Sviluppo dell'identità nei giovani con malattie neuromuscolari

Viene proposto uno studio longitudinale su larga scala, multi-informatore, a due onde per indagare i nostri tre diversi obiettivi di ricerca, utilizzando metodi complementari e fonti multiple per la raccolta dei dati. Un tale disegno longitudinale consente di esaminare le traiettorie di sviluppo delle nostre variabili di identità fondamentali, nonché di esaminare come queste variabili di identità sono correlate ad altre variabili nel tempo. Pertanto, indagheremo percorsi integrativi che collegano i fattori contestuali allo sviluppo dell'identità e al più ampio funzionamento psicosociale, consentendoci di inoltrare informazioni importanti per la pratica clinica. Prima dell'inizio dello studio, sarà ottenuta l'approvazione della commissione etica. Tutti i dati saranno codificati in modo anonimo e archiviati in un database riservato. Miriamo a reclutare 200 adolescenti e adulti emergenti con una malattia neuromuscolare, come pazienti DMD (Duchenne Muscular Dystrophy), pazienti SMA (Atrofia muscolare spinale), pazienti CMT (Charcot Marie Tooth) e pazienti MD1 (Distrofia miotonica, tipo 1). I pazienti saranno inclusi in questo studio se soddisfano i seguenti criteri: diagnosi confermate di un disturbo neuromuscolare; di età compresa tra 12 e 25 anni al basale; l'ultimo consulto neuromuscolare presso il nostro NMRC è di 5 o meno anni fa; in grado di leggere e scrivere olandese; e dettagli di contatto validi disponibili nel database clinico o nel sistema informativo ospedaliero. Date le complesse analisi dei dati, è difficile eseguire un'analisi di potenza esatta, ma la dimensione del campione prevista è adatta per le analisi pianificate (Kline, 2005). Per fare un confronto utile, includeremo un campione di controllo di adolescenti sani di pari età e sesso e un gruppo di adolescenti di pari età e sesso con diagnosi di diabete di tipo 1. Quei partecipanti di controllo saranno reclutati nelle scuole secondarie e nelle università, mentre siamo in grado di utilizzare i dati di un progetto di ricerca in corso su pazienti con diabete. Per raggiungere questi obiettivi, questo progetto, come notato, sarà in collaborazione con il gruppo di ricerca della Facoltà di Psicologia e Scienze dell'Educazione della KU Leuven.

Per indagare i nostri obiettivi, i dati saranno sistematicamente raccolti durante due anni in due diverse occasioni (T1 e T2), con un anno tra punti temporali successivi. Tutti i pazienti neuromuscolari dovrebbero consultare il proprio team multidisciplinare ogni 6 mesi nell'ambito di un controllo generale e questo ci dà l'opportunità di chiedere sia agli adolescenti che ai genitori di compilare questionari una volta all'anno. A seconda della data dell'appuntamento, i pazienti inizieranno in questo sondaggio in momenti diversi, ma utilizzeremo lo stesso intervallo di tempo tra i punti temporali per ogni singolo paziente. Per l'inclusione, ad adolescenti e genitori verrà chiesto di firmare consensi informati, dove dopo i dati demografici e clinici possono essere ottenuti in forma anonima dalle cartelle cliniche dei pazienti. Ulteriori informazioni demografiche e socio-economiche saranno raccolte utilizzando un questionario demografico al T1. Altri dati saranno raccolti utilizzando strumenti con caratteristiche psicometriche consolidate che includono principalmente self-report su tutti e due i tempi (T1 e T2). Ai genitori verrà inoltre chiesto di riferire anche sul funzionamento dei giovani. La Figura 2 mostra una panoramica del nostro progetto di ricerca e della tempistica stimata.

Per indagare sull'obiettivo 1, agli adolescenti verrà chiesto di completare i seguenti questionari sui due diversi punti temporali: Dimensions of Identity Development Scale (25 item), Illness Identity Resolution Scale (27 item) e Brief Illness Perception Questionnaire (8 item) . Inoltre, per esaminare le associazioni reciproche tra lo sviluppo dell'identità e le variabili inoltrate negli obiettivi 2 e 3, agli adolescenti verrà chiesto di completare questionari di autovalutazione sul funzionamento psicosociale e sul supporto percepito, utilizzando la scala della depressione del Center for Epidemiologic Studies (CESD) (20 item) per lo screening dei sintomi depressivi, Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL), PedsQLTM Neuromuscular Module per misurare la qualità della vita e Inventory of Peer and Parent Attachment: sottoscale Fiducia, Comunicazione e Alienazione (12 item) . Allo stesso tempo, ai genitori verrà chiesto di completare la Illness Intrusive Scale (13 item), una scala sui diversi fattori della loro genitorialità: reattività (7 item), controllo psicologico (8 item), controllo comportamentale (7 item) e iperprotezione/genitorialità ansiosa (8 item) (Parenting Questionnaire) e sulla dipendenza fisica del figlio (Activ-Lim). Per riferire sul funzionamento psicosociale del loro bambino, ai genitori verrà chiesto di soddisfare lo Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL) e il PedsQLTM Neuromuscular Module per misurare la qualità della vita percepita nel giovane. Per valutare il proprio funzionamento psicosociale, verrà chiesto loro di completare la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (20 item) e una scala LAS per valutare la propria qualità di vita. Saranno prese le misure necessarie per ridurre al minimo l'abbandono: tutti i partecipanti riceveranno una ricompensa e l'approccio di Dillman verrà utilizzato per ridurre al minimo la mancata risposta. I dati mancanti occasionali saranno trattati utilizzando metodi appropriati (Enders, 2010). Verranno utilizzate tecniche longitudinali all'avanguardia. L'analisi incrociata verrà utilizzata per esaminare la direzionalità dell'effetto, con controlli appropriati per tutte le associazioni nel tempo ei coefficienti di stabilità. Quindi, possiamo indagare, ad esempio, se i genitori prevedono effettivamente la risoluzione dell'identità della malattia nel tempo o se emergono effetti reciproci con, ad esempio, l'accettazione della malattia che porta anche a un maggiore supporto. Inoltre, la mediazione sarà testata da una prospettiva longitudinale, permettendoci di esaminare, ad esempio, se le risoluzioni dell'identità della malattia mediano le associazioni tra il sostegno dei genitori e gli esiti. Per tracciare le traiettorie di sviluppo nel tempo, la modellazione della curva di crescita latente stima la crescita sia lineare che non lineare e utilizza le informazioni raccolte in tutti i diversi punti temporali per derivare i parametri di cambiamento (ad esempio, intercetta e pendenza). Infine, l'analisi della crescita della classe latente verrà utilizzata per identificare distinte classi di traiettoria di sviluppo in termini di risoluzioni dell'identità personale e di malattia.