Ontwikkeling van een instrument voor het beoordelen van de kwaliteit van leven voor volwassen patiënten met een aangeboren hartaandoening die tijdens hun kinderjaren zijn geopereerd

De mortaliteit als gevolg van aangeboren hartafwijkingen is de afgelopen decennia gedaald, zelfs voor baby's met de meest complexe laesies. Therapeutische vooruitgang heeft de levensduur van mensen met deze ziekten verlengd. Er zijn echter specifieke sociale en psychologische problemen die later in het leven opduiken en die inzetbaarheid, verzekerbaarheid en sociale integratie in gevaar kunnen brengen.

Er zijn verschillende soorten aangeboren hartaandoeningen: degenen die niet op volwassen leeftijd zijn geopereerd en degenen die zijn geopereerd voor curatieve of palliatieve doeleinden. Naar schatting worden ongeveer 10 op de 1000 baby's geboren met een aangeboren hartafwijking. Een derde hiervan heeft een kritieke diagnose die een chirurgische ingreep vereist.

Gegevens uit de literatuur tonen aan dat er een ongewoon hoge prevalentie is van psychosociale, neurologische, ontwikkelings- en psychiatrische handicaps onder overlevenden wanneer zij formeel onderwijs volgen. Er zijn veel factoren die de ontwikkelingsresultaten op schoolleeftijd beïnvloeden. Vroegtijdige interventie is een essentieel element bij het beheersen van deze comorbiditeiten. Het continu monitoren van de ontwikkeling door een multidisciplinair team zou het mogelijk maken om een ​​ontwikkelingsstoornis zo snel mogelijk te signaleren en er zo snel mogelijk op te reageren. dagelijkse impact van de hartziekte.

De meeste onderzoeken en metingen van de kwaliteit van leven bij patiënten met aangeboren hartaandoeningen vereisen methodologische verbeteringen. Ze dragen weinig bij aan de wetenschappelijke onderbouwing van de kwaliteit van leven bij deze patiënten. Toekomstige studies over de kwaliteit van leven moeten investeren in een strikte conceptualisering, een adequate operationele definitie en een goede maatstaf voor de kwaliteit van leven.

De onderzoekers stellen voor om een ​​reproduceerbaar en betrouwbaar instrument voor het meten van de levenskwaliteit te ontwikkelen, geschikt voor volwassen patiënten met een aangeboren hartaandoening die tijdens hun kindertijd een operatie hebben ondergaan.