Desenvolvimento da Identidade em Jovens com Doenças Neuromusculares

Um estudo longitudinal em larga escala, com vários informantes e duas ondas é proposto para investigar nossos três diferentes objetivos de pesquisa, usando métodos complementares e múltiplas fontes para coleta de dados. Tal projeto longitudinal permite examinar as trajetórias de desenvolvimento de nossas principais variáveis ​​de identidade, bem como examinar como essas variáveis ​​de identidade estão relacionadas a outras variáveis ​​ao longo do tempo. Assim, investigaremos caminhos integrativos que liguem fatores contextuais ao desenvolvimento da identidade e funcionamento psicossocial mais amplo, permitindo-nos encaminhar informações importantes para a prática clínica. Antes do início do estudo, será obtida uma aprovação da comissão de ética. Todos os dados serão codificados anonimamente e armazenados em um banco de dados confidencial. Pretendemos recrutar 200 adolescentes e adultos emergentes com uma doença neuromuscular, como pacientes com DMD (Duchenne Muscular Dystrophy), SMA (Spinal Muscular Atrophy), CMT (Charcot Marie Tooth) e MD1 (Miotonic Dystrophy, type 1). Os pacientes serão incluídos neste estudo se atenderem aos seguintes critérios: diagnóstico confirmado de distúrbio neuromuscular; idade de 12-25 anos no início do estudo; última consulta neuromuscular em nosso NMRC é de 5 anos ou menos; capaz de ler e escrever holandês; e detalhes de contato válidos disponíveis no banco de dados clínico ou no sistema de informações do hospital. Dadas as complexas análises de dados, é difícil realizar uma análise de poder exata, mas o tamanho da amostra previsto é adequado para as análises planejadas (Kline, 2005). Para fazer uma comparação útil, incluiremos uma amostra de controle de adolescentes saudáveis ​​pareados por idade e sexo e um grupo de adolescentes pareados por idade e sexo diagnosticados com diabetes tipo 1. Esses participantes de controle serão recrutados em escolas secundárias e universidades, enquanto podemos usar os dados de um projeto de pesquisa em andamento em pacientes com diabetes. Para atingir esses objetivos, este projeto, conforme observado, será em cooperação com a equipe de pesquisa da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da KU Leuven.

Para investigar nossos objetivos, os dados serão coletados sistematicamente durante dois anos em duas ocasiões diferentes (T1 e T2), com um ano entre os pontos de tempo subsequentes. Todos os pacientes neuromusculares devem consultar sua equipe multidisciplinar a cada 6 meses no contexto de um controle geral e isso nos dá a oportunidade de pedir aos adolescentes e aos pais que preencham questionários uma vez por ano. Dependendo da data da consulta, os pacientes iniciarão esta pesquisa em momentos diferentes, mas usaremos o mesmo intervalo de tempo entre os pontos de tempo para cada paciente. Para inclusão, adolescentes e pais serão solicitados a assinar consentimento informado, onde após dados demográficos e clínicos poderão ser obtidos anonimamente dos prontuários dos pacientes. Informações demográficas e socioeconômicas adicionais serão coletadas usando um questionário demográfico no T1. Outros dados serão coletados usando instrumentos com características psicométricas bem estabelecidas que incluem principalmente autorrelatos em todos os dois momentos (T1 e T2). Os pais também serão solicitados a relatar o funcionamento dos jovens. A Figura 2 mostra uma visão geral de nosso projeto de pesquisa e cronograma estimado.

Para investigar o objetivo 1, os adolescentes serão solicitados a preencher os seguintes questionários em dois momentos diferentes: Dimensions of Identity Development Scale (25 itens), Illness Identity Resolution Scale (27 itens) e Brief Illness Perception Questionnaire (8 itens) . Além disso, para examinar as associações recíprocas entre o desenvolvimento da identidade e as variáveis ​​encaminhadas nos objetivos 2 e 3, os adolescentes serão solicitados a preencher questionários de autorrelato sobre funcionamento psicossocial e suporte percebido, usando a Escala de Depressão do Centro de Estudos Epidemiológicos (CESD) (20 itens) para rastrear sintomas depressivos, o Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL), o PedsQLTM Neuromuscular Module para medir a qualidade de vida e o Inventory of Peer and Parent Attachment: subscales Trust, Communication and Alienation (12 itens) . Ao mesmo tempo, os pais serão solicitados a preencher a Illness Intrusive Scale (13 itens), uma escala sobre diferentes fatores de sua parentalidade: capacidade de resposta (7 itens), controle psicológico (8 itens), controle comportamental (7 itens) e superproteção/paternidade ansiosa (8 itens) (Parenting Questionnaire) e sobre a dependência física do filho (Activ-Lim). Para informar sobre o funcionamento psicossocial de seu filho, os pais serão solicitados a preencher o Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL) e o PedsQLTM Neuromuscular Module para medir a qualidade de vida percebida no jovem. Para avaliar seu próprio funcionamento psicossocial, eles serão solicitados a preencher a Escala de Depressão do Centro de Estudos Epidemiológicos (20 itens) e uma escala LAS para avaliar sua própria qualidade de vida. Serão tomadas as medidas necessárias para minimizar o abandono: todos os participantes recebem uma recompensa e a abordagem de Dillman será usada para minimizar a não resposta. Dados ausentes ocasionais serão tratados usando métodos apropriados (Enders, 2010). Técnicas longitudinais de ponta serão usadas. A análise cruzada será usada para examinar a direcionalidade do efeito, com controles apropriados para todas as associações dentro do tempo e coeficientes de estabilidade. Assim, podemos investigar, por exemplo, se os pais realmente prevêem resoluções de identidade de doença ao longo do tempo ou se surgem efeitos recíprocos com, por exemplo, a aceitação da doença também levando a mais apoio. Além disso, a mediação será testada de uma perspectiva longitudinal, permitindo-nos examinar, por exemplo, se as resoluções de identidade de doença medeiam as associações entre o apoio dos pais e os resultados. Para traçar trajetórias de desenvolvimento ao longo do tempo, a modelagem da curva de crescimento latente estima o crescimento linear e não linear e usa informações coletadas em todos os diferentes pontos de tempo para derivar parâmetros de mudança (ou seja, interceptar e inclinar). Finalmente, a análise do crescimento de classes latentes será usada para identificar classes distintas de trajetória de desenvolvimento em termos de resoluções de identidade pessoal e de doença.