Rozvoj identity u mládeže s neuromuskulárními chorobami

Navrhuje se rozsáhlá, multiinformační, dvouvlnná longitudinální studie, která prozkoumá naše tři různé výzkumné cíle s využitím doplňkových metod a více zdrojů pro sběr dat. Takový longitudinální design umožňuje zkoumat vývojové trajektorie našich základních proměnných identity a také zkoumat, jak tyto proměnné identity v průběhu času souvisí s jinými proměnnými. Jako takové budeme zkoumat integrativní cesty spojující kontextové faktory s rozvojem identity a širším psychosociálním fungováním, což nám umožní předat důležité informace pro klinickou praxi. Před zahájením studie bude získán souhlas etické komise. Všechna data budou anonymně kódována a uložena v důvěrné databázi. Naším cílem je získat 200 dospívajících a objevujících se dospělých s neuromuskulárním onemocněním, jako jsou pacienti s DMD (Duchennova svalová dystrofie), pacienti se SMA (spinální svalová atrofie), pacienti s CMT (Charcot Marie Tooth) a pacienti s MD1 (myotonická dystrofie, typ 1). Do této studie budou zařazeni pacienti, kteří splňují následující kritéria: potvrzená diagnóza neuromuskulární poruchy; ve věku 12-25 let na začátku; poslední neuromuskulární konzultace v našem NMRC je před 5 nebo méně lety; umět číst a psát holandsky; a platné kontaktní údaje dostupné v klinické databázi nebo nemocničním informačním systému. Vzhledem ke složitým analýzám dat je obtížné provést přesnou analýzu síly, ale předpokládaná velikost vzorku je vhodná pro plánované analýzy (Kline, 2005). Pro užitečné srovnání zahrneme kontrolní vzorek věkově a genderově odpovídajících zdravých adolescentů a skupinu věkově a genderově odpovídajících adolescentů s diagnostikovaným diabetem 1. typu. Tito kontrolní účastníci budou rekrutováni na středních a vysokých školách, přičemž jsme schopni využít data probíhajícího výzkumného projektu u pacientů s diabetem. K dosažení těchto cílů bude tento projekt, jak bylo uvedeno, ve spolupráci s výzkumným týmem z Fakulty psychologie a pedagogiky KU Leuven.

Abychom prozkoumali naše cíle, data budou systematicky shromažďována během dvou let při dvou různých příležitostech (T1 a T2), přičemž mezi následujícími časovými body bude jeden rok. Všichni neuromuskulární pacienti by měli každých 6 měsíců konzultovat svůj multidisciplinární tým v rámci obecné kontroly, což nám dává příležitost požádat dospívající i rodiče o vyplnění dotazníků jednou ročně. V závislosti na datu schůzky budou pacienti v tomto průzkumu začínat v různých okamžicích, ale pro každého jednotlivého pacienta použijeme stejný časový interval mezi časovými body. Pro zařazení budou adolescenti a rodiče požádáni o podepsání informovaného souhlasu, kde bude možné anonymně získat demografická a klinická data ze zdravotní dokumentace pacientů. Další demografické a socioekonomické informace budou shromážděny pomocí demografického dotazníku na T1. Další údaje budou shromažďovány pomocí nástrojů s dobře zavedenými psychometrickými charakteristikami, které většinou zahrnují vlastní zprávy ve všech dvou časových bodech (T1 a T2). Rodiče budou také požádáni, aby podávali zprávy o fungování mládeže. Obrázek 2 ukazuje přehled našeho návrhu výzkumu a odhadované časové osy.

Aby bylo možné prozkoumat cíl 1, budou adolescenti požádáni, aby vyplnili následující dotazníky ve dvou různých časových bodech: Dimenze škály rozvoje identity (25 položek), Škála rozlišení identity nemoci (27 položek) a Krátký dotazník vnímání nemoci (8 položek). . Kromě toho, aby bylo možné prozkoumat vzájemné souvislosti mezi rozvojem identity a proměnnými předkládanými v rámci cílů 2 a 3, budou adolescenti požádáni, aby vyplnili dotazníky týkající se psychosociálního fungování a vnímané podpory, a to pomocí škály deprese Centra pro epidemiologické studie (CESD) (20). položek) ke screeningu depresivních příznaků, Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL), PedsQLTM Neuromuskulární modul pro měření kvality života a inventář připoutanosti vrstevníků a rodičů: subškály Důvěra, komunikace a odcizení (12 položek) . Ve stejných časových bodech budou rodiče požádáni, aby vyplnili škálu intruzivních nemocí (13 položek), škálu o různých faktorech jejich rodičovství: schopnost reagovat (7 položek), psychologická kontrola (8 položek), kontrola chování (7 položek) a přehnaná ochrana/úzkostné rodičovství (8 položek) (Rodičovský dotazník) a o fyzické závislosti jejich dítěte (Activ-Lim). Aby mohli podat zprávu o psychosociálním fungování svého dítěte, budou rodiče požádáni, aby splnili Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL) a PedsQLTM Neuromuskulární modul pro měření vnímané kvality života u dítěte. Pro hodnocení jejich vlastního psychosociálního fungování budou požádáni, aby vyplnili stupnici deprese Centra epidemiologických studií (20 položek) a škálu LAS pro hodnocení vlastní kvality života. Budou přijata nezbytná opatření k minimalizaci výpadků: všichni účastníci obdrží odměnu a Dillmanův přístup bude použit k minimalizaci nereagování. Občasná chybějící data budou řešena pomocí vhodných metod (Enders, 2010). Budou použity nejmodernější longitudinální techniky. Křížová analýza bude použita ke zkoumání směrovosti účinku s vhodnými kontrolami pro všechny asociace v čase a koeficienty stability. Můžeme tedy například zkoumat, zda rodiče skutečně předpovídají řešení identity nemoci v průběhu času, nebo zda se objevují reciproční účinky, například přijetí nemoci, které také vede k větší podpoře. Dále bude mediace testována z dlouhodobé perspektivy, což nám umožní například prozkoumat, zda řešení identity nemoci zprostředkovává souvislosti mezi podporou rodičů a výsledky. Aby bylo možné zmapovat vývojové trajektorie v čase, modelování latentní růstové křivky odhaduje lineární i nelineární růst a využívá informace shromážděné ve všech různých časových bodech k odvození parametrů změny (tj. průsečík a sklon). A konečně, analýza růstu latentní třídy bude použita k identifikaci odlišných tříd vývojových trajektorií, pokud jde o rozlišení osobní a chorobné identity.