Desarrollo de la identidad en jóvenes con enfermedades neuromusculares

Se propone un estudio longitudinal de dos olas a gran escala con múltiples informantes para investigar nuestros tres objetivos de investigación diferentes, utilizando métodos complementarios y múltiples fuentes para la recopilación de datos. Tal diseño longitudinal permite examinar las trayectorias de desarrollo de nuestras variables de identidad centrales, así como examinar cómo estas variables de identidad se relacionan con otras variables a lo largo del tiempo. Como tal, investigaremos las vías integradoras que vinculan los factores contextuales con el desarrollo de la identidad y el funcionamiento psicosocial más amplio, lo que nos permitirá transmitir información importante para la práctica clínica. Antes del inicio del estudio, se obtendrá la aprobación de la comisión ética. Todos los datos se codificarán de forma anónima y se almacenarán en una base de datos confidencial. Nuestro objetivo es reclutar a 200 adolescentes y adultos emergentes con una enfermedad neuromuscular, como pacientes con DMD (distrofia muscular de Duchenne), pacientes con AME (atrofia muscular espinal), pacientes con CMT (Charcot Marie Tooth) y pacientes con MD1 (distrofia miotónica, tipo 1). Los pacientes serán incluidos en este estudio si cumplen con los siguientes criterios: diagnósticos confirmados de un trastorno neuromuscular; 12-25 años de edad al inicio del estudio; la última consulta neuromuscular en nuestro NMRC es hace 5 años o menos; capaz de leer y escribir holandés; y datos de contacto válidos disponibles en la base de datos clínica o en el sistema de información del hospital. Dada la complejidad de los análisis de datos, es difícil realizar un análisis de potencia exacto, pero el tamaño de muestra anticipado es adecuado para los análisis planificados (Kline, 2005). Para hacer una comparación útil, incluiremos una muestra de control de adolescentes sanos de la misma edad y género y un grupo de adolescentes de la misma edad y género diagnosticados con diabetes tipo 1. Esos participantes de control serán reclutados en escuelas secundarias y universidades, mientras que podemos usar los datos de un proyecto de investigación en curso en pacientes con diabetes. Para lograr estos objetivos, este proyecto, como se señaló, se realizará en cooperación con el equipo de investigación de la Facultad de Psicología y Ciencias de la Educación de KU Leuven.

Para investigar nuestros objetivos, los datos se recopilarán sistemáticamente durante dos años en dos ocasiones diferentes (T1 y T2), con un año entre puntos de tiempo posteriores. Se supone que todos los pacientes neuromusculares deben consultar a su equipo multidisciplinario cada 6 meses en el contexto de un control general y esto nos da la oportunidad de solicitar que tanto los adolescentes como los padres completen cuestionarios una vez al año. Dependiendo de la fecha de la cita, los pacientes comenzarán en esta encuesta en diferentes momentos, pero usaremos el mismo intervalo de tiempo entre los puntos de tiempo para cada paciente. Para su inclusión, se solicitará a los adolescentes y padres la firma de consentimientos informados, donde luego se podrán obtener datos demográficos y clínicos de forma anónima a partir de las historias clínicas de los pacientes. Se recopilará información demográfica y socioeconómica adicional mediante un cuestionario demográfico en T1. Se recopilarán otros datos utilizando instrumentos con características psicométricas bien establecidas que en su mayoría incluyen autoinformes en los dos puntos temporales (T1 y T2). También se les pedirá a los padres que informen sobre el funcionamiento de los jóvenes. La figura 2 muestra una descripción general de nuestro diseño de investigación y el cronograma estimado.

Para investigar el objetivo 1, se les pedirá a los adolescentes que completen los siguientes cuestionarios en dos puntos de tiempo diferentes: Dimensiones de la Escala de Desarrollo de la Identidad (25 ítems), Escala de Resolución de la Identidad de la Enfermedad (27 ítems) y Cuestionario Breve de Percepción de la Enfermedad (8 ítems) . Además, para examinar las asociaciones recíprocas entre el desarrollo de la identidad y las variables enviadas en los objetivos 2 y 3, se les pedirá a los adolescentes que completen cuestionarios de autoinforme sobre el funcionamiento psicosocial y el apoyo percibido, utilizando la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CESD) (20). ítems) para el cribado de síntomas depresivos, el Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL), el PedsQLTM Neuromuscular Module para medir la calidad de vida y el Inventory of Peer and Parent Attachment: subscales Trust, Communication and Alienation (12 ítems) . Al mismo tiempo, se les pedirá a los padres que completen la Escala de intrusión de enfermedades (13 ítems), una escala sobre diferentes factores de su crianza: capacidad de respuesta (7 ítems), control psicológico (8 ítems), control conductual (7 ítems) y sobreprotección/crianza ansiosa (8 ítems) (Cuestionario de Parentalidad) y sobre la dependencia física de su hijo (Activ-Lim). Para informar sobre el funcionamiento psicosocial de su hijo, se les pedirá a los padres que completen el Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED-NL) y el PedsQLTM Neuromuscular Module para medir la calidad de vida percibida en el joven. Para evaluar su propio funcionamiento psicosocial, se les pedirá que completen la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (20 ítems) y una escala LAS para evaluar su propia calidad de vida. Se tomarán las medidas necesarias para minimizar la deserción: todos los participantes reciben una recompensa y se utilizará el enfoque de Dillman para minimizar la falta de respuesta. Los datos faltantes ocasionales se tratarán utilizando los métodos apropiados (Enders, 2010). Se utilizarán técnicas longitudinales de última generación. Se usará un análisis de retraso cruzado para examinar la direccionalidad del efecto, con controles apropiados para todas las asociaciones dentro del tiempo y los coeficientes de estabilidad. Por lo tanto, podemos investigar, por ejemplo, si los padres realmente predicen la resolución de la identidad de la enfermedad a lo largo del tiempo o si surgen efectos recíprocos, por ejemplo, con la aceptación de la enfermedad que también conduce a más apoyo. Además, la mediación se probará desde una perspectiva longitudinal, lo que nos permitirá examinar, por ejemplo, si las resoluciones de identidad de la enfermedad median las asociaciones entre el apoyo de los padres y los resultados. Para trazar trayectorias de desarrollo a lo largo del tiempo, el modelo de curva de crecimiento latente estima tanto el crecimiento lineal como el no lineal y utiliza la información recopilada en todos los puntos de tiempo diferentes para derivar parámetros de cambio (es decir, intersección y pendiente). Finalmente, se utilizará el análisis de crecimiento de clase latente para identificar distintas clases de trayectoria de desarrollo en términos de resoluciones de identidad personal y de enfermedad.