Rozwój tożsamości u młodzieży z chorobami nerwowo-mięśniowymi

Proponuje się wielkoskalowe, wieloinformacyjne, dwufalowe badanie podłużne w celu zbadania naszych trzech różnych celów badawczych, przy użyciu uzupełniających się metod i wielu źródeł do gromadzenia danych. Taki podłużny projekt pozwala na badanie trajektorii rozwojowych naszych podstawowych zmiennych tożsamości, a także badanie, w jaki sposób te zmienne tożsamości są powiązane z innymi zmiennymi w czasie. W związku z tym zbadamy ścieżki integracyjne łączące czynniki kontekstowe z rozwojem tożsamości i szerszym funkcjonowaniem psychospołecznym, umożliwiając nam przekazywanie ważnych informacji dla praktyki klinicznej. Przed rozpoczęciem badania uzyskana zostanie zgoda komisji etycznej. Wszystkie dane będą szyfrowane anonimowo i przechowywane w poufnej bazie danych. Naszym celem jest rekrutacja 200 nastolatków i osób dorosłych z chorobą nerwowo-mięśniową, takich jak pacjenci z DMD (dystrofia mięśniowa Duchenne'a), pacjenci z SMA (rdzeniowy zanik mięśni), pacjenci z CMT (ząb Charcota-Mariego) i pacjenci z MD1 (dystrofia miotoniczna typu 1). Pacjenci zostaną włączeni do tego badania, jeśli spełnią następujące kryteria: potwierdzone rozpoznanie zaburzenia nerwowo-mięśniowego; w wieku 12-25 lat na początku badania; ostatnia konsultacja nerwowo-mięśniowa w naszym NMRC miała miejsce 5 lub mniej lat temu; potrafi czytać i pisać po niderlandzku; oraz aktualne dane kontaktowe dostępne w klinicznej bazie danych lub w systemie informatycznym szpitala. Biorąc pod uwagę złożone analizy danych, trudno jest przeprowadzić dokładną analizę mocy, ale przewidywana wielkość próby jest odpowiednia dla planowanych analiz (Kline, 2005). Aby dokonać użytecznego porównania, uwzględnimy grupę kontrolną zdrowych nastolatków dobranych pod względem wieku i płci oraz grupę nastolatków dobranych pod względem wieku i płci, u których zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Ci uczestnicy kontroli będą rekrutowani w szkołach średnich i wyższych, a my możemy wykorzystać dane z trwającego projektu badawczego u pacjentów z cukrzycą. Aby osiągnąć te cele, projekt ten, jak wspomniano, będzie realizowany we współpracy z zespołem badawczym z Wydziału Psychologii i Nauk o Wychowaniu KU Leuven.

Aby zbadać nasze cele, dane będą systematycznie gromadzone przez dwa lata przy dwóch różnych okazjach (T1 i T2), z rocznym odstępem między kolejnymi punktami czasowymi. Wszyscy pacjenci nerwowo-mięśniowi powinni konsultować się ze swoim multidyscyplinarnym zespołem co 6 miesięcy w ramach kontroli ogólnej, co daje nam możliwość poproszenia zarówno młodzieży, jak i rodziców o wypełnienie kwestionariuszy raz w roku. W zależności od daty wizyty, pacjenci rozpoczną tę ankietę w różnych momentach, ale dla każdego pacjenta użyjemy tego samego przedziału czasowego między punktami czasowymi. W celu włączenia młodzież i rodzice zostaną poproszeni o podpisanie świadomych zgód, po czym dane demograficzne i kliniczne można uzyskać anonimowo z dokumentacji medycznej pacjentów. Dodatkowe informacje demograficzne i społeczno-ekonomiczne zostaną zebrane za pomocą kwestionariusza demograficznego w T1. Inne dane będą gromadzone przy użyciu instrumentów o dobrze ugruntowanych właściwościach psychometrycznych, które obejmują głównie samoopisy dotyczące wszystkich dwóch punktów czasowych (T1 i T2). Rodzice będą również proszeni o składanie sprawozdań z funkcjonowania młodzieży. Rysunek 2 przedstawia przegląd naszego projektu badawczego i szacowany harmonogram.

Aby zbadać cel 1, młodzież zostanie poproszona o wypełnienie następujących kwestionariuszy w dwóch różnych punktach czasowych: Skala Wymiarów Rozwoju Tożsamości (25 pozycji), Skala Rozdzielczości Tożsamości Choroby (27 pozycji) i Kwestionariusz Krótkiego Postrzegania Choroby (8 pozycji) . Ponadto, aby zbadać wzajemne powiązania między rozwojem tożsamości a zmiennymi przekazanymi w ramach celów 2 i 3, młodzież zostanie poproszona o wypełnienie kwestionariuszy samoopisowych dotyczących funkcjonowania psychospołecznego i postrzeganego wsparcia, przy użyciu Skali Depresji Centrum Badań Epidemiologicznych (CESD) (20 pozycji) do badania objawów depresyjnych, Skala zaburzeń emocjonalnych związanych z lękiem u dzieci (SCARED-NL), Moduł nerwowo-mięśniowy PedsQLTM do pomiaru jakości życia oraz Inwentarz przywiązania rówieśniczego i rodzicielskiego: podskale Zaufanie, Komunikacja i Alienacja (12 pozycji) . W tych samych punktach czasowych rodzice zostaną poproszeni o wypełnienie Skali Illness Intrusive Scale (13 pozycji), skali dotyczącej różnych czynników ich rodzicielstwa: reaktywności (7 pozycji), kontroli psychologicznej (8 pozycji), kontroli behawioralnej (7 pozycji) i nadopiekuńczość/niespokojne rodzicielstwo (8 pozycji) (Kwestionariusz Rodzicielski) oraz o fizycznej zależności dziecka (Activ-Lim). Aby zgłosić psychospołeczne funkcjonowanie dziecka, rodzice zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariusza zaburzeń emocjonalnych związanych z lękiem u dziecka (SCARED-NL) oraz modułu nerwowo-mięśniowego PedsQLTM w celu zmierzenia postrzeganej jakości życia dziecka. W celu oceny własnego funkcjonowania psychospołecznego zostaną poproszeni o wypełnienie Skali Depresji Ośrodka Badań Epidemiologicznych (20 pozycji) oraz skali LAS do oceny własnej jakości życia. Zostaną podjęte niezbędne środki w celu zminimalizowania przypadków rezygnacji: wszyscy uczestnicy otrzymają nagrodę, a podejście Dillmana zostanie zastosowane w celu zminimalizowania braku odpowiedzi. Sporadyczne braki danych będą uzupełniane przy użyciu odpowiednich metod (Enders, 2010). Zastosowane zostaną najnowocześniejsze techniki podłużne. Do zbadania kierunkowości efektu zostanie wykorzystana analiza opóźnień krzyżowych, z odpowiednimi kontrolami dla wszystkich powiązań w czasie i współczynników stabilności. Dlatego możemy na przykład zbadać, czy rodzice faktycznie przewidują rozwiązanie tożsamości choroby w czasie lub czy pojawiają się efekty odwrotne, na przykład z akceptacją choroby, co również prowadzi do większego wsparcia. Ponadto mediacja zostanie przetestowana z perspektywy podłużnej, co pozwoli nam na przykład zbadać, czy rezolucje dotyczące tożsamości choroby pośredniczą w powiązaniach między wsparciem rodziców a wynikami. Aby wykreślić trajektorie rozwojowe w czasie, modelowanie utajonej krzywej wzrostu szacuje zarówno liniowy, jak i nieliniowy wzrost i wykorzystuje informacje zebrane we wszystkich różnych punktach czasowych w celu uzyskania parametrów zmiany (tj. punktu przecięcia i nachylenia). Wreszcie, analiza wzrostu klasy ukrytej zostanie wykorzystana do zidentyfikowania różnych klas trajektorii rozwojowych pod względem rozdzielczości osobistych i tożsamości chorobowej.