Entwicklung eines Instruments zur Bewertung der Lebensqualität für erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die im Kindesalter operiert wurden

Die Sterblichkeit aufgrund angeborener Herzfehler ist in den letzten Jahrzehnten zurückgegangen, selbst bei Säuglingen mit den komplexesten Läsionen. Therapeutische Fortschritte haben die Lebensdauer von Menschen mit diesen Krankheiten verlängert. Es gibt jedoch spezifische soziale und psychologische Probleme, die später im Leben auftreten und die Beschäftigungsfähigkeit, Versicherbarkeit und soziale Integration beeinträchtigen können.

Es gibt verschiedene Arten von angeborenen Herzfehlern: solche, die im Erwachsenenalter nicht operiert werden, und solche, die zu kurativen oder palliativen Zwecken operiert werden. Es wird geschätzt, dass etwa 10 von 1000 Babys mit einer angeborenen Herzfehlbildung geboren werden. Ein Drittel davon hat eine kritische Diagnose, die einen chirurgischen Eingriff erfordert.

Daten aus der Literatur zeigen, dass psychosoziale, neurologische, entwicklungsbedingte und psychiatrische Behinderungen unter Überlebenden beim Eintritt in die formale Bildung ungewöhnlich häufig vorkommen. Es gibt viele Faktoren, die die Entwicklungsergebnisse im Schulalter beeinflussen. Eine frühzeitige Intervention ist ein wesentliches Element bei der Kontrolle dieser Komorbiditäten. Die kontinuierliche Überwachung der Entwicklung durch ein multidisziplinäres Team würde es ermöglichen, eine Entwicklungsstörung bereits beim Auftreten zu erkennen und schnellstmöglich darauf zu reagieren. Für viele Kinder und ihre Familien ist die Belastung durch die Entwicklungsfolgen höher als die täglichen Auswirkungen der Herzkrankheit.

Die meisten Studien und Messungen der Lebensqualität bei angeborenen Herzfehlern bedürfen methodischer Verbesserungen. Sie tragen wenig zur wissenschaftlichen Grundlage der Lebensqualität dieser Patienten bei. Zukünftige Studien zur Lebensqualität müssen in eine strenge Konzeptualisierung, eine angemessene operative Definition und ein gutes Maß für die Lebensqualität investieren.

Die Forscher schlagen vor, ein reproduzierbares und zuverlässiges Instrument zur Messung der Lebensqualität zu entwickeln, das für erwachsene Patienten geeignet ist, die an angeborenen Herzfehlern leiden und im Kindesalter operiert wurden.