Развитие личности у молодежи с нервно-мышечными заболеваниями

Предлагается широкомасштабное двухволновое лонгитюдное исследование с несколькими информаторами для изучения трех наших различных исследовательских целей с использованием дополнительных методов и нескольких источников для сбора данных. Такой продольный дизайн позволяет изучить траектории развития наших основных переменных идентичности, а также изучить, как эти переменные идентичности связаны с другими переменными с течением времени. Таким образом, мы будем исследовать интегративные пути, связывающие контекстуальные факторы с развитием личности и более широким психосоциальным функционированием, что позволит нам передавать важную информацию для клинической практики. Перед началом исследования будет получено одобрение этической комиссии. Все данные будут закодированы анонимно и сохранены в конфиденциальной базе данных. Мы стремимся набрать 200 подростков и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями, такими как пациенты с МДД (мышечная дистрофия Дюшенна), пациенты со СМА (спинальная мышечная атрофия), пациенты с ШМТ (Тут Шарко-Мари) и пациенты с МД1 (миотоническая дистрофия, тип 1). Пациенты будут включены в это исследование, если они соответствуют следующим критериям: подтвержденный диагноз нервно-мышечного расстройства; исходный возраст 12-25 лет; последняя нейромышечная консультация в нашем НМРЦ была 5 или менее лет назад; умеет читать и писать по-голландски; и действительные контактные данные, доступные в клинической базе данных или в информационной системе больницы. Учитывая сложный анализ данных, трудно выполнить точный анализ мощности, но предполагаемый размер выборки подходит для запланированного анализа (Kline, 2005). Чтобы сделать полезное сравнение, мы включим контрольную выборку здоровых подростков того же возраста и пола и группу подростков того же возраста и пола с диагнозом диабет 1 типа. Эти контрольные участники будут набраны в средних школах и университетах, а мы сможем использовать данные текущего исследовательского проекта у пациентов с диабетом. Как уже отмечалось, для достижения этих целей этот проект будет осуществляться в сотрудничестве с исследовательской группой факультета психологии и педагогических наук KU Leuven.

Для исследования наших целей данные будут систематически собираться в течение двух лет в двух разных случаях (T1 и T2) с интервалом в один год между последующими временными точками. Все нервно-мышечные пациенты должны консультироваться со своей многопрофильной командой каждые 6 месяцев в контексте общего контроля, и это дает нам возможность попросить как подростков, так и родителей заполнить анкеты один раз в год. В зависимости от даты приема пациенты будут начинать этот опрос в разные моменты времени, но мы будем использовать одинаковый временной интервал между временными точками для каждого отдельного пациента. Для включения подростков и родителей попросят подписать информированное согласие, после чего демографические и клинические данные могут быть получены анонимно из медицинских карт пациентов. Дополнительная демографическая и социально-экономическая информация будет собираться с помощью демографического вопросника в T1. Другие данные будут собираться с использованием инструментов с хорошо зарекомендовавшими себя психометрическими характеристиками, которые в основном включают самоотчеты по всем двум временным точкам (T1 и T2). Родителей также попросят сообщить о функционировании молодежи. На рис. 2 представлен обзор дизайна нашего исследования и предполагаемого графика времени.

Чтобы исследовать цель 1, подросткам будет предложено заполнить следующие анкеты в двух разных временных точках: шкала измерения параметров идентичности (25 пунктов), шкала разрешения идентичности болезни (27 пунктов) и краткий вопросник восприятия болезни (8 пунктов). . Кроме того, для изучения взаимных связей между развитием идентичности и переменными, указанными в задачах 2 и 3, подросткам будет предложено заполнить анкеты для самоотчетов о психосоциальном функционировании и воспринимаемой поддержке с использованием Шкалы депрессии Центра эпидемиологических исследований (CESD) (20). пункты) для скрининга депрессивных симптомов, Скрининг эмоциональных расстройств, связанных с тревогой у детей (SCARED-NL), Нейромышечный модуль PedsQLTM для измерения качества жизни и Инвентаризация привязанности к сверстникам и родителям: подшкалы Доверие, Общение и Отчуждение (12 пунктов) . В то же время родителям будет предложено заполнить шкалу навязчивости болезни (13 пунктов), шкалу различных факторов их воспитания: отзывчивость (7 пунктов), психологический контроль (8 пунктов), поведенческий контроль (7 пунктов) и чрезмерная защита/тревожное воспитание (8 пунктов) (опросник для родителей) и о физической зависимости своего ребенка (Activ-Lim). Чтобы сообщить о психосоциальном функционировании своего ребенка, родителей попросят пройти скрининг эмоциональных расстройств, связанных с тревогой у детей (SCARED-NL), и нейромышечный модуль PedsQLTM для измерения воспринимаемого качества жизни у ребенка. Для оценки собственного психосоциального функционирования им будет предложено заполнить шкалу депрессии Центра эпидемиологических исследований (20 пунктов) и шкалу LAS для оценки собственного качества жизни. Будут предприняты необходимые меры для минимизации отсева: все участники получат вознаграждение, а подход Диллмана будет использован для сведения к минимуму неполучения ответов. Периодически отсутствующие данные будут устраняться с использованием соответствующих методов (Enders, 2010). Будут использованы самые современные лонгитюдные методики. Анализ с перекрестной задержкой будет использоваться для изучения направленности эффекта с соответствующими средствами контроля для всех взаимосвязей во времени и коэффициентов стабильности. Следовательно, мы можем исследовать, например, действительно ли родители предсказывают разрешение идентичности болезни с течением времени или возникают ли взаимные эффекты, например, когда принятие болезни также приводит к большей поддержке. Кроме того, посредничество будет проверено в лонгитюдной перспективе, что позволит нам изучить, например, опосредует ли разрешение идентификации болезни связи между родительской поддержкой и результатами. Чтобы наметить траектории развития во времени, моделирование кривой скрытого роста оценивает как линейный, так и нелинейный рост и использует информацию, собранную во все разные моменты времени, для получения параметров изменения (т. Е. Точки пересечения и наклона). Наконец, анализ латентного роста класса будет использоваться для выявления различных классов траектории развития с точки зрения разрешения идентичности личности и болезни.