwischen elterlicher Unterstützung und Ergebnissen vermittelt. Um Entwicklungsverläufe im Laufe der Zeit darzustellen, schätzt die Modellierung latenter Wachstumskurven sowohl lineares als auch nichtlineares Wachstum und verwendet zu allen Zeitpunkten gesammelte Informationen, um Änderungsparameter (d. h. Achsenabschnitt und Steigung) abzuleiten. Schließlich wird die Analyse des latenten Klassenwachstums verwendet, um unterschiedliche Entwicklungsverlaufsklassen im Hinblick auf die Auflösung persönlicher Identität und Krankheitsidentität zu identifizieren.