신경근육질환 청소년의 정체성 발달

데이터 수집을 위해 보완적인 방법과 여러 소스를 사용하여 세 가지 다른 연구 목표를 조사하기 위해 대규모, 다중 정보, 2파 종적 연구가 제안되었습니다. 이러한 종단 설계를 통해 핵심 정체성 변수의 발달 궤적을 조사하고 이러한 정체성 변수가 시간이 지남에 따라 다른 변수와 어떻게 관련되는지 조사할 수 있습니다. 이와 같이 우리는 맥락적 요인을 정체성 개발 및 더 넓은 심리사회적 기능과 연결하는 통합 경로를 조사하여 임상 실습을 위한 중요한 정보를 전달할 수 있습니다. 연구가 시작되기 전에 윤리위원회의 승인을 얻습니다. 모든 데이터는 익명으로 코딩되어 기밀 데이터베이스에 저장됩니다. 우리는 DMD 환자(Duchenne Muscular Dystrophy), SMA 환자(Spinal Muscular Atrophy), CMT 환자(Charcot Marie Tooth) 및 MD1 환자(Myotonic Dystrophy, type 1)와 같은 신경근 질환을 가진 200명의 청소년 및 신흥 성인을 모집하는 것을 목표로 합니다. 환자가 다음 기준을 충족하는 경우 본 연구에 포함됩니다: 신경근 장애의 확인된 진단; 기준선에서 12-25세; NMRC의 마지막 신경근 상담은 5년 이하입니다. 네덜란드어를 읽고 쓸 수 있습니다. 임상 데이터베이스 또는 병원 정보 시스템에서 사용할 수 있는 유효한 연락처 세부 정보. 데이터 분석이 복잡하기 때문에 정확한 검정력 분석을 수행하기는 어렵지만 예상되는 표본 크기는 계획된 분석에 적합합니다(Kline, 2005). 유용한 비교를 위해 연령 및 성별이 일치하는 건강한 청소년과 제1형 당뇨병 진단을 받은 연령 및 성별이 일치하는 청소년 그룹의 대조군 표본을 포함할 것입니다. 이러한 대조군 참가자는 중등 학교 및 대학에서 모집되며 당뇨병 환자에 대해 진행 중인 연구 프로젝트의 데이터를 사용할 수 있습니다. 이러한 목표를 달성하기 위해 언급한 바와 같이 이 프로젝트는 KU Leuven의 심리학 및 교육 과학 학부의 연구팀과 협력할 것입니다.

우리의 목표를 조사하기 위해 데이터는 2년 동안 두 차례(T1 및 T2)에 체계적으로 수집되며 이후 시점 사이에는 1년이 있습니다. 모든 신경근 환자는 일반적인 통제의 맥락에서 6개월마다 다학제 팀과 상담해야 하며 이는 청소년과 부모 모두에게 1년에 한 번 설문지를 작성하도록 요청할 수 있는 기회를 제공합니다. 약속 날짜에 따라 환자는 다른 순간에 이 설문 조사를 시작하지만 모든 단일 환자에 대해 시점 사이에 동일한 시간 간격을 사용합니다. 포함을 위해 청소년과 부모는 정보에 입각한 동의서에 서명해야 하며, 이후 인구 통계학적 및 임상 데이터는 환자의 의료 기록에서 익명으로 얻을 수 있습니다. 추가 인구 통계 및 사회 경제적 정보는 T1에서 인구 통계 설문지를 사용하여 수집됩니다. 다른 데이터는 대부분 두 시점(T1 및 T2) 모두에 대한 자가 보고를 포함하는 잘 확립된 심리적 특성을 가진 도구를 사용하여 수집됩니다. 부모는 또한 청소년의 기능에 대해서도 보고해야 합니다. 그림 2는 연구 설계 및 예상 일정에 대한 개요를 보여줍니다.

목적 1을 조사하기 위해 청소년들은 두 가지 다른 시점에서 다음 설문지를 작성해야 합니다: 정체성 개발 척도 차원(25개 항목), 질병 정체성 해결 척도(27개 항목) 및 간략한 질병 인식 설문지(8개 항목) . 또한, 정체성 발달과 목표 2와 3에 따라 전달된 변수 사이의 상호 연관성을 조사하기 위해 청소년은 CESD(Center for Epidemiologic Studies Depression Scale)를 사용하여 심리사회적 기능 및 인지된 지원에 대한 자기 보고 설문지를 작성하도록 요청받습니다(20 항목) 우울 증상 선별, 아동 불안 관련 정서 장애 선별(SCARED-NL), 삶의 질 측정을 위한 PedsQLTM 신경근 모듈, 동료 및 부모 애착 목록: 하위 척도 신뢰, 의사소통 및 소외(12개 항목) . 동시에 부모는 반응성(7개 항목), 심리적 통제(8개 항목), 행동 통제(7개 항목) 및 과잉보호/불안한 양육(8문항)(Parenting Questionnaire), 자녀의 신체적 의존도(Activ-Lim). 자녀의 심리사회적 기능에 대해 보고하기 위해 부모는 아동 불안 관련 정서 장애 선별 검사(SCARED-NL) 및 PedsQLTM 신경근 모듈을 수행하여 어린이의 인지된 삶의 질을 측정해야 합니다. 자신의 심리사회적 기능을 평가하기 위해 Center for Epidemiologic Studies Depression Scale(20문항)과 LAS 척도를 작성하여 자신의 삶의 질을 평가해야 합니다. 탈락을 최소화하기 위해 필요한 조치가 취해질 것입니다. 모든 참가자는 보상을 받고 무응답을 최소화하기 위해 Dillman의 접근 방식이 사용됩니다. 때때로 누락된 데이터는 적절한 방법을 사용하여 처리됩니다(Enders, 2010). 최첨단 종단 기술이 사용됩니다. 교차 지연 분석은 모든 시간 내 연결 및 안정성 계수에 대한 적절한 제어와 함께 효과의 방향성을 검사하는 데 사용됩니다. 따라서 우리는 예를 들어 부모가 실제로 시간이 지남에 따라 질병 정체성 해결을 예측하는지 또는 예를 들어 질병 수용으로 인해 더 많은 지원으로 이어지는 상호 효과가 나타나는지 여부를 조사할 수 있습니다. 또한 중재는 예를 들어 질병 정체성 해결이 부모의 지원과 결과 사이의 연관성을 중재하는지 여부를 조사할 수 있도록 종단적 관점에서 테스트될 것입니다. 시간 경과에 따른 발달 궤적을 도표화하기 위해 잠재 성장 곡선 모델링은 선형 및 비선형 성장을 모두 추정하고 모든 다른 시점에서 수집된 정보를 사용하여 변화 매개변수(즉, 절편 및 기울기)를 도출합니다. 마지막으로 잠재 클래스 성장 분석은 개인 및 질병 정체성 해결 측면에서 뚜렷한 발달 궤적 클래스를 식별하는 데 사용됩니다.