小児期に手術を受けた成人先天性心疾患患者のQOL評価ツールの開発

先天性心疾患による死亡率は、最も複雑な病変を持つ乳児であっても、ここ数十年で減少しています.治療の進歩により、これらの疾患を持つ人々の寿命が延びています. しかし、特定の社会的および心理的問題が人生の後半に現れ、雇用可能性、保険適用可能性、および社会的統合を危うくする可能性があります。

先天性心疾患にはさまざまな種類があります。成人期に手術を受けないものと、治癒または緩和目的で手術を受けたものです。 1000 人に 10 人の赤ちゃんが先天性心奇形を持って生まれると推定されています。 これらの 3 分の 1 は、外科的介入を必要とする重大な診断を受けています。

文献からのデータは、サバイバーが正式な教育を受けると、心理社会的、神経学的、発達的、および精神医学的障害の有病率が異常に高いことを示しています。学齢期の発達の結果に影響を与える多くの要因があります。 早期介入は、これらの併存疾患を制御する上で不可欠な要素です。 学際的なチームによる発達の継続的な監視は、発達障害が現れるとすぐに特定し、できるだけ早く対応することを可能にします.多くの子供とその家族にとって、発達への影響の負担は、心臓病の毎日の影響。

先天性心疾患患者の生活の質に関するほとんどの研究および測定には、方法論の改善が必要です。 将来の生活の質に関する研究では、厳密な概念化、適切な運用上の定義、および生活の質の適切な測定に投資する必要があります。

研究者らは、先天性心疾患を患い、小児期に手術を受けた成人患者に適した、再現可能で信頼性の高い QOL 測定ツールを開発することを提案しています。